Rat und Hilfe
-
Wenn Sie kürzlich erfahren haben, dass Sie an einer CED wie Colitis ulcerosa erkrankt sind, gehen Ihnen sicher viele Fragen durch den Kopf und Sie machen sich Gedanken, was jetzt alles auf Sie zukommt und wie Sie damit umgehen sollen.
Daher ist es wichtig, dass Sie sich rechtzeitig Unterstützung suchen, um mit den Belastungen besser umgehen und sich neu orientieren zu können. Ob und wie weit Sie sich Ihrer Familie oder Ihren Freunden anvertrauen, müssen Sie ganz persönlich nach Ihrem Bauchgefühl entscheiden. Aber vielen Betroffenen hilft es, wenn sie offen mit ihrer Erkrankung umgehen. Es kann zu einer Belastung werden, wenn Sie versuchen, Ihre Erkrankung vor anderen zu verbergen und niemand merkt, dass es Ihnen in Wahrheit körperlich nicht gut geht. Vielleicht sind Sie überrascht zu sehen, wer Ihnen alles helfen kann und auch wird!
Hilfreiche Anlaufstellen können neben Ihrem Arzt und Ihrem privaten Umfeld auch Psychologen oder eine Selbsthilfeorganisation sein. Eine Organisation, die sich speziell um die Belange von Patienten mit CED wie Colitis ulcerosa kümmert, ist die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 21.04.22 -
Eine gute Anlaufstelle, um sich beraten zu lassen, ist die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung. Auf der Website dieser Selbsthilfeorganisation finden Sie zahlreiche nützliche Informationen zu Colitis ulcerosa und Rat und Unterstützung für ein Leben mit der Erkrankung. Außerdem können Sie noch folgende Beratungsangebote in Anspruch nehmen:
- Telefonsprechstunde: Dort erhalten Sie Antworten auf wichtige Fragen rund um Ihre Erkrankung, psychologische Unterstützung und Kontakte zu Selbsthilfegruppen, Ärzten und Kliniken.
- Verschiedene Arbeitskreise der DCCV e.V. befassen sich mit speziellen Fragen rund um besondere Krankheitssituationen oder Lebensabschnitte: junge Erwachsene, Eltern betroffener Kinder, Studenten und Betroffene mit Pouch, Stoma oder einer Gallenentzündung. Ein weiterer Arbeitskreis befasst sich mit Fragen zur Ernährung und Ernährungstherapie. Die Ansprechpartner dieser Arbeitskreise sind selbst erkrankt und bieten zu ihrem jeweiligen Themenkreis Erfahrungsaustausch und Kontakt zu Fachleuten an.
- Bei Fragen oder Problemen mit Krankenkassen, Sozial- und Versorgungsämtern, Rentenversicherungsträgern oder Arbeitgebern, steht DCCV-Mitgliedern der Arbeitskreis Sozialrecht zur Seite.
- Durch die chirurgische Sprechstunde ist es Mitgliedern der DCCV e.V. möglich, sich gezielt zum Thema Operationen beraten zu lassen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Die allgemeinen Beratungsangebote der Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung wie die Telefonsprechstunde sind kostenlos.
Die speziellen Beratungsangebote, wie die Beratung zu sozialrechtlichen Themen oder die chirurgische Sprechstunde, werden nur für Mitglieder des DCCV e.V. angeboten. Mehr Informationen zur Mitgliedschaft finden Sie hier.
Wenn Sie Hilfe benötigen, um mit den privaten oder beruflichen Folgen Ihrer Erkrankung besser umzugehen, können Sie sich auch an die Unabhängige Patientenberatung wenden. Dort können Sie wählen zwischen einer Online-Beratung, einer Telefonsprechstunde oder einer persönlichen Beratung vor Ort in einer der bundesweiten Beratungsstellen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 11.07.24 -
Eine Selbsthilfegruppe kann Ihnen einen sicheren Raum geben, um über Ihre Gefühle und Ängste zu sprechen und sich mit Menschen auszutauschen, die das Gleiche durchmachen wie Sie. Bei der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. finden Sie Adressen von Selbsthilfegruppen und können auch nach einer Colitis-ulcerosa-Selbsthilfegruppe suchen. Weitere Anlaufstelle ist z. B. die „Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Selbsthilfe Wiesbaden“.
Auf der Kommunikationsplattform CED Intranet können Sie sich mit anderen Betroffenen aus Ihrer eigenen Selbsthilfegruppe sicher online austauschen.
Wenn Sie auch an Begleiterkrankungen außerhalb des Darms leiden, können auch folgende Selbsthilfeorganisationen für Sie von Interesse sein. Dort erhalten Sie in der Regel auch Kontakt zu lokalen Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe:
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 27.09.23 -
Im Internet finden Sie ein großes Angebot an Gesundheitsinformationen. Aber es ist nicht immer einfach zu wissen, welche Informationen wirklich verlässlich sind. Grundsätzlich ist hier Vorsicht geboten. Eine gute Anlaufstelle für verlässliche Informationen im Internet sind die Webseiten der Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.). Dort finden Sie:
- Informationen über Colitis ulcerosa,
- Beratungs- und Informationsangebote,
- Informationen zu verschiedenen Aspekten rund um das Leben mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED),
- einen eigenen Bereich für Kids und Teens und
- Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Eine hilfreiche Lektüre ist auch der Ratgeber „Colitis ulcerosa“, der auf der Website der Gastro-Liga zum Download verfügbar ist.
Vertrauenswürdige Informationen zu Colitis ulcerosa im Internet finden Sie auch beim Gastroenterologieportal oder auf dem Portal „Internisten im Netz“.
Das Kompetenznetz Darmerkrankungen informiert zum Coronavirus (Sars-CoV-2) und zu COVID-19 im Zusammenhang mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und Colitis Ulcerosa.
Hinweise zur Qualität von Informationen im Internet finden Sie auf www.patienteninform.de – einer Serviceplattform der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 08.06.23 -
Die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. hat ein eigenes Online-Portal für Kinder und Jugendliche mit chronischen Darmentzündungen ins Leben gerufen. Dort finden Sie Informationen ganz auf die besondere Lebenssituation und Bedürfnisse von „Teens“ mit Colitis ulcerosa zugeschnitten. Dort finden Sie auch Austauschforen und Chats sowie einen eigenen Bereich für Eltern.
Ab 16 Jahren können Jugendliche auch an den „Youngster-Treffen“ des DCCV e.V. teilnehmen. Zweimal im Jahr treffen sich dort Jugendliche zwischen 16 und 20 Jahren mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen, um sich über ihre Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen und zu hören, wie andere Jugendliche mit ihrer Erkrankung umgehen.
Die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. bietet in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) eine kindergastroenterologische Telefonsprechstunde zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen an, bei der Sie Ihr Anliegen mit einem Kindergastroenterologen besprechen können.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Psychologische Unterstützung
-
Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, machen Ihnen im Alltag sicher viele Dinge zu schaffen. Zum einen können die Symptome, die mit Ihrer Erkrankung einhergehen, sehr belastend sein, andererseits plagen Sie vielleicht Ängste im Hinblick auf erneute Krankheitsschübe, Ihre Therapie oder auch ganz alltägliche Belastungen wie die ständige Suche nach Toiletten, Gedanken über Ihren Arbeitsplatz oder die Scheu, mit Ihrem Partner über Ihre Erkrankung zu sprechen. Sie sind mit Ihrer Erkrankung und ihren Auswirkungen nicht allein – Tipps bietet auch dieses Video.
Unterstützung im Umgang mit den Problemen und Belastungen, die mit einer Colitis ulcerosa verbunden sind, erhalten Sie auch in der Telefonsprechstunde der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V.
Ansonsten gibt es auch die Möglichkeit, sich in Colitis-ulcerosa-Selbsthilfegruppen oder -Internetforen mit anderen Betroffenen auszutauschen. Auch viele Krankenkassen bieten psychologische Unterstützung am Telefon oder im Internet an.
Ein offenes Ohr für Ihre Sorgen und Ängste hat auch die TelefonSeelsorge.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Ängste und Sorgen überhandnehmen und Sie alleine nicht mehr damit fertigwerden, kann es auch sinnvoll sein, sich durch einen erfahrenen Psychologen oder Therapeuten unterstützen zu lassen. Psychologische Unterstützung kann eine sehr gute Hilfe sein, da viele Betroffene sich sehr schnell isolieren!
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.05.23 -
Manchmal fällt es leichter, mit einem Fremden über Sorgen und Ängste zu sprechen, als mit dem Partner, Freunden oder Familie. Insbesondere wenn die Belastungen zu groß werden und Sie nicht mehr alleine damit fertigwerden, kann es hilfreich sein, sich zusätzlich zu Ihrer Therapie auch Rat und Unterstützung bei einem Psychologen holen.
Sie brauchen allerdings keine Angst zu haben, dass Sie psychisch krank sind, wenn Sie diese Hilfe in Anspruch nehmen. Es kann Ihnen lediglich dabei helfen, das Krankheitsgeschehen gut zu verarbeiten, das Leben mit Ihrer Erkrankung besser zu bewältigen und wieder zu neuer Lebensfreude zu finden.
Der DCCV e.V. informiert Sie über die Rolle der Psyche bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 25.05.21 -
Wenn Sie psychologische Unterstützung in Anspruch nehmen möchten, sprechen Sie zunächst Ihren Arzt darauf an. Vielleicht kann er Ihnen einen guten Psychologen oder Therapeuten in Ihrer Nähe empfehlen, der sich mit den Belastungen, die mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen einhergehen, gut auskennt.
Gute Anlaufstellen sind auch die psychosozialen Beratungsstellen, die Sie in vielen Städten finden.
Adressen von spezialisierten Psychologen/Therapeuten erhalten Sie über die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. Adressen von Psychologen/Therapeuten bei Ihnen in der Nähe erhalten Sie auch über Ihre Krankenkasse.
Eine Online-Suche nach einem Therapeuten bieten auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung oder die Deutsche Psychotherapeutenvereinigung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Unterstützungsleistungen
-
Wenn Sie an einer chronischen Erkrankung leiden, stehen Ihnen möglicherweise auch Hilfsmittel zur Verfügung, die den Erfolg Ihrer Therapie unterstützen sollen. Diese kommen meinst zum Einsatz, wenn Sie einen künstlichen Darmausgang (in der Fachsprache: Stoma), dies ist allerdings bei Colitis ulcerosa eher selten der Fall.
Grundsätzlich muss es sich um Hilfsmittel handeln, die im Hilfsmittelverzeichnis der gesetzlichen Krankenkassen aufgeführt sind.
Weitere Informationen zu Hilfsmitteln erhalten Sie beim Bundesministerium für Gesundheit.
Welche Sozialleistungen Ihnen zustehen, hängt ganz von Ihrer persönlichen Situation ab. Bei Fragen zu sozialrechtlichen Themen können Sie eine Beratung durch die Mitglieder des Arbeitskreises Sozialrecht des DCCV e.V. in Anspruch nehmen.
Eine allgemeine sozialrechtliche Beratung erhalten Sie auch bei Pro Familia oder beim Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21 -
Sollten Sie dauerhaft arbeitsunfähig sein, springt nach Beendigung der Lohnfortzahlung durch Ihren Arbeitgeber zunächst Ihre Krankenkasse ein und zahlt bis zu 78 Wochen pro Krankheitsfall. Das Krankengeld beträgt 70 % des Bruttolohns, maximal aber 90 % des Nettolohns. Das Krankengeld ist steuerfrei. Darauf angerechnet werden 6 Wochen Lohnfortzahlung, falls diese gezahlt wurde.
Dauert Ihre Krankheit darüber hinaus an und mündet sie in eine Erwerbsminderung, kommt für Sie eine Erwerbsminderungsrente infrage. Hierzu müssen entsprechende Vorversicherungszeiten vorliegen. Mehr zu diesem Thema finden Sie unter der Frage "Habe ich Anspruch auf eine Erwerbsminderungsrente?".
Menschen mit einer anerkannten Schwerbehinderung können beim Rentenversicherer eine vorgezogene Altersrente beantragen. Die genauen Regelungen dafür hängen vom Geburtsjahr ab. Alle, die 1964 oder später geboren wurden, können eine Altersrente ohne Abzüge ab 65 erhalten – statt regulär mit 67. Vor dem 65. Lebensjahr wäre die Altersrente auch möglich, ist dann jedoch mit finanziellen Abschlägen verbunden. Genaueres lässt sich beim Rentenversicherer erfragen. Voraussetzung ist grundsätzlich eine Versicherungszeit von 35 Jahren.
Weitere Informationen zum Thema Erwerbsminderungsrente finden Sie auch auf der Website der Deutschen Rentenversicherung oder über die Sozialverbände VdK oder Sozialverband Deutschland. Als Mitglied des VdK können Sie bei Widersprüchen/Anträgen auch die Hilfe von Anwälten des VdK in Anspruch nehmen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24 -
Eines vorweg: Die Auswirkungen der Colitis ulcerosa auf das Berufsleben halten sich in vielen Fällen in Grenzen. Sollte es doch so kommen, dass es aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr möglich ist, 6 Stunden am Tag zu arbeiten, gibt es die Möglichkeit, eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Eine volle Erwerbsminderung liegt vor, wenn weniger als 3 Stunden täglich gearbeitet werden kann. Ist es Ihnen möglich, 3–6 Stunden täglich zu arbeiten, liegt eine teilweise Erwerbsminderung vor.
Um eine Erwerbsminderungsrente in Anspruch nehmen zu können, müssen bestimmte Vorversicherungszeiten vorliegen. Sie müssen in den letzten 5 Jahren mindestens 36 Monate, also 3 Jahre, versicherungspflichtig beschäftigt gewesen sein. Ob Sie die formellen Voraussetzungen für eine Erwerbsminderungsrente erfüllen, können Sie auch den jährlichen Versicherungsinformationen der Deutschen Rentenversicherung entnehmen. Dort finden Sie auch etwas zur voraussichtlichen Höhe Ihrer Rente und zu den Möglichkeiten, zu einer Erwerbsminderungsrente rentenunschädlich noch etwas hinzuverdienen zu können. Sie können sich auch direkt an eine Beratungsstelle oder die sogenannten Versichertenältesten der Deutschen Rentenversicherung wenden und dort einen Termin vereinbaren.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Bei rechtlichen Fragen rund um den Beruf können Sie auch eine Beratung durch die Mitglieder des Arbeitskreises Sozialrecht des DCCV e.V. in Anspruch nehmen.
Wenn Sie Hilfe benötigen, um mit den privaten oder beruflichen Folgen Ihrer Erkrankung besser umzugehen, können Sie sich auch an die Unabhängige Patientenberatung wenden. Dort können Sie wählen zwischen einer Online-Beratung, einer Telefonsprechstunde oder einer persönlichen Beratung vor Ort in einer der bundesweiten Beratungsstellen.
Eine allgemeine sozialrechtliche Beratung erhalten Sie auch bei den Sozialverbänden VdK und Sozialverband Deutschland, bei Pro Familia oder über das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
Wenn eine Vertretung vor den Sozialgerichten notwendig wird, können Sie sich auch an einen Rechtsanwalt, am besten an einen Fachanwalt für Sozialrecht, wenden und sich vor Gericht vertreten lassen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 11.07.24 -
Ob bei Ihnen aufgrund Ihrer Colitis ulcerosa eine Schwerbehinderung anerkannt wird, hängt vom Ausmaß der Einschränkungen ab, die Ihre Erkrankung mit sich bringt. Dies kann individuell sehr unterschiedlich sein.
Anhand dieser Einschränkungen wird der Grad der Behinderung bestimmt. Anhaltspunkte für den Behinderungsgrad geben die sogenannten Versorgungsmedizinischen Grundsätze. Sollte ein Antrag für einen Schwerbehindertenausweis geplant sein, ist ein ausführlicher Bericht von Ihren behandelnden Ärzten wichtig. Von der genauen Beschreibung Ihrer gesundheitlichen Einschränkungen hängt in hohem Maße ab, welchen Grad der Behinderung Sie erhalten. Denn meistens entscheiden die hierfür zuständigen Versorgungsämter nach Aktenlage.
Der DCCV e.V. hat eine Tabelle veröffentlicht, anhand derer Sie erkennen können, bei welchen durch Ihre Erkrankung bedingten Einschränkungen in der Regel welcher Grad der Behinderung zugeschrieben wird.
Eine Schwerbehinderung im Sinne des Gesetzes liegt dann vor, wenn ein Grad der Behinderung von mindestens 50 festgestellt wurde. Dann erhalten Sie auch einen Ausweis zum Nachweis Ihrer Schwerbehinderung.
Weitere Informationen zum Schwerbehindertenausweis und den damit verbundenen Vorteilen erhalten Sie bei den Versorgungsämtern oder über die Sozialverbände VdK und Sozialverband Deutschland.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24
