Wer von einer Amyloidose betroffen ist, erlebt die Diagnosestellung häufig als einschneidendes Ereignis. Die Suche nach der richtigen Diagnose, die in vielen Fällen einige Jahre dauert, hat endlich ein Ende. Jetzt können Sie besser einschätzen, welche Auswirkungen die Erkrankung in Ihrem Alltag haben wird, und mit Spezialist:innen besprechen, welche Therapiemaßnahmen infrage kommen.

Nehmen Sie die Erkrankung an und gestalten Sie Ihren Alltag künftig mit der Amyloidose, aber lassen Sie nicht zu, dass die Amyloidose Ihr gesamtes Leben dominiert.

Das Leben mit der Erkrankung stellt Betroffene vor besondere Herausforderungen, denn im Alltag haben sie es häufig mit einer schwankenden Tagesform zu tun. An manchen Tagen merken sie wenig oder nichts von ihrer Erkrankung, an anderen Tagen kann die Amyloidose sich mit unterschiedlichen Beschwerden, wie Durchfällen, Atemnot, Müdigkeit oder unangenehmem Kribbeln in Beinen und Füßen bemerkbar machen. 

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung sind Betroffene zunehmend auf die Hilfe von Ärzt:innen und Therapeut:innen angewiesen, um die Symptome zu lindern. Das Ziel der Therapie ist, möglichst lange im Alltag selbstständig und unabhängig zu bleiben. 

Wichtig ist dabei eine ausgewogene, gesunde Ernährung, auch wenn manchmal vielleicht der Appetit nachlässt. Darüber hinaus sollten Sie sich – nach Rücksprache mit dem Arzt/der Ärztin – möglichst viel bewegen, denn Bewegung kann den Therapieerfolg unterstützen und dazu beitragen, die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten.

Wenn Sie Informationen, Rat und Alltagshilfe für den Umgang mit der Erkrankung suchen, finden Sie in unserer Rubrik „Unterstützung“ viele Beratungsstellen, die Ihnen weiterhelfen können.

Weitere Informationen zum Alltag mit der Erkrankung bietet Ihnen die Patientenwebsite "Amyloidose verstehen" von Pfizer. Dort finden Sie auch einige praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung von der Ehefrau eines Mannes, der an ATTR-Amyloidose erkrankt ist.

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