Erste Orientierung
-
Hier finden Sie Antworten auf wichtige erste Fragen und eine erste Orientierung, wie es weitergeht.
- Was ist Kinderrheuma?
- Was bedeutet die Diagnose für mein Kind?
- Wird mein Kind ein „normales“ Leben führen können? Wie sind die Aussichten für den Beruf und eine eigene Familie?
- Ist eine Heilung der Erkrankung möglich?
- Was bedeutet die Diagnose für uns als Familie?
- Wie kann Kinderrheuma behandelt werden?
Die Website „Hilfe für mich“ bietet Ihnen noch mehr Antworten auf Ihre Fragen rund um das Leben mit der Erkrankung.
Suchen Sie in den einzelnen Kategorien oder mithilfe der Suchfunktion gezielt nach Stichwörtern.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Kinderrheuma
-
Viele Menschen glauben, dass Rheuma nur bei älteren Menschen auftritt. Das ist ein Irrtum. Auch Kinder und Jugendliche können zahlreiche rheumatische Erkrankungen entwickeln. Dazu gehören entzündliche Gelenkerkrankungen sowie eher seltene Bindegewebserkrankungen (Kollagenosen) und Gefäßentzündungen (Vaskulitiden).
Die häufigste chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen ist die juvenile idiopathische Arthritis (JIA). Der medizinische Fachbegriff bedeutet, dass eine Gelenkentzündung vorhanden ist (Arthritis), die Krankheit bei Kindern und Jugendlichen vor dem 16. Lebensjahr auftritt (juvenile) und dass es sich um eine eigenständige Krankheit handelt und die Gelenkentzündung nicht etwa ein Symptom einer anderen Erkrankung ist (idiopathisch: „idios“ = besitzt, „Pathos“ = Krankheit).
Weitere Informationen bieten die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und die Deutsche Rheuma-Liga.
Die Rheuma-Liga hat im Internet zudem ein Portal für Eltern rheumakranker Kinder eingerichtet und unter dem Titel „Mein Rheuma wird erwachsen!“ eine Website für junge Betroffene entwickelt. Dort berichten junge Erwachsene, inwieweit die Erkrankung ihr Leben verändert hat und wie sie im Alltag mit der Erkrankung umgehen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Rheuma ist ein Sammelbegriff für verschiedene entzündliche Erkrankungen des Bewegungsapparates. Die Medizin kennt über 100 rheumatische Erkrankungen. Sie können Knochen, Sehnen, Muskeln, Bindegewebe und Organe betreffen.
Rheumatische Erkrankungen können bei Erwachsenen und Jugendlichen ähnliche Beschwerden hervorrufen. Häufig sind sie mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verbunden. Es gibt aber auch altersbedingte Unterschiede bei den Krankheitsbildern, Verläufen und Therapiemöglichkeiten. So gibt es einige rheumatische Erkrankungen, die überwiegend oder nur bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Bei jüngeren Kindern machen sie sich eher als „Bewegungsfaulheit“ und weniger durch Schmerzen bemerkbar.
Ein weiterer Unterschied betrifft die langfristige Perspektive. Bei bestimmten Untergruppen der juvenilen idiopathischen Arthritis, wie der oligoartikulären Arthritis (auch Oligoarthritis genannt, d.h. weniger als 5 Gelenke sind betroffen) oder der polyartikulären Arthritis, Rheumafaktor negativ (auch Polyarthritis genannt, d.h. 5 oder mehr Gelenke sind betroffen) oder auch bei der systemischen Form ist die Prognose – wenn die Krankheit frühzeitig erkannt und behandelt wird – häufig deutlich günstiger als bei Rheuma im Erwachsenenalter. Bei vielen Jugendlichen geht die Krankheit so weit zurück, dass sie später ohne Medikamente ein beschwerdefreies Leben führen können.
Ein anderer Unterschied zwischen rheumatischen Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen betrifft Begleiterkrankungen, die mitbehandelt werden sollten. Bei Kindern und Jugendlichen kommt es häufiger als bei Erwachsenen zu einer chronischen Augenentzündung (Uveitis). Die „weiße“ Uveitis verursacht anfänglich keine Rötung und keine Beschwerden und kann bei unzureichender Behandlung das Auge schädigen und die Sehkraft mindern. Deshalb sollten Kinder und jugendliche Rheumapatienten regelmäßig zur Kontrolle zum Augenarzt gehen, denn eine Uveitis kann auch noch später im Erwachsenenalter auftreten.
Die Abstände der Kontrolluntersuchungen unterscheiden sich von Fall zu Fall. Bei manchen Patienten finden Kontrollen nur einmal pro Halbjahr statt. Bei anderen sollten die Augen häufiger, z.B. alle 6 Wochen, untersucht werden, nach Auftreten einer Uveitis oft sogar noch häufiger.
Eine Übersicht über verschiedene entzündliche-rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter finden Sie beim Bundesverband Kinderrheuma.
Zusätzliche Hintergrundinformationen zu rheumatischen Erkrankungen bietet die Deutsche Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21 -
Arthritis und Arthrose werden häufig verwechselt, denn es sind Gelenkerkrankungen mit ähnlichen Symptomen. Beide können Gelenkschmerzen verursachen, doch die Ursachen der Schmerzen sind unterschiedlich.
Bei einer Arthritis werden die Beschwerden durch eine Gelenkentzündung verursacht.
Bei einer Arthrose ist der Gelenkverschleiß, der aufgrund von genetischen Faktoren, Fehlbelastung und als Folge einer Gelenkentzündung im Laufe des Lebens entstehen kann, die Ursache der Beschwerden.
Manchmal hängen beide Krankheitsbilder zusammen. So haben Menschen, die bereits als Kinder an Rheuma erkranken, später ein erhöhtes Risiko für Arthrose.
Weitere Informationen zu unterschiedlichen Krankheitsbildern von Gelenkerkrankungen bietet die Deutsche Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen können sich durch unterschiedliche Symptome bemerkbar machen:
- Schmerzen, Rötungen, Schwellungen, Beweglichkeitseinschränkungen und ein Wärmegefühl in Gelenken sind typische Merkmale einer rheumatischen Gelenkentzündung.
- Bewegungsfaulheit, Meidung von Belastung
- Humpeln und Hinken kann eine Folge von rheumatischen Schmerzen sein.
- Manche Kinder nehmen eine Schonhaltung ein, um Schmerzen in betroffenen Gelenken zu vermeiden.
- Viele betroffene Kinder leiden an Gelenksteife und Schmerzen vor allem morgens. (sog. Morgensteifigkeit).
- Auch Hautausschläge, Fieber und Augenentzündungen können durch rheumatische Erkrankungen hervorgerufen werden.
- Bei kleinen Kindern können Verhaltensänderungen auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen. Manche Kinder wollen nicht mehr laufen und lieber auf den Arm genommen werden. Andere ziehen sich zurück, wollen nicht mehr mit Freunden spielen und toben. Auch wenn Babys viel schreien, können rheumatische Beschwerden die Ursache sein.
- Wenn Herz und Lunge betroffen sind, können durch eine rheumatische Erkrankung in sehr seltenen Fällen auch Atemprobleme entstehen.
Weitere Informationen zu Rheuma im Kindesalter bieten der Bundesverband Kinderrheuma und die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Außerdem können Sie hier eine kurze Info-Broschüre der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung herunterladen, in der die Anzeichen für Kinderrheuma übersichtlich zusammengefasst sind.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Ein Schmerzverstärkungssyndrom (SVS, englisch: pain amplification syndrome) kann neben einer rheumatischen Erkrankung auftreten und macht sich durch chronische Schmerzen am Bewegungsapparat bemerkbar. Die Schmerzen treten auf, ohne dass es Anzeichen für eine Gelenkentzündung oder andere organische Ursachen für die Schmerzen gibt.
Die Schmerzen können an einer bestimmten Stelle des Bewegungsapparates auftreten (lokalisiertes Schmerzverstärkungssyndrom) oder auch an verschiedenen Stellen (generalisiertes Schmerzverstärkungssyndrom). Als weitere Symptome können u.a. Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Kopf- und Bauchschmerzen, Schlafstörungen (besonders Einschlafstörungen) und depressive Verstimmungen hinzukommen. Die Beschwerden beginnen meist in der Pubertät, Mädchen sind davon häufiger betroffen als Jungen.
Zur Behandlung wird eine individuell abgestimmte, multimodale Schmerztherapie empfohlen. Diese kann z.B. Physiotherapie, Ergotherapie, Entspannungsübungen, sportliche Aktivitäten und psychologische Unterstützung umfassen.
Weitere Informationen zu Rheuma und SVS finden Sie beim Bundesverband Kinderrheuma.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21 -
Die Ursachen und Risikofaktoren für Rheuma im Kindesalter sind sehr unterschiedlich. Man geht davon aus, dass eine Mischung aus Umwelteinflüssen und genetischen Faktoren eine Fehlsteuerung des Immunsystems verursacht. Eine Überreaktion des Immunsystems bewirkt, dass Immunzellen sich gegen den eigenen Körper richten, z.B. die Gelenkinnenhaut. Dabei können seelische Belastungen, schwere Infektionen, Stress oder auch andere persönliche Erlebnisse eine Rolle spielen.
Weitere Hintergrundinformationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Etwa 1 von 1000 Kindern unter 16 Jahren erkranken in Deutschland pro Jahr an einer Gelenkentzündung. Nach einer Angabe der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) sind in Deutschland rund 40.000 Kinder und Jugendliche von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen betroffen. Davon leiden etwa 15.000 an chronischen Gelenkentzündungen. Mädchen sind häufiger betroffen als Jungen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Nächste Schritte
-
Die Behandlung von Kinderrheuma ist eine vielschichtige Angelegenheit, bei der unterschiedliche therapeutische Maßnahmen angewendet werden. Deshalb sind in der Regel viele verschiedene Experten an der Behandlung beteiligt: Mediziner verschiedener Fachrichtungen, Physio- und Ergotherapeuten, häufig auch Kinderpsychologen.
Erster Ansprechpartner für alle Krankheiten im Kindesalter ist der Kinderarzt / die Kinderärztin, bei entzündlichen Gelenkbeschwerden der Kinder- und Jugendrheumatologe / die Kinder- und Jugendrheumatologin, bei nicht-entzündlichen Gelenkbeschwerden auch der Orthopäde / die Orthopädin.
Wenn Sie den Eindruck haben, dass die Beschwerden Ihres Kindes nicht angemessen behandelt werden, sollten Sie eine Zweitmeinung durch einen weiteren Arzt in Erwägung ziehen.
Bei anhaltenden entzündlichen Gelenkbeschwerden, wenn ein Verdacht auf Kinderrheuma besteht, sollten Sie mit Ihrem Kind einen Kinder- und Jugendrheumatologen aufsuchen, damit eine Diagnose gestellt werden kann. Auch eine Untersuchung durch einen Augenarzt ist möglicherweise sinnvoll, denn bei einigen rheumatischen Erkrankungen können die Augen in Mitleidenschaft gezogen werden.
Bei der Suche nach einem Spezialisten für Kinder- und Jugendrheumatologie in Ihrer Umgebung kann die Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga weiterhelfen. In der Online-Datenbank finden Sie rund 1500 Adressen von Ärzten, Physiotherapeuten und medizinischen Einrichtungen.
Eine Übersicht über kinderrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz bietet die Versorgungslandkarte der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Orientierung und Hilfe bei der Arztsuche bietet auch die Webseite gesund.bund.de des Bundesministeriums.
Weitere Informationen zu den Therapiemöglichkeiten bietet Ihnen die Rubrik „Behandlung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 14.06.23 -
Wenn kleine Kinder von einer chronischen Krankheit wie Rheuma betroffen sind, ist die Diagnose für die Eltern häufig ein Schock. Eine Rheumadiagnose ist aber kein Grund zur Verzweiflung. In vielen Fällen ist die Krankheit gut behandelbar. Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt.
Jetzt ist es wichtig, dass die Eltern möglichst schnell einen Überblick gewinnen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzten, Kinder- und Jugendrheumatologen und den kleinen Patienten die neue Situation organisieren. Je früher die Erkrankung diagnostiziert und behandelt wird, desto besser ist die Perspektive für die jungen Patienten.
Kinder, die mit der Erkrankung aufwachsen, empfinden diese häufig weniger einschneidend als ihre Eltern, weil die Erkrankung für die Kinder von Anfang an zum Alltag gehört.
Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin, wie es nach der Diagnose weitergeht und welche therapeutischen Schritte in den kommenden Wochen und Monaten sinnvoll sind.
Je nach Schwere und Form des Kinderheumas sind eine medikamentöse Bedarfstherapie, eine Dauertherapie oder nur eine Lokalbehandlung erforderlich.
Oftmals müssen medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien nebeneinander erfolgen. Bei Gelenkkontraktur (Einsteifung), die heutzutage bei rechtzeitigem Therapiebeginn nicht mehr auftreten sollte, hilft eine Schmerztherapie der Krankengymnastik, die Gelenke wieder beweglich zu bekommen.
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Eltern mit Kinderrheuma umgehen? Ein guter Ansprechpartner ist der Bundesverband Kinderrheuma. Außerdem können Sie über die Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Elternkreisen in Ihrer Umgebung knüpfen, in denen Gleichgesinnte Informationen und Tipps austauschen.
Auch soziale Medien bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Sie können sich auch an das Rheumafoon der Rheuma-Liga wenden. Eltern kranker Kinder und junge Rheumatiker geben dort ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung weiter und bieten eine telefonische Beratung für andere Betroffene an.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 10.11.21
Perspektive
-
Eine rheumatische Erkrankung hat Auswirkungen auf den Bewegungs- und Aktionsradius. Dadurch kann sich der Alltag verändern, manche sportlichen Hobbys sind vielleicht vorübergehend nicht mehr möglich. In der Schule kann z.B. das Schreiben an manchen Tagen zur Herausforderung werden.
Außerdem stehen die jungen Patienten und Patientinnen vor der Herausforderung, eine häufig komplexe Therapie in ihren Alltag zu integrieren. Viele müssen regelmäßig Medikamente einnehmen, an einer Physiotherapie oder Ergotherapie teilnehmen, vielleicht auch Termine beim Psychologen wahrnehmen. Welche konkreten Auswirkungen die Krankheit im Alltag hat, lässt sich aber nicht allgemein vorhersagen. Der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Fall zu Fall.
Am Anfang brauchen manche Kinder und Jugendlichen die Hilfe ihrer Eltern, die sie an die Einnahme der Medikamente und die Termine bei Ärzten, Physiotherapeuten und Psychologen erinnern. Später können die meisten jungen Rheumapatienten ihr Leben mit der Erkrankung selbst managen und kommen damit in der Regel gut zurecht. Für die meisten Kinder und Jugendlichen wird als Therapieziel ein normaler Alltag angestrebt.
In der Schule ist es häufig ratsam, mit der Krankheit offen umzugehen. Wenn Freunde und Lehrer Bescheid wissen, können sie meist besser mit der Situation umgehen.
Auch beim Sport, sei es in der Schule oder in der Freizeit, kann es Veränderungen geben. Grundsätzlich sollten junge Patienten alle Sportarten fortsetzen, soweit es ihnen möglich ist.
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, welche Erfahrungen andere junge Rheumapatienten gemacht haben. Die Deutsche Rheuma-Liga hat unter dem Titel „Mein Rheuma wird erwachsen!“ eine Website für junge Betroffene entwickelt. Dort berichten junge Erwachsene, inwieweit die Erkrankung ihr Leben verändert hat und wie sie im Alltag mit der Erkrankung umgehen.
Schauen Sie auch in die Rubrik „Leben mit der Erkrankung“. Dort geht es unter anderem um die Frage, wie sich das Familienleben nach einer Rheumadiagnose verändert.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Bei vielen jungen Patienten kann man durch die Therapie einen Rückgang der Gelenkentzündung und der damit verbundenen Bewegungseinschränkungen erreichen. Das primäre Therapieziel ist die vollständige Abwesenheit von Krankheitszeichen (Remission).
Remission ist nicht mit einer Heilung gleichzusetzen, weil es nach Beendigung der Therapie zu einem Rückfall kommen kann. Auf lange Sicht sind aber viele rheumakranke Kinder und Jugendliche im späteren Leben krankheitsfrei.
Weitere Informationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Es hängt von der individuellen Diagnose und Ausprägung der Erkrankung ab, inwieweit der Alltag davon langfristig betroffen sein wird. Bei den meisten jungen Patienten / Patientinnen ist die langfristige Perspektive günstig. Sie haben in Schule, Ausbildung und Berufsleben keine oder nur sehr geringe Einschränkungen und müssen später auch nicht auf eine Partnerschaft oder eigene Kinder verzichten. Wenn eine Familienplanung ansteht, ist es ratsam, diese mit dem behandelnden Rheumatologen / der Rheumatologin zu besprechen.
Durch eine Therapie kann man erreichen, dass die Beschwerden zurückgehen, sodass die Therapie in manchen Fällen langfristig auch wieder beendet wird und die volle Mobilität erreicht werden kann.
In anderen Fällen sind junge Rheumapatienten langfristig auf Medikamente angewiesen. Viele erreichen durch die Therapie ein beschwerdefreies Leben, bei anderen macht die Krankheit sich immer wieder in Schüben bemerkbar.
Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, welche Erfahrungen andere junge Rheumapatienten gemacht haben. Die Deutsche Rheuma-Liga hat unter dem Titel „Mein Rheuma wird erwachsen!“ eine Website für junge Betroffene entwickelt. Dort finden Sie Erfahrungsberichte zu Kinderrheuma. Junge Erwachsene berichten, inwieweit die Erkrankung ihr Leben verändert hat und wie sie im Alltag mit der Erkrankung umgehen.
Schauen Sie auch in die Rubrik „Schule & Ausbildung“. Dort finden Sie Informationen zu spezialisierten Beratungsstellen und Fördermöglichkeiten für junge Patienten.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
