Amyloidosen zählen zu den Seltenen Erkrankungen. Die Diagnose und die Therapie der Erkrankung setzen ein besonderes Wissen voraus – deshalb ist es sinnvoll, dass Betroffene und Menschen, bei denen ein Verdacht auf Amyloidose besteht, sich an ein spezialisiertes medizinisches Zentrum wenden, um die bestmögliche Versorgung zu erhalten. 

Eine umfassende Informationsquelle zu Seltenen Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten ist das Zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE). Das Portal bietet eine Übersicht über spezialisierte Behandlungszentren sowie über verschiedene telefonische Beratungsmöglichkeiten. Über die Suchfunktion können Sie zudem Informationen zu Krankheitsbildern, Therapien und Forschungsprojekten abrufen. 

Informationen zu regionalen Versorgungsmöglichkeiten bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE-Atlas). Der SE-Atlas enthält u. a. eine interaktive Landkarte, auf der die Zentren für Seltene Erkrankungen verzeichnet sind.

Einen Überblick über mögliche Ansprechpartner:innen für Fragen zur Amyloidose finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK). 

Eine Übersicht über Standorte von spezialisierten medizinischen Zentren für ATTR-Amyloidose bietet die Patientenwebsite „Amyloidose verstehen“ von Pfizer. Dort finden Sie auch Informationen zu den Kontaktdaten und weiterführende Links. 

Bei einer erblichen Transthyretin-Amyloidose ist eine humangenetische Untersuchung und Beratung wichtig. Bei begründetem Verdacht kann der Hausarzt/die Hausärztin weiterhelfen und die entsprechende Überweisung zu humangenetischen Spezialist:innen veranlassen.

 

90