Die Diagnose einer Erkrankung ist im Alltag immer eine Zäsur. Nach der Diagnose müssen manche Dinge vielleicht neu organisiert werden, und gewohnte Abläufe sind plötzlich anders. Wenn es Ihnen schwerfällt, Ihren Alltag neu zu organisieren, sollten Sie keine Scheu haben, Ihre Ärzt:innen um Rat und Hilfe zu bitten – Sie sind nicht allein mit Ihrer Erkrankung.
Nach der Diagnose werden Sie in der Regel nicht nur von Spezialist:innen für Amyloidose betreut, sondern von verschiedenen Fachärzt:innen, die Ihnen bei der Linderung von möglichen Begleiterscheinungen der Erkrankung helfen. Welche Ziele im Rahmen einer Therapie erreichbar sind, hängt von der jeweiligen Form der Amyloidose, der gewählten Therapie und vom individuellen Krankheitsverlauf ab. Fragen Sie die behandelnden Ärzt:innen nach ihrer Einschätzung – sie können am besten beurteilen, welche therapeutischen Maßnahmen in Ihrem individuellen Fall sinnvoll sind.
Wenn Sie in einem spezialisierten medizinischen Zentrum behandelt werden, kann es sein, dass Sie für die Termine längere Fahrtzeiten einkalkulieren müssen. Dies betrifft vor allem Patient:innen, die im ländlichen Raum oder in kleineren Städten leben und längere Strecken zum Behandlungsort zurücklegen müssen. Je nach Alter und Gesundheitszustand der Patient:innen sollte man zudem damit rechnen, dass die Betroffenen dabei auf die Hilfe einer Begleitperson angewiesen sind.
Vielleicht haben Sie den Wunsch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen? Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, miteinander ins Gespräch zu kommen und persönliche Erfahrungen zu teilen:
Über die oben genannten Patientenorganisationen können Sie in Erfahrung bringen, in welchen Städten Selbsthilfegruppen aktiv sind.
Bei Fragen zur Erkrankung ist auch die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK) eine gute Anlaufstelle.
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