Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen und persönliche Erfahrungen miteinander zu teilen: 

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

• Amyloidose Selbsthilfegruppe

• EURORDIS – internationale Allianz von Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen

• Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

• Patientenverband Familiäre Amyloid Neuropathie, Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

Bei Fragen zur Erkrankung ist auch die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK) eine gute Anlaufstelle.

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