Ablauf und Durchführung eines Gentests

Laut dem deutschen Gendiagnostikgesetz dürfen genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken nur von Ärzten durchgeführt werden. Als Patient/Patientin haben Sie einen Anspruch darauf, durch den Arzt/die Ärztin über den Ablauf, die Risiken und die möglichen Folgen des Tests informiert zu werden. Zwischen der Beratung und dem Test sollte eine angemessene Bedenkzeit liegen. 

Bei Patient:innen mit nachgewiesener Transthyretin-Amyoidose kann der Gentest durch die betreuenden Ärzt:innen veranlasst werden. Bei Verwandten oder Personen mit unklarer Diagnose dürfen Gentests laut Gendiagnostikgesetz nur von Spezialist:innen durchgeführt werden: Fachärzt:innen für Humangenetik oder Ärzt:innen, die sich beim Erwerb einer Facharzt-, Schwerpunkt- oder Zusatzbezeichnung für genetische Untersuchungen im Rahmen ihres Fachgebietes qualifiziert haben.

Langfristige Bedeutung 

Ergebnisse eines Gentests können Auswirkungen auf die persönliche Lebenserwartung und die Lebens- und Familienplanung haben und dadurch Zukunftsängste auslösen. Deshalb sollten Sie sich vor dem Test ausführlich beraten lassen und schon vor dem Test überlegen, wie Sie langfristig mit dem Ergebnis umgehen können und wer Sie auf diesem Weg begleiten kann, ggf. auch durch eine psychologische Unterstützung. Das deutsche Gendiagnostikgesetz gewährt ausdrücklich ein Recht auf Nichtwissen hinsichtlich der Ergebnisse von genetischen Untersuchungen. Ein Gentest kann deshalb nicht ohne Ihre Zustimmung durchgeführt werden. 

Mögliche Auswirkungen auf Versicherungen
Ein Gentest kann Auswirkungen auf Versicherungsleistungen haben. Ab einer bestimmten Höhe der Versicherungsleistung können Anbieter:innen von Versicherungen von ihren Kund:innen verlangen, dass diese ihnen die Ergebnisse ihrer Gentests mitteilen. Und: Wenn die Kosten des Gentests von einer Krankenkasse erstattet werden, werden die Testergebnisse möglicherweise bei der Krankenkasse gespeichert. Falls Sie ganz sicher sein wollen, dass niemand Zugriff auf Ihre Daten haben kann, sollten Sie in Erwägung ziehen, den Gentest selbst zu finanzieren.

Vorsicht bei Test-Angeboten im Internet

Im Internet gibt es zahlreiche Firmen, die eine Analyse der DNA und eine Auskunft zum individuellen Risiko für bestimmte Erkrankungen anbieten. Bei manchen Anbietern muss man nur eine Speichelprobe einschicken und bekommt einige Zeit später das Testergebnis. In Deutschland ist es verboten, eine DNA-Analyse ohne ärztliche Beratung anzubieten – deshalb sind die Anbieter solcher Tests in der Regel im Ausland ansässig. Bei solchen Angeboten ist Vorsicht geboten. Wenn Sie Ihr Risiko für erblich bedingte Erkrankungen herausfinden möchten, sollten Sie dies nicht auf eigene Faust tun, zumal die Kosten für Gentests aus dem Internet von den Krankenkassen in der Regel nicht erstattet werden. 

Weitere Informationen finden Sie beim Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE). 

Qualifizierte Anlaufstellen für Aufklärung und Beratung zu Gentests sind die Beratungsstellen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik.

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