Wenn kleine Kinder von einer chronischen Krankheit wie Rheuma betroffen sind, ist die Diagnose für die Eltern häufig ein Schock. Eine Rheumadiagnose ist aber kein Grund zur Verzweiflung. In vielen Fällen ist die Krankheit gut behandelbar. Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt.
Jetzt ist es wichtig, dass die Eltern möglichst schnell einen Überblick gewinnen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzten, Kinder- und Jugendrheumatologen und den kleinen Patienten die neue Situation organisieren. Je früher die Erkrankung diagnostiziert und behandelt wird, desto besser ist die Perspektive für die jungen Patienten.
Kinder, die mit der Erkrankung aufwachsen, empfinden diese häufig weniger einschneidend als ihre Eltern, weil die Erkrankung für die Kinder von Anfang an zum Alltag gehört.
Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin, wie es nach der Diagnose weitergeht und welche therapeutischen Schritte in den kommenden Wochen und Monaten sinnvoll sind.
Je nach Schwere und Form des Kinderheumas sind eine medikamentöse Bedarfstherapie, eine Dauertherapie oder nur eine Lokalbehandlung erforderlich.
Oftmals müssen medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien nebeneinander erfolgen. Bei Gelenkkontraktur (Einsteifung), die heutzutage bei rechtzeitigem Therapiebeginn nicht mehr auftreten sollte, hilft eine Schmerztherapie der Krankengymnastik, die Gelenke wieder beweglich zu bekommen.
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Ein guter Ansprechpartner ist der Bundesverband Kinderrheuma. Außerdem können Sie über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.
Auch soziale Medien bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder und junge Rheumatiker geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.
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