Informationsquellen
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Es gibt zahlreiche Informations- und Beratungsangebote für Eltern von Kindern, die an Rheuma erkrankt sind.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat zahlreiche Ratgeber-Broschüren zum Thema Kinderrheuma herausgebracht, die Sie hier herunterladen können, und steht zudem als Ansprechpartner für Fragen von Betroffenen bereit.
Sie können sich mit Ihren Fragen beispielsweise an das Rheumafoon wenden. Bei diesem Beratungsangebot der Deutschen Rheuma-Liga können Interessierte sich telefonisch Rat von anderen betroffenen Eltern und jungen Rheumatikern holen.
Die Rheuma-Liga bietet zudem eine anonymisierte Online-Beratung zu sozialrechtlichen und psychosozialen Fragen.
Hintergrundinformationen zu rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter bieten auch der Bundesverband Kinderrheuma, die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung.
Bei Fragen zu Kinderrheuma im Zusammenhang mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 und COVID-19 finden Sie Informationen bei der Deutschen Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.11.23
Partnerschaft & Familie
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Wenn es in einer Partnerschaft unterschiedliche Meinungen zum richtigen Umgang mit einer Erkrankung gibt, kann es sinnvoll sein, gemeinsam mit dem behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin zu sprechen, um eine gemeinsame Position zu entwickeln. Fragen Sie nach konkreten Tipps und Hinweisen zur Gestaltung des Alltags und versuchen Sie, diese Hinweise im Alltag gemeinsam umzusetzen.
Es kann auch vorkommen, dass durch die Erkrankung eines Kindes bereits vorhandene Spannungen in einer Paarbeziehung verstärkt werden. In diesem Fall sollten Sie sich externe Hilfe holen, bevor die Spannungen eskalieren. Manchmal kann es helfen, bei schwierigen privaten Themen einen externen Moderator hinzuzuziehen. Zahlreiche kommunale, kirchliche und freie Träger bieten eine psychosoziale Unterstützung.
Beratungsangebote in Ihrer Umgebung können Sie beispielsweise über das Hilfeportal der Diakonie, die Katholische Bundeskonferenz Ehe-, Familien- und Lebensberatung (KBKEFL) und Pro Familia finden.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24 -
Geschwister von kranken Kindern erleben ihre eigene Situation häufig als Dilemma: Auf der einen Seite möchten sie helfen und das kranke Kind unterstützen, auf der anderen Seite kann die Krankheit bei ihnen große Ängste und andere negative Emotionen auslösen. Es kommt hinzu, dass die Aufmerksamkeit der Eltern sich verstärkt auf das kranke Kind richtet.
Wichtig ist in dieser Situation, dass die Eltern für alle Kinder da sind, behutsam auf die Fragen und Sorgen der Geschwisterkinder eingehen und diese nicht ignorieren. Sie können Ihre Kinder auch unterstützen, indem Sie ihnen erklären, dass sämtliche Gefühle wie Angst, Trauer aber auch Wut vollkommen in Ordnung sind. Auch Spaß darf seinen Platz haben.
Wenn Sie sich mit der Situation überfordert fühlen, gibt es viele Einrichtungen, die Ihnen weiterhelfen können. Zahlreiche kirchliche, kommunale und freie Träger bieten eine Familien- und Erziehungsberatung an, beispielsweise Caritas, Diakonie und das Deutsche Rote Kreuz.
Einen Überblick über zahlreiche lokale Beratungsangebote bietet die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) im Internet: In einer Online-Datenbank sind mehr als 1000 Beratungsstellen erfasst.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24 -
Für Heranwachsende kann eine Rheuma-Erkrankung eine besondere Belastung sein. Viele private Themen wie die erste Liebe und der Umgang mit Sexualität sind für sie komplizierter als für andere Jugendliche, zumal wenn eine Erkrankung wie Rheuma das eigene Körpergefühl verändert.
Neben den privaten Themen beschäftigen sich viele Heranwachsende auch intensiv mit Zukunftsfragen. Sie fragen sich, ob für sie ein normales Leben möglich ist und mit welchen Einschränkungen und Problemen sie langfristig rechnen müssen.
In dieser Lebensphase sollten Sie Ihrem Kind signalisieren, dass Sie bei Problemen jederzeit ansprechbar sind. Aber Sie sollten auch respektieren, wenn Ihr Kind zu Hause nicht so viel reden möchte und sich lieber mit Freunden austauscht.
Depressive Stimmungsstörungen sind in diesem Alter besonders häufig. Sprechen Sie dies beim behandelnden Arzt / bei der behandelnden Ärztin an oder suchen Sie sich eine kinderpsychologische Unterstützung.
Für viele Jugendliche ist es hilfreich zu wissen, wie andere Betroffene mit der Situation umgehen. Soziale Medien und Patientenorganisationen bieten Möglichkeiten zum Austausch.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat für junge Patienten verschiedene Online-Angebote entwickelt: Unter dem Titel „Get on! Jung sein mit Rheuma“ und „Mein Rheuma wird erwachsen“ finden junge Betroffene Informationen und Tipps.
Im Bundesverband Kinderrheuma steht die Jugendorganisation RAY (Rheumatoid Arthritis’s Yours) als Ansprechpartner für die Fragen von jungen Patienten zur Verfügung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21 -
Mit Kindern über Krankheiten zu sprechen ist nicht leicht. Viele Eltern möchten ihre Kinder schonen und negative Informationen lieber zurückhalten.
Auf die Fragen Ihres Kindes sollten Sie trotzdem ehrlich antworten, auch wenn es schwerfällt. Kinder können mit altersgerecht vermittelten Informationen zur Krankheit in der Regel besser umgehen als mit ausweichenden Antworten. Vorsicht ist geboten bei tröstenden Aussagen wie „Alles wird wieder gut“ – denn wenn die Krankheit nicht besser wird, empfinden viele Kinder solche Aussagen später als Lüge und als Vertrauensbruch.
Sie können Ihrem Kind die Krankheit erklären, indem sie kindgerechte Bilder und Metaphern benutzen. Eine Krankheit lässt sich beschreiben als ein Rucksack, den man durchs Leben trägt – und bei manchen Menschen ist er vielleicht etwas schwerer oder größer als bei anderen.
Vielleicht hilft es Ihrem Kind zu erfahren, wie andere Kinder mit schweren Krankheiten umgehen. Dazu empfehlen wir Ihnen das Hörbuch „Konrad und Paula retten die Welt“, eine Geschichte für chronisch kranke Kinder und ihre Familien. Weitere Informationen zum Hörbuch finden Sie hier.
Allgemeine Informationen zum Umgang mit Erkrankungen in der Familie bietet die Internetplattform Kindergesundheit-Info.de von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA).
Informationen und Hilfe für Familien finden Sie auch beim Kindernetzwerk e.V., Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
Eine persönliche Beratungsmöglichkeit bietet die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) in mehr als 1000 Beratungsstellen bundesweit und als Online-Beratung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 31.05.23
Hilfe im Alltag
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Eltern, die ein krankes Kind betreuen müssen und gesetzlich krankenversichert sind, können bei ihrer Krankenversicherung für die Betreuung des kranken Kindes ein Kinderkrankengeld beantragen. Auskunft kann Ihnen Ihre gesetzliche Krankenversicherung geben.
Wenn Sie privat krankenversichert sind, hängen die Leistungen vom jeweiligen Vertrag ab. Weiterführende Informationen erhalten Sie bei Ihrer Krankenversicherung.
Ein Pflegefall als Folge einer rheumatischen Erkrankung kommt bei Kindern und Jugendlichen sehr selten vor. Bei kranken Kindern wird der Pflegegrad durch einen Vergleich der Beeinträchtigungen ihrer Selbstständigkeit und ihrer Fähigkeiten mit altersentsprechend entwickelten Kindern ermittelt. Die Pflegebedürftigkeit wird in der Regel durch besonders geschulte Gutachter des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) oder durch Gutachter privater Krankenversicherungen geprüft.
Je nach Einstufung in die fünf Pflegegrade erhalten betroffene Familien finanzielle Unterstützung. In bestimmten Fällen können zusätzliche Betreuungsleistungen hinzukommen.
Weitere Informationen zur Pflegebedürftigkeit bei Kindern bieten der Medizinische Dienst der Krankenversicherung und das Bundesministerium für Gesundheit.
Wie man sich am besten auf die Begutachtung durch den MDK vorbereiten sollte, können Sie bei der Verbraucherzentrale nachlesen.
Weitere Informationen zum Kinderkrankengeld finden Sie bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzGA).
Weitere Beratungsmöglichkeiten für Sozialleistungen finden Sie in der Rubrik „Sozialrecht“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Pflegende Angehörige können verschiedene Hilfen in Anspruch nehmen, um den Beruf und die Pflege von Angehörigen zu vereinbaren. Sie können sich unter bestimmten Voraussetzungen für die Pflege zeitweise vom Arbeitgeber freistellen lassen und als Ausgleich für das entgangene Gehalt ein Pflegeunterstützungsgeld erhalten.
Auch ist es möglich, für die Pflege Beitragszeiten in der Rentenversicherung anerkannt zu bekommen. Wie das geht, können Sie bei der Deutschen Rentenversicherung nachlesen.
Weitere Informationen zur Vereinbarkeit von Beruf und Pflege bietet der Online-Ratgeber des Bundesministeriums für Gesundheit.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Sprechen Sie mit Ihrer Krankenkasse, um herauszufinden, auf welche Leistungen Sie möglicherweise Anspruch haben, die Sie bisher noch nicht genutzt haben.
Bei den Sozialverbänden (VdK und SoVD) können Sie sich informieren, welche zusätzlichen Unterstützungsleistungen Sie möglicherweise von der Rentenversicherung, der Bundesagentur für Arbeit oder anderen Stellen bekommen können.
Auch die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kann Ihnen helfen, den schwierigen Umgang mit den Folgen einer Erkrankung besser zu bewältigen, und Tipps zu möglichen Unterstützungsleistungen geben.
Weitere Informationen zu Sozialleistungen und Sozialrecht finden Sie in der Rubrik „Unterstützung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 29.07.24
