Meist ist es gut, wenn man nach einer Diagnose die Menschen, die einem nahe stehen, ins Vertrauen zieht und über die Erkrankung informiert. Der Umgang mit einer Erkrankung fällt leichter, wenn der oder die Betroffene damit nicht allein klarkommen muss. 

Bei einer genetisch bedingten Erkrankung liegt der Fall etwas komplizierter. Hier sollten Sie in Erwägung ziehen, Ihre Familie zu informieren, weil Verwandte oder Kinder von der Erkrankung betroffen sein könnten. Möglicherweise haben Ihre Kinder den Gendefekt geerbt. Durch einen Gentest kann man sich Gewissheit verschaffen, doch es gibt auch ein Recht auf Nichtwissen. Wichtig zu wissen ist auch, dass ein vorhandener Gendefekt nicht bei allen Betroffenen automatisch zur Entwicklung einer Amyloidose führt.

Die Neuigkeit, dass es in der Familie einen Amyloidose-Fall gibt, kann bei Angehörigen Unsicherheit und Ängste auslösen. Die Entscheidung für oder gegen einen Gentest ist komplex und nur individuell zu treffen. Dabei spielen nicht nur gesundheitliche Aspekte eine Rolle. Die Information kann auch massiv in die Lebensplanung der Angehörigen eingreifen, so z. B. bei Fragen der Berufswahl, beim Abschluss von manchen Versicherungen, bei der Entscheidung für eine Partnerschaft oder beim Kinderwunsch. 

Wenn Sie Ihre Familie über Ihre Diagnose informieren, sollten Sie darauf hinweisen, dass es besondere Informations- und Beratungsmöglichkeiten für Angehörige gibt. 

Weitere Informationen, auch zu Beratungsmöglichkeiten vor einem Gentest, finden Sie in der Rubrik „Hilfe für Angehörige“.

0