Rat und Hilfe
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Leidet Ihr Partner an einer chronischen Erkrankung, betrifft das meistens auch Sie selber. Sicher machen Sie sich Sorgen, möchten Ihren Partner/Ihre Partnerin unterstützen oder kommen einfach nicht gut mit der ganzen Situation zurecht.
Am besten fragen Sie Ihren Partner ganz direkt, was ihm/ihr guttut und wo Sie ihn/sie am besten unterstützen können. Wenn Sie sich informieren möchten, empfehlen wir Ihnen die Website der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. Dort finden Sie Informationen über Colitis ulcerosa, Informationen zu verschiedenen Aspekten rund um das Leben mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und verschiedene Beratungs- und Informationsangebote, die Ihnen auch als Angehöriger offen stehen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Welche Sozialleistungen Ihrer Familie zustehen, hängt ganz von Ihrer persönlichen Situation ab. Bei Fragen zu sozialrechtlichen Themen können Sie eine Beratung durch die Mitglieder des Arbeitskreises Sozialrecht der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. in Anspruch nehmen.
Eine allgemeine sozialrechtliche Beratung erhalten Sie auch bei den Sozialdiensten der Sozialämter, bei Pro Familia oder über das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. hat ein eigenes Online-Portal für Kinder und Jugendliche mit chronischen Darmentzündungen ins Leben gerufen. Dort findet Ihr Kind viele nützliche Informationen, die ganz auf die besondere Lebenssituation und Bedürfnisse von Kids und Teens zugeschnitten sind. Dort finden Sie auch Austauschforen und Chats sowie ein eigener Bereich für Sie als Eltern.
Ab 16 Jahren können Jugendliche auch an den „Youngster-Treffen“ des DCCV e.V. teilnehmen. Zweimal im Jahr treffen sich dort Jugendliche zwischen 16 und 20 Jahren mit chronischen Darmentzündungen, um sich über ihre Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen und zu hören, wie andere Jugendliche mit ihrer Erkrankung umgehen.
Die Stiftung Darmerkrankungen vergibt Ausbildungsstipendien für junge Menschen mit CED.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.02.21 -
Kinder sind keine „kleinen Erwachsenen“ und sollten daher wenn möglich auch von Spezialisten betreut werden, die auf ihre besonderen medizinischen und psychosozialen Bedürfnisse eingehen und sie altersgerecht behandeln können.
Für Kinder und Jugendliche sind – in der Regel bis zum 18. Lebensjahr – Kinder- und Jugendärzte für Magen-Darm-Erkrankungen (Pädiatrische Gastroenterologen) die richtigen Ansprechpartner. Auf einer interaktiven Karte können Sie bei der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie (GPGE) und Ernährung nach einem Spezialisten in Ihrer Nähe suchen.
Falls ein Krankenhausaufenthalt ansteht, sollten Kinder und Jugendliche auch wenn möglich in einer speziellen Klinik oder Abteilung für Kinder und Jugendliche betreut werden – und nicht auf einer Erwachsenenstation. Die Versorgung übernimmt meist ein ganzes Team aus Kinderkrankenschwestern, Psychologen, Diätassistentinnen und anderen Berufsgruppen, die für die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen ausgebildet wurden. Eine Übersicht über Kinderkliniken, an denen ein ausgebildeter Kinder-Gastroenterologe arbeitet, finden Sie hier.
Wenn Sie unsicher sind, bis wann Ihr Kind zu einem Kinder-Gastroenterologen gehen sollte, können Sie sich auch in der kindergastroenterologischen Sprechstunde, die die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. in Zusammenarbeit mit der GPGE e.V. anbietet.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24
Partnerschaft/Familie
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Jeder Mensch geht anders mit einer Erkrankung um. Manche Menschen ziehen sich eher zurück und möchten überhaupt nicht auf Ihre Erkrankung angesprochen werden, anderen fällt es leichter, mit Ihrem Partner über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen. Einen Eindruck davon, was Betroffene häufig belastet, vermittelt dieses Video.
Versuchen Sie, so offen und ehrlich miteinander umzugehen und im Gespräch zu bleiben. Teilen Sie Ihrem Partner/Ihrer Partnerin auch ruhig mit, wie Sie sich fühlen, wenn er/sie sich immer mehr von Ihnen zurückzieht.
Wenn Sie im Gespräch bleiben, gelingt es Ihnen vielleicht nach einiger Zeit, eine gute Balance zu finden, um Ihren Partner unterstützen zu können, ohne dass die Erkrankung zu viel Raum in Ihrem Leben und in Ihrer Beziehung einnimmt.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Unterstützung von außen hilfreich wäre, hilft Ihnen vielleicht das Gespräch mit anderen Angehörigen. Kontakte zu anderen Betroffenen und bei Bedarf auch Adressen von Psychologen/Therapeuten, die sich mit den besonderen Herausforderungen von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen gut auskennen, vermittelt Ihnen die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.05.23 -
Die körperlichen und seelischen Belastungen, die mit einem akuten Krankheitsschub verbunden sind, können dafür sorgen, dass bei Ihrem Partner/Ihrer Partnerin die Lust nachlässt. Das ist ganz normal und geht vielen Menschen in einer ähnlichen Situation so.
Suchen Sie das offene Gespräch mit Ihrem Partner, auch wenn es manchmal schwerfällt. Fragen Sie ihn/sie, wie er sich fühlt und was er/sie sich wünscht. Nur so bleiben Sie im Gespräch und verstehen besser, was in Ihrem Partner vorgeht.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Das Wichtigste, was Sie tun können, ist im Gespräch zu bleiben, auch wenn es manchmal schwerfällt, über Sexualität zu sprechen. Sätze wie „ich möchte Dich gerne umarmen“ oder „ich möchte mich so verhalten, wie es sich für Dich gut anfühlt“, können helfen, ein Gespräch über Nähe und Sexualität anzufangen. Denken Sie auch daran, dass Sexualität sich nicht auf den reinen Geschlechtsverkehr beschränken muss. Vielleicht geben Ihnen zärtliche Berührungen oder eine Massage genau die Intimität, die Sie beide vermissen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Unterstützung von außen hilfreich wäre, erhalten Sie Adressen von spezialisierten Psychologen/Therapeuten über die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. Adressen von Psychologen/Therapeuten bei Ihnen in der Nähe erhalten Sie auch über Ihre Krankenkasse. Eine Online-Suche nach einem Therapeuten bietet auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung an.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Gerade in der Anfangsphase einer Erkrankung kommt es häufig vor, dass sich Menschen überhaupt nicht mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen möchten und versuchen, diese möglichst aus ihrem Alltag fernzuhalten. Die Gründe dafür können sehr unterschiedlich sein: So ist es bei manchen die Angst, was alles auf sie zukommen wird, wieder andere geben gerne die Verantwortung an den Arzt ab und möchten sich nicht selber kümmern.
Dann kann es zu Streitereien kommen, wenn Sie als Angehörige/r ständig nachfragen oder Vorschläge machen, was „der Patient“ tun oder lassen sollte. Verwenden Sie weniger Zeit auf das, was vermeintlich „gut“ oder „falsch“ ist. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit der Erkrankung umzugehen.
Dennoch kann es für Sie hilfreich sein, sich weiter zu informieren. Dann haben Sie im Falle des Falles alle Informationen parat.
Einen Eindruck davon, was Betroffene häufig belastet, vermittelt Ihnen auch dieses Video.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.05.23 -
Jeder Mensch geht anders mit einer Erkrankung um. Manche Menschen ziehen sich eher zurück und möchten überhaupt nicht auf ihre Erkrankung angesprochen werden, andere haben das Bedürfnis, ständig darüber zu reden.
Signalisieren Sie Ihrem Partner/Ihrer Partnerin, dass Sie für ihn/sie da sind, signalisieren Sie aber auch klare Grenzen, wenn es ihnen zu viel wird.
Wenn Sie im Gespräch bleiben, gelingt es Ihnen vielleicht nach einiger Zeit, eine gute Balance zu finden, um Ihren Partner unterstützen zu können, ohne dass die Erkrankung zu viel Raum in Ihrem Leben und in Ihrer Beziehung einnimmt.
Vielleicht hilft es Ihrem Partner/in auch, sich mit Menschen auszutauschen, die das Gleiche durchmachen wie er/sie selbst. Das kann auch Ihre Partnerschaft entlasten. Bei der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. finden Sie Adressen von Selbsthilfegruppen und können auch nach einer Colitis-ulcerosa-Selbsthilfegruppe suchen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
