Eine ATTR-Amyloidose ist nicht heilbar, doch es stehen verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Oberstes Ziel ist, die Lebensqualität der Patient:innen so lange wie möglich zu erhalten. Welche Therapie zum Einsatz kommt, entscheidet der behandelnde Arzt/die Ärztin auf der Basis der klinischen Befunde im engen Austausch mit dem Patienten/der Patientin.
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung sind Betroffene in der Regel zunehmend auf die Hilfe von Fachärzt:innen und Therapeut:innen angewiesen, um die Symptome zu lindern.
Bei der ATTR-Amyloidose mit Polyneuropathie unterscheidet man drei Krankheitsstadien, wobei jedes Stadium mehrere Jahre umfassen kann:
- Stadium 1: Die Erkrankung betrifft nur Beine und Füße. Sensorische Störungen treten auf, es kann auch zu leichten Problemen beim Laufen kommen.
- Stadium 2: Neben den Symptomen in den Beinen und Füßen macht sich ein Verlust der Muskelkraft in den Händen bemerkbar. Betroffene sind körperlich eingeschränkt und benötigen eine Gehhilfe.
- Stadium 3: Die körperliche Schwäche hat weiter zugenommen. Betroffene sind auf den Rollstuhl angewiesen und/oder bettlägerig.
Im Alltag können kleine Hilfsmittel dazu beitragen, die Selbständigkeit zu erhalten. Wenn Betroffene nicht mehr so gut mit den Händen zugreifen können, weil die Sensitivität und die Kraft der Finger nachlassen, hilft z. B. ein Schlüsselhalter mit verdicktem Griff oder eine Ausziehhilfe („Stiefelknecht“) für die Schuhe.
Auch Physio- und Ergotherapie können dazu beitragen, die Mobilität und die Selbständigkeit der Patient:innen zu erhalten.
Wie die Krankheit im Einzelfall verläuft und welche therapeutischen Optionen infrage kommen, hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab.
Wenn Sie besorgt sind und sich Gedanken über den möglichen Krankheitsverlauf machen, sollten Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf ansprechen. Er/sie kann am besten einschätzen, womit Sie möglicherweise rechnen müssen und welche therapeutischen Maßnahmen infrage kommen.
Bei frühzeitiger Diagnose und frühem Behandlungsbeginn ist die Prognose günstiger, denn bisher ist es nicht möglich, das bereits abgelagerte Amyloid durch therapeutische Maßnahmen wieder abzubauen. In Forschungsprojekten wurden aber schon Ansatzpunkte in diesem Bereich entdeckt, die als Grundlage für die Entwicklung von neuen Therapien genutzt werden.
Weitere Informationen bietet die Patientenwebsite Leben mit Amyloidose von Pfizer.
Schauen Sie auch in die Rubriken „Leben mit der Erkrankung“ und „Hilfe für Angehörige“. Dort bekommen Sie viele nützliche Informationen und Tipps für den alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.
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