Patientenpfad
Wollen Sie wissen, welcher mögliche Weg vor Ihnen liegt?
Schauen Sie sich einen möglichen Verlauf an. Anderen Patienten hat das geholfen, an alles zu denken, was jetzt wichtig ist. Die zeitliche Abfolge kann individuell sehr unterschiedlich sein.
Folgende Bereiche werden in nächster Zeit wahrscheinlich für Sie relevant.
Beruf und Soziales
Fachärzte
Familie und Freunde
Hausarzt
Kliniken
Patientenorganisationen
Psychologische Hilfe
Schule/Ausbildung
Soziale Netzwerke
Therapiezentren
Versicherungen
Mögliche weitere Fachärzte/Fachärztinnen:
• Kinder- und Jugendrheumatologe / Kinder- und Jugendrheumatologin
• Kinderorthopäde / Kinderorthopädin
Tipp: Je früher Sie mit Ihrem Kind einen Kinder- und Jugendrheumatologen / eine Kinder- und Jugendrheumatologin aufsuchen, desto besser sind die Aussichten auf eine erfolgreiche Behandlung.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Behandlung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amRecherche nach:
• medizinischen Informationen
• Fachärzten/Fachärztinnen
• Anlaufstellen für Patienten
Tipp: Achten Sie bei medizinischen Informationen im Internet auf die Qualität und auf seriöse Quellen, z.B. medizinische Fachgesellschaften und Patientenorganisationen.
Hilfreiche Links finden Sie in der Rubrik „Anlaufstellen“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Bei der Suche nach einem Kinder- und Jugendrheumatologen / einer Kinder- und Jugendrheumatologin in Ihrer Umgebung können Ihnen die Versorgungslandkarten der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und der Deutschen Rheuma-Liga weiterhelfen.
Weitere Informationen zur Facharztsuche finden Sie in der Rubrik „1x1 der Erkrankung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amUntersuchungen durch Kinder- und Jugendrheumatologen / Kinder- und Jugendrheumatologinnen, Augenärzte / Augenärztinnen
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amMedikamentöse Behandlung durch Kinder- und Jugendrheumatologen / Kinder- und Jugendrheumatologinnen
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Informieren Sie sich über die Beratungs- und Unterstützungsangebote für Familien mit Rheumakindern.
Weitere Informationen erhalten Sie in der Rubrik „Hilfe für Angehörige“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amSpezialisierte Kliniken / Fachambulanzen bieten Gelenkpunktion in Narkose, multimodale Komplextherapie mit Physiotherapie, Ergotherapie, Schulung und Hilfsmittelversorgung sowie Operation (in sehr seltenen Fällen).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amPatientenorganisationen bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen, stellen Informationen zu weiteren Behandlungsinformationen zur Verfügung und helfen Patienten, eine langfristige Perspektive zu entwickeln.
Tipp: Nutzen Sie die vielfältigen Angebote von Patientenorganisationen – vom telefonischen Beratungsservice bis zum Rheuma-Camp für Jugendliche.
Weitere Informationen bietet die Rubrik „Unterstützung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Fragen Sie den Therapeuten / die Therapeutin nach Übungen, die Kinder und Jugendliche flexibel in ihren Alltag einbauen können. Als Ergänzung zur Physiotherapie kommt manchmal eine Anwendung von Hilfsmitteln, z.B. Stützschienen für die Hände, infrage.
Weitere Informationen bietet die Rubrik „Behandlung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: In einer Patientenschulung erhalten Sie wichtige Informationen und lernen, wie Sie Ihr Kind im Alltag am besten unterstützen können.
Mehr zu Patientenschulungen lesen Sie hier.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Es gibt viele Möglichkeiten, um Kinder mit chronischen Erkrankungen in der Schule zu unterstützen.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Schule & Ausbildung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Beim Schul- und Vereinssport ist es wichtig, die Lehrer und Trainer über die Erkrankung zu informieren. Je nach Krankheitsverlauf und Tagesform sollten Lehrer, Trainer und Schüler gemeinsam vereinbaren, wie weit ein Kind beim Sport mitmachen kann und wann Pausen notwendig sind.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Schule & Ausbildung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Achten Sie auf eine rechtzeitige Weichenstellung in der Therapie. Der Übergang vom Kinder- und Jugendrheumatologen zur Erwachsenenmedizin stellt die jungen Patienten und ihre Eltern vor besondere Herausforderungen und hat Auswirkungen u.a. für die Arztwahl und Versicherung.
Worauf Sie achten sollten, lesen Sie in der Rubrik „Behandlung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Nutzen Sie die Beratungsangebote der Bundesagentur für Arbeit und der Universitäten für junge Menschen mit chronischen Erkrankungen.
Weitere Informationen und Anlaufstellen finden Sie in der Rubrik „Schule & Ausbildung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amDer Beispielpfad stellt nur einen möglichen Verlauf dar, die zeitliche Abfolge und die einzelnen Stationen können individuell sehr unterschiedlich sein.
