Rat & Hilfe
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Sie suchen Hilfe, Informationen, Beratung? Es gibt zahlreiche Anlaufstellen, die weiterhelfen können:
- Bei Fragen zu einer rheumatischen Erkrankung können Ihnen Patientenorganisationen weiterhelfen, etwa die Deutsche Rheuma-Liga, die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung oder der Bundesverband Kinderrheuma. Die Deutsche Rheuma-Liga hat zahlreiche Publikationen zum Thema Kinderrheuma herausgebracht, die Sie hier herunterladen können.
- Bei allgemeinen Fragen zu Gesundheitsthemen oder zur Kranken- und Pflegeversicherung können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) und das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Gesundheit wenden.
- Das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales kann Auskünfte zu arbeits- und sozialrechtlichen Fragen geben.
- Bei Fragen zu Kinderrheuma im Zusammenhang mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 und COVID-19 finden Sie Informationen bei der Deutschen Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24 -
Schwere Erkrankungen von Kindern sind eine Belastung für die ganze Familie. Manchmal brauchen nicht nur die kleinen Patienten Hilfe, sondern auch Eltern und Geschwisterkinder. Bei chronischen Krankheitsverläufen, wenn es keine Aussicht auf eine Heilung gibt, sind die Sorgen der Betroffenen häufig besonders groß.
Wichtig zu wissen ist: Wenn Sie oder jemand aus Ihrer Familie unter Ängsten und Despressionen leiden, gibt es viele Anlaufstellen, die weiterhelfen können:
- Bei akuten Ängsten oder Panikattacken können Sie sich an Kriseninterventionsdienste wie die Telefonseelsorge wenden.
- Außerdem gibt es zahlreiche kommunale, kirchliche und freie Träger, die psychosoziale Unterstützung anbieten, z.B. Diakonie, Caritas und Arbeiterwohlfahrt (AWO).
Vielleicht hilft Ihnen auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Welche Angebote von Patientenorgansationen und Selbsthilfegruppen Sie nutzen können finden Sie unter der Frage: "Wo bekommen betroffene Familien Hilfe und Unterstützung?".
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24 -
Viele Beratungs- und Informationsangebote für Patienten sind kostenlos:
- Bürgertelefon des Bundesministeriums für Gesundheit
- Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales
- Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)
Auch bei vielen Patientenorganisationen kann man sich kostenlos Rat und Hilfe holen.
Wenn Sie Mitglied einer Patientenorganisation werden möchten, ist dazu häufig ein Mitgliedsbeitrag fällig. Dafür können Sie häufig zusätzliche Angebote nutzen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24 -
Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wie die Deutsche Rheuma-Liga oder den Bundesverband Kinderrheuma wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe trifft.
Für Menschen, die nicht mobil sind, bieten viele Gruppen auch die Möglichkeit, sich über soziale Medien auszutauschen und zu informieren. Es gibt auch Gruppen speziell für Heranwachsende und junge Patienten.
Eine Übersicht über Selbsthilfeorganisationen zu verschiedenen rheumatischen Erkrankungen bietet die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh).
Folgende Organisationen und Plattformen unterstützen zudem die Vernetzung von Betroffenen und vermitteln Informationen zu lokalen Gruppen:
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 11.04.22
Sozialleistungen
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Welche Sozialleistungen Betroffenen zustehen, hängt von der individuellen Situation ab.
Eine erste Anlaufstelle für Information und Beratung sind die gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherer. Diese sind verpflichtet, zum Thema Sozialleistungen zu beraten und Auskunft zu geben.
Wenn Sie sich zu sozialrechtlichen Themen beraten lassen möchten, können Sie sich außerdem an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden oder auch an die Sozialverbände VdK und SoVD.
Auch das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales kann Auskünfte zu sozialrechtlichen Fragen geben.
Bei Fragen zum Thema Pflege können die Mitarbeiter von Pflegestützpunkten weiterhelfen. In den Pflegestützpunkten können sich Pflegebedürftige und deren Angehörige informieren und erhalten auch praktische Unterstützung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24 -
In bestimmten Fällen werden die Kosten für eine Haushaltshilfe von den gesetzlichen Krankenkassen oder von der Deutschen Rentenversicherung übernommen.
Ein Anspruch besteht, wenn Sie oder eine andere im Haushalt lebende Person Ihren Haushalt nicht weiterführen können und ein Kind unter 12 Jahren oder ein pflegebedürftiger Angehöriger im Haushalt lebt und betreut werden muss.
Weitere Informationen bieten gesetzliche Krankenversicherungen und die Verbraucherzentrale.
Wenn Sie privat krankenversichert sind, sollen Sie sich an Ihre Krankenkasse wenden, um Ihre Ansprüche zu klären.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Für eine sozialrechtliche Beratung können Sie verschiedene Möglichkeiten nutzen.
Sie können sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden oder an das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
Auch die Deutsche Rheuma-Liga und die Sozialverbände VdK und SoVD bieten sozialrechtliche Beratungen an.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24 -
Ob eine Behinderung anerkannt wird, hängt von der Schwere der Erkrankung ab.
Bei einer schwerwiegenden Erkrankung kann das zuständige Versorgungsamt auf Antrag den Grad der Behinderung (GdB) feststellen. Er bemisst sich nach der zugrunde liegenden Erkrankung und / oder den durch die Schmerzen oder die Gelenkversteifung verursachten Funktionseinschränkungen. Eine Schwerbehinderung liegt vor, wenn das zuständige Versorgungsamt für alle vorliegenden Erkrankungen einen Gesamtgrad der Behinderung von mindestens 50 festgestellt hat. Dies wird von Kindern mit Juveniler Idiopathischer Arthritis, die rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden, selten erreicht.
Die Richtlinien für die Feststellung des GdB sind die sogenannten „Versorgungsmedizinischen Grundsätze“. Weitere Informationen zur Versorgungsmedizin-Verordnung bietet ein Gesetzestext des Ministeriums für Justiz und Verbraucherschutz.
Sie möchten wissen, welches Versorgungsamt für Ihren Fall zuständig ist? Hier finden Sie ein Online-Verzeichnis der Versorgungsämter in Deutschland.
Weitere Informationen zur Feststellung einer Behinderung bieten die Sozialverbände VdK und SoVD.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 12.05.21 -
Einen Schwerbehindertenausweis erhält man, wenn der Grad der Behinderung (GdB) nachweislich 50 oder mehr beträgt. Beantragt wird der Schwerbehindertenausweis beim zuständigen Versorgungsamt. Die Adresse können Sie beim Bürgeramt Ihrer Stadt erfragen. Außerdem finden Sie hier ein Online-Verzeichnis der Versorgungsämter in Deutschland.
Ein Schwerbehindertenausweis ermöglicht einige finanzielle Vorteile: z.B. günstigere Fahrkarten im ÖPNV für Menschen mit Gehbehinderungen, in manchen Fällen auch für Begleitpersonen. Studierende mit Behinderung können mehr Bafög bekommen. Ein Schwerbehindertenausweis kann auch helfen, einen Wohnberechtigungsschein zu erhalten.
Zu bedenken sind auch die möglichen Konsequenzen im Berufsleben. Mit einem Schwerbehindertenausweis hat man Anspruch auf mehr Urlaubstage, besonderen Kündigungsschutz und weitere Vergünstigungen im Arbeitsleben. Um diese sogenannten Nachteilsausgleiche zu nutzen, müssen Sie aber zuvor den Arbeitgeber über die Behinderung informieren, was gerade am Anfang einer Berufslaufbahn ungünstig sein kann. Auch sollten Sie bedenken, dass man den Schwerbehindertenausweis und einen offiziell zuerkannten Grad der Behinderung später nicht ohne weiteres „zurückgeben“ kann.
Grundsätzlich steht es Ihnen frei zu entscheiden, ob und wann Sie den Arbeitgeber über die Schwerbehinderung informieren. Eine Behinderung und eine anerkannte Schwerbehinderung müssen dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden, auch nicht auf Nachfrage. Allerdings muss im Einzelfall immer wieder geprüft werden, ob es sinnvoller ist, den Arbeitgeber zu informieren. Eine Mitteilungspflicht gibt es nur bei Erkrankungen, die eine Beschäftigung auf einem bestimmten Arbeitsplatz ausschließen.
Das Kindernetzwerk e.V. hat zum Schwerbehindertenausweis ein Informationspaket speziell für Kinder und Jugendliche zusammengestellt.
Hinweise zum Antrag bietet das Online-Angebot einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.
Bei den Sozialverbänden VdK und SoVD erhalten Sie weitere Informationen zum Schwerbehindertenausweis.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 12.05.21
Hilfsmittel
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Dinge wie orthopädische Einlagen für Schuhe oder Stützschienen (Orthesen) für Gelenke werden als Hilfsmittel bezeichnet und können Rheumapatienten den Alltag erleichtern. Viele werden in besonderen Orthopädiewerkstätten angefertigt und auf die individuellen Maße und Bedürfnisse der Patienten abgestimmt.
Welche Hilfsmittel jemand braucht, hängt von der individuellen Situation ab. Die behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologen können Ihnen bei der Auswahl helfen, denn mit ihrer fachlichen Expertise können sie begründen, welches Hilfsmittel infrage kommt. Damit die Krankenkasse die Kosten übernimmt, muss das Hilfsmittel in einer speziellen Liste, dem sogenannten Hilfsmittelverzeichnis, aufgeführt sein.
Für die Übernahme der Kosten haben gesetzliche und private Krankenversicherungen unterschiedliche Regelungen. Am besten sprechen Sie Ihre Krankenversicherung an und bitten um Auskunft und Beratung.
Weitere Informationen zu Hilfsmitteln bietet das Bundesministerium für Gesundheit.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21 -
Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 18 Jahren sind grundsätzlich von Zuzahlungen befreit. Bei manchen Hilfsmitteln gelten allerdings Festbeträge. Wenn die Kosten eines Hilfsmittels über dem Festbetrag liegen, müssen die Versicherten den entsprechenden Betrag zuzahlen.
Bei Fragen zu den Kosten von Hilfsmitteln wenden Sie sich am besten an Ihre Krankenversicherung.
Weitere Informationen zu Hilfsmitteln bietet das Bundesministerium für Gesundheit.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21
