Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt. Sie gehen in den Kindergarten und zur Schule, auch in den Sportverein, und haben einen ähnlichen Alltag wie gesunde Kinder. Es kann Tage geben, an denen sie nicht voll belastbar sind, aber an den meisten Tagen haben sie nur wenige oder keine Einschränkungen.

Der individuelle Verlauf einer rheumatischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Je nach Art der Erkrankung können Gelenke und in sehr seltenen Fällen auch Organe (z.B. Herz, Lunge) betroffen sein. Im Alltag der jungen Patienten müssen manche Dinge möglicherweise anders organisiert werden: in der Kita und Schule, aber auch in der Freizeit, bei sportlichen Hobbys oder auch bei der Urlaubsplanung.

Einige Kinder haben wegen der Morgensteifigkeit ihrer Gelenke an manchen Tagen Schwierigkeiten, pünktlich in die Schule zu kommen. Auch das Schreiben, Laufen und Treppensteigen können manchmal davon betroffen sein.

Eine Rheumadiagnose im Kindes- und Jugendalter ist für Familien eine Herausforderung, aber keinesfalls ein Grund zur Verzweiflung. Auf die Eltern kommen nach der Diagnose viele neue Aufgaben zu. Sie müssen die unterschiedlichen Therapiemaßnahmen koordinieren, in den familiären Alltag integrieren und darauf achten, dass die jungen Patienten die Anweisungen der Ärzte befolgen. Dabei ist mal mehr, mal weniger Kontrolle gefragt, denn junge Patienten neigen manchmal dazu, die Krankheit nicht ernst zu nehmen und die Anweisungen der Ärzte nicht immer konsequent umzusetzen. Gerade in beschwerdefreien Zeiten ist für manche Patienten nicht klar, warum sie ihre Medikamente weiter einnehmen sollen.

Trotzdem ist es wichtig, dass Eltern ihren Kindern vertrauen. Es kann (sehr selten) Tage geben, an denen Kinder wegen ihrer Rheumabeschwerden nicht zur Schule gehen wollen oder können. In dieser Situation müssen Eltern besonnen reagieren und die richtigen Entscheidungen treffen – das ist nicht immer einfach.

Häufig fällt Eltern auch das „Loslassen“ schwer, wenn Rheumakinder erwachsen werden. Viele Kinder berichten später, dass ihre Eltern ihnen zu wenig zugetraut hätten.

Inwieweit die Erkrankung den familiären Alltag verändert und welche Auswirkungen sie möglicherweise haben kann, lässt sich nur im Einzelfall sagen. Fragen Sie den Kinder- und Jugendrheumatologen / die Kinder- und Jugendrheumatologin, wie er / sie die Situation einschätzt und wie Sie als Elternteil Ihr Kind am besten unterstützen können.

In seltenen Fällen kommt es langfristig zu schweren Verläufen. Für langfristig schwerer betroffene Kinder und Jugendliche gibt es zahlreiche Projekte und Angebote, die den Umgang mit der Erkrankung im Alltag erleichtern können – vom digitalen Tagebuch in einer Rheuma-App über den Schulrucksack für Rheumakinder bis hin zu besonderen Camps für Heranwachsende. Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung hat eine Übersicht zu Unterstützungsmöglichkeiten und besonderen Therapieformen zusammengestellt. Verschiedene Apps für Rheumapatienten finden Sie in den gängigen App-Stores.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga können Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.

Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.

Informationen und Unterstützung bietet auch der Bundesverband Kinderrheuma.

Schauen Sie auch in die Rubrik „Schule & Ausbildung“. Dort finden Sie weitere Informationen und praktische Tipps zum Umgang mit Kinderrheuma im Alltag.

0