Therapiemöglichkeiten
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Viele Menschen haben nach einer Diagnose den Wunsch, im Alltag mehr für sich selbst zu tun und ihre Gesundheit zu stärken.
Bei einer Amyloidose sollten Sie auf Ihre Ernährung achten und, wenn es möglich ist, in Bewegung bleiben. Wie weit Sie sich körperlich belasten können und sollen, lässt sich aber nur individuell entscheiden – sprechen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf an. Er/sie kann einschätzen, welches Maß an Bewegung Ihnen guttut.
Mit einer ausgewogenen, gesunden Ernährung und dem richtigen Maß an Bewegung können Sie die Therapie unterstützen und Ihre Lebensqualität verbessern. Je nach Krankheitsverlauf und Organbefall können unterschiedliche Diät-Empfehlungen infrage kommen. In manchen Fällen ist es ratsam, Nahrungsergänzungsmittel einzusetzen, um die Versorgung mit Vitaminen und Nährstoffen zu gewährleisten. Bei Durchfall oder Verstopfung kann eine Ernährungsberatung helfen. Im fortgeschrittenen Stadium kann künstliche Ernährung eine Option sein.
Hilfreich ist häufig auch der Austausch mit anderen Betroffenen. Profitieren Sie von den Erfahrungen anderer Menschen und nutzen Sie die Angebote von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen zum Austausch über unterschiedliche therapeutische Ansätze, Strategien zur Alltagsbewältigung und die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21 -
Ein einheitliches Behandlungskonzept für alle Amyloidose-Formen gibt es nicht. Die Art der Behandlung hängt davon ab, welche Form der Amyloidose im Einzelfall vorliegt, welche Organe betroffen sind und welche Symptome auftreten. Außerdem muss man auch das Alter der Patient:innen und den individuellen Gesundheitszustand berücksichtigen.
Oberstes Ziel ist, die Lebensqualität der Patient:innen so lange wie möglich zu erhalten. Welche Therapie zum Einsatz kommt, entscheidet der behandelnde Arzt/die Ärztin auf Basis der Befunde.
Bei der Behandlung einer Amyloidose unterscheidet man ursächliche (kausale) und symptomatische Behandlungsmaßnahmen. Für eine ursächliche Behandlung stehen spezifische Medikamente zur Verfügung. Die Behandlung der Symptome richtet sich nach den betroffenen Organen und dem Krankheitsverlauf.
Zur Behandlung der ATTR-Amyloidose finden Sie hier weitere Informationen.
Zur Behandlung der AL-Amyloidose finden Sie hier weitere Informationen.
Zur Behandlung der AA-Amyloidose finden Sie hier weitere Informationen.
Einen Überblick über mögliche Therapieziele bei verschiedenen Amyloidose-Formen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 11.01.22 -
Die Behandlung der Amyloidose verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der Patient:innen so lange wie möglich zu erhalten. Es geht darum, die Leistungsfähigkeit zu erhalten und die Symptome zu kontrollieren, soweit es möglich ist.
Welche Therapie zum Einsatz kommt, entscheidet der behandelnde Arzt/die Ärztin. Welche Ziele im Rahmen einer Therapie erreichbar sind, hängt von der jeweiligen Form und vom Schweregrad der Amyloidose sowie vom individuellen Krankheitsverlauf ab.
Je früher die Erkrankung erkannt und eine Therapie gestartet wird, desto besser ist die Prognose, denn bisher ist es nicht möglich, bereits abgelagertes Amyloid durch therapeutische Maßnahmen wieder abzubauen. In Forschungsprojekten wurden aber schon Ansatzpunkte in diesem Bereich entdeckt, die als Grundlage für die Entwicklung von neuen Therapien genutzt werden.
Einen Überblick über mögliche Therapieziele bei verschiedenen Amyloidose-Formen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).
Weitere Informationen zur Behandlung der ATTR-Amyloidose bietet die Patientenwebsite „Amyloidose verstehen“ von Pfizer.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24
Medikamente
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Für die Behandlung von Amyloidose stehen unterschiedliche Medikamente zur Verfügung.
Welche Medikamente im Einzelfall infrage kommen, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Zu berücksichtigen sind dabei die jeweilige Krankheitsform, die beteiligten Organe, die vorhandenen Symptome und der individuelle Gesundheitszustand.
Eine medikamentöse Behandlung kann in manchen Fällen der Bildung des krankheitsauslösenden Proteins entgegenwirken. Die Krankheit lässt sich aber nicht heilen und auch nicht vorbeugend behandeln.
Bei manchen Formen der Amyloidosen können entzündungshemmende Medikamente oder eine Chemotherapie nötig sein.
Außerdem stehen für die Behandlung der verschiedenen Symptome einer Amyloidose (z. B. Herzbeschwerden, Nierenbeschwerden, neurologische Probleme) unterschiedliche Medikamente zur Verfügung.
Einen Überblick über mögliche Therapieziele bei verschiedenen Amyloidose-Formen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).
Weitere Informationen zur Behandlung der ATTR-Amyloidose bietet die Patientenwebsite „Amyloidose verstehen“ von Pfizer.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24 -
Es ist wichtig, dass die Medikamente so eingenommen werden, wie sie vom Arzt/von der Ärztin verordnet wurden.
Wenn man verschiedene Medikamente gleichzeitig verschrieben bekommt, verliert man leicht den Überblick. Fragen Sie deshalb den Arzt nach einem Medikationsplan. Wer drei oder mehr verordnete Medikamente über mindestens vier Wochen einnimmt, hat einen Anspruch darauf. Im Medikationsplan sind alle Medikamente übersichtlich aufgelistet – so erhalten Sie eine Orientierung und können jederzeit nachschauen, wann Sie welches Medikament einnehmen müssen.
Weitere Informationen bietet die Initiative „Medikationsplan schafft Überblick“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21 -
Bei einer medikamentösen Behandlung der Amyloidose können unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten. Ob und welche Nebenwirkungen auftreten, lässt sich aber nicht allgemein vorhersagen. Es hängt vom individuellen Krankheitsverlauf und vom verwendeten Medikament ab.
Fragen Sie den behandelnden Arzt/die Ärztin, womit Sie möglicherweise rechnen sollten. Und: Informieren Sie den Arzt, wenn sich Nebenwirkungen bemerkbar machen, damit die Therapie ggf. entsprechend umgestellt wird.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21
Transplantation
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Bei einer ATTR-Amyloidose wird das krankheitsauslösende Eiweiß Transthyretin vor allem in der Leber gebildet. Deshalb war die Transplantation einer Leber von einem gesunden Spender früher eine wichtige therapeutische Option.
Da mittlerweile Medikamente zur ursächlichen Behandlung zur Verfügung stehen, wird eine Lebertransplantation zur Behandlung der hereditären ATTR-Amyloidose heutzutage nur noch in seltenen Ausnahmefällen durchgeführt.
Wenn Sie unsicher sind, ob eine Transplantation bei Ihrem Krankheitsbild infrage kommen könnte, sollten Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf ansprechen. Er/sie kann sie dazu aufklären und beraten.
Weitere Informationen zur Organtransplantation im Rahmen der Amyloidose-Therapie bietet die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).
Allgemeine Informationen zur Organtransplantation bieten die Website Organspende-info.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) sowie die Deutsche Stiftung Organtransplantation.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21 -
Eine Herztransplantation kann bei schwerem Herzleiden in Betracht kommen, wenn die medikamentösen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und trotzdem ein Herzversagen droht.
Neben der Diagnose und dem Krankheitsverlauf müssen bei einer Transplantation viele andere Faktoren in Betracht gezogen werden, u. a. Allgemeinzustand und Alter der Betroffenen sowie alternative Therapiemöglichkeiten. Aufgrund dieser einschränkenden Faktoren kommt eine Herztransplantation nur für einen kleinen Teil der ATTR-Patient:innen infrage.
Wenn Sie unsicher sind, ob eine Transplantation bei Ihrem Krankheitsbild in Betracht kommen könnte, sollten Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf ansprechen. Er/sie kann sie dazu aufklären und beraten.
Weitere Informationen zur Organtransplantation im Rahmen der Amyloidose-Therapie bietet die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).
Allgemeine Informationen zur Organtransplantation bieten die Website Organspende-info.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) sowie die Deutsche Stiftung Organtransplantation.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21
Klinische Studien
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Klinische Studien sind ein wichtiger Teil der medizinischen Forschung. In klinischen Studien wird geprüft, ob neue Therapien wirksam, sicher, gut verträglich und womöglich besser als die Standardtherapie sind. Klinische Studien unterliegen einer besonderen Überwachung, u. a. durch Bundes- und Landesbehörden.
Durch die Teilnahme an einer klinischen Studie können Patient:innen einen Zugang zu den neuesten Medikamenten oder therapeutischen Ansätzen bekommen. Die Teilnahme an einer Studie bedeutet aber häufig auch, dass man sich einer Behandlung unterzieht, über die begrenztes Wissen vorliegt. Deshalb werden die Studien in der Regel durch spezialisierte medizinische Zentren und sogenannte Prüfärzt:innen durchgeführt, sodass ein Höchstmaß an Sicherheit für die Patient:innen gewährleistet ist
Bevor Sie an einer klinischen Studie teilnehmen, sollten Sie sich gründlich informieren und die Vor- und Nachteile sorgfältig abwägen.
Weitere Informationen zu klinischen Studien finden Sie beim Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.11.21 -
Es gibt verschiedene Internetportale, die auf die neuesten klinischen Studien hinweisen. Ob diese Studien für Ihre jeweilige Situation passen, sollten Sie mit dem behandelnden Arzt/der Ärztin besprechen. Sie können sich aber auch direkt mit dem Studienzentrum in Verbindung setzen, um sich über eine mögliche Studienteilnahme zu informieren.
Einen Überblick über aktuelle Studien bietet die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).
Hilfe bei der Suche nach klinischen Studien bieten auch die deutsche Internetplattform ClinLife, das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) oder auch die europäische Internetdatenbank EU Clinical Trials Register.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 17.01.22
