Informationen zu Seltenen Erkrankungen wie Amyloidose finden Sie auf folgenden Internetportalen: 

• Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE) 

• Orphanet, das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Gute Informationsquellen sind auch medizinische Fachgesellschaften und Patientenorganisationen. Sie können Fragen beantworten und bieten Unterstützung für Betroffene und Angehörige:

• Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK) 

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. 

• EURORDIS – internationale Allianz von Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen

• Patientenverband Familiäre Amyloid Neuropathie, Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

• Amyloidose Selbsthilfegruppe 

Als zusätzliche Informationsquelle empfehlen wir Ihnen zudem die Patientenwebsite „Amyloidose verstehen“ von Pfizer.

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