Der Verlauf einer rheumatischen Erkrankung unterscheidet sich von Fall zu Fall. Daher kann man nicht allgemein sagen, wie groß der Betreuungsaufwand für ein betroffenes Kind ist.

Grundsätzlich bedeutet eine rheumatische Erkrankung eines Kindes eine besondere Situation für die betroffene Familie. Rheumakranke Kinder benötigen mehr Fürsorge als ihre gesunden Geschwister, sie haben mehr Arzttermine, müssen regelmäßig Medikamente einnehmen und die verschiedenen Bausteine ihrer Therapie in den Alltag integrieren.

Bei einem günstigen Verlauf der Erkrankung können betroffene Kinder und Jugendliche ihren Alltag ohne fremde Hilfe meistern. Es kann aber auch immer wieder Schübe geben, die einen größeren Betreuungsaufwand erfordern.

In seltenen Fällen kommt es zu schweren Verläufen. Für schwerer betroffene Kinder und Jugendliche gibt es zahlreiche Projekte und Angebote, die den Umgang mit der Erkrankung im Alltag erleichtern können – vom digitalen Tagebuch in einer Rheuma-App über den Schulrucksack für Rheumakinder bis hin zu besonderen Camps für Heranwachsende. Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung hat eine Übersicht zu Unterstützungsmöglichkeiten und besonderen Therapieformen zusammengestellt. Verschiedene Apps für Rheumapatienten finden Sie in den gängigen App-Stores.

Vielleicht hilft es Ihnen auch zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga können Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.

Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder und junge Rheumatiker geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.

Informationen und Unterstützung bietet auch der Bundesverband Kinderrheuma.

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