Experten

„Ich unterstütze die Plattform www.hilfefuermich.de, weil wir eine starke mediale Berichterstattung über neue Methoden in der Gentherapie und der Genom-Editierung mit CRISPR-Cas wahrnehmen. Viele Menschen haben daher Fragen, vermutlich auch Zweifel, in Bezug auf die Genscheren-Technologie. Gleichzeitig ist die Hoffnung groß, dass diese neue Technologie, gerade der Therapie seltener und lebensbedrohlicher Erkrankungen zu einem medizinischen Durchbruch verhelfen wird. Dieses Portal trägt dazu bei, wichtige Fragen zu beantworten und steht Patienten sowie ihren Angehörigen mit wichtigen Informationen zur Seite. Ich freue mich über die Gelegenheit, daran mitzuwirken, weil ich glaube, dass die Gentherapie die Möglichkeit eröffnet, seltene Krankheiten nicht nur zu therapieren, sondern einige von ihnen zu heilen.“

„Ich engagiere mich mit Herzblut in der Selbsthilfe, weil ich dort nach meiner eigenen Diagnose so viel Halt und Unterstützung bekommen habe. Das möchte ich jetzt an neu diagnostizierte Menschen zurückgeben. Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, brauchen viel Mut und Kraft, bis sie Antworten auf ihre Fragen bekommen. Nach meinem langen Weg zur Diagnose war es wunderbar, andere kennenzulernen, die mich in meiner Situation verstehen. Selbsthilfe bedeutet nicht, sich gegenseitig zu bemitleiden, sondern gemeinsam neue Wege finden, zu lachen oder auch mal zu weinen. Zusammen ist man stärker.“

„Informationen und Patientenaufklärung sind im Bereich der Seltenen Erkrankungen besonders wichtig, denn man fühlt sich oft allein gelassen. Ich unterstütze www.hilfefuermich.de, weil Aufklärung Not tut. Für Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden, ist es besonders wichtig, dass eine frühzeitige Diagnose erfolgt! Seltene Erkrankungen bei Kindern bedeuten häufig eine große Belastung für die ganze Familie. Mein Tipp für betroffene Eltern: Sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und sich bei einer entsprechenden Selbsthilfegruppe zu organisieren.“

„Für Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden, ist es besonders wichtig, dass rechtzeitig die richtige Diagnose gestellt wird und eine effektive Therapie und Versorgung erfolgt. Nur so kann die Entwicklung des Kindes trotz der Erkrankung optimal verlaufen.“

„Mir ist wichtig, dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung schneller als bisher eine Diagnose und eine passende Therapie erhalten. Denn ich habe in vielen Begegnungen miterlebt, welche Sorgen und welche Verzweiflung es mit sich bringt, wenn plötzlich das Kind, der Partner oder die beste Freundin ernsthaft erkrankt und niemand eine Antwort hat. Auf der Suche nach einem geeigneten Spezialisten, der wenigstens eine Diagnose stellen kann, beginnt dann oft eine jahrelange, belastende Odyssee von Klinik zu Klinik.

Ich habe aber auch erleben dürfen, was es für die Betroffenen bedeutet, wenn schließlich eine Diagnose gestellt werden kann und es endlich Hoffnung auf Linderung, ja manchmal sogar auf Heilung gibt. Deshalb sind wir auch hier dabei und befürworten die Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Medizinern und Patientenvertretern bei www.hilfefuermich.de.“

„Ein starkes Netzwerk kann viel bewegen.“

„Ich engagiere mich für Patienten, weil ich meine beruflichen Erfahrungen und persönliche Betroffenheit bündeln und so zielgerichtet und sinnvoll weitergeben kann. Für Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, ist besonders wichtig, dass alle ihre korrekte Diagnose erhalten und die richtige Therapie erhalten können. Noch gibt es zu viele Betroffene, die keinen Zugang zur richtigen Behandlung haben – deshalb unterstütze ich die Plattform www.hilfefuermich.de. Die „Seltenen“ sind ein Gesellschaftsthema, das es gemeinsam zu minimieren gilt.“

„Ich engagiere mich seit vielen Jahren für die Anliegen von Patienten, weil ich hier die Möglichkeit sehe, vielen zu helfen, die Hilfe dringend nötig haben.“

„Wenn wir digitale Technik intelligent nutzen, können wir damit die Versorgung der Patienten an vielen Stellen verbessern, gerade auch bei älteren Patienten, die nicht mehr so mobil sind, und in Flächenstaaten wie Mecklenburg-Vorpommern.“

„Ich habe früher als Koch gearbeitet und viel von der Welt gesehen. Kurz vorm Rentenalter kam für mich und meine Frau eine Neuigkeit: Ich habe die Seltene Erkrankung der Familiären Amyloid Polyneuropathie, auch ATTR-Amyloidose genannt. Es hat über drei Jahre gedauert, bis man wusste, was ich habe. Ich wäre damals froh über eine Internet-basierte Hilfe wie „Hilfe für mich“ gewesen. Auf meinem Weg kam ich mit anderen Patienten zusammen, und wir gründeten eine Selbsthilfegruppe. Mithilfe meiner Frau konnte ich zu Amyloidose-Veranstaltungen reisen, bei denen ich Patienten aus der ganzen Welt traf. So ist eine kleine Gemeinschaft entstanden, in der übers Internet und mit Social Media kommuniziert wird. Als Mitglied im Expertenteam versuche ich, meine Kenntnis sowie Hilfe anzubieten und weiter mitzuarbeiten, solange meine Gesundheit es mir erlaubt.“

„Manche Schlaganfälle haben schlimme Konsequenzen, aber wenn man sich sorgfältig damit auseinandersetzt, gibt es immer einen Weg, um damit umzugehen. Diese Website hilft dabei, denn hier finden Betroffene und Angehörige ganzheitliche Hilfe für den Alltag."

„Ich engagiere mich im Bereich der Seltenen Erkrankungen, weil ich erlebt habe, wie hilfreich und wirksam wissenschaftliches und medizinisches Wissen für Betroffene mit Seltenen Erkrankungen sein kann.“

„Ich bin davon überzeugt, dass die Digitalisierung große Chancen für die Medizin birgt. Bei Pfizer wollen wir die Entwicklung aktiv mitgestalten und vorantreiben.“

„Mit dem Pfizer-Patienten-Dialog haben wir ein Forum geschaffen, das die Entwicklung dieser Website möglich gemacht hat: www.hilfefuermich.de, von Patienten für Patienten, gemeinsam mit Ärzten und vielen anderen, die sich im Gesundheitswesen engagieren.“