Therapiemöglichkeiten
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Je früher eine rheumatische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen diagnostiziert und behandelt wird, desto besser sind in der Regel die Perspektiven für die Betroffenen.
Die Behandlung richtet sich nach der jeweiligen Form und Ausprägung der Erkrankung. Das wichtigste Ziel ist in der Regel eine Eindämmung des Entzündungsprozesses, um Schäden an Gelenken und Organen zu vermeiden. Meist umfasst die Behandlung unterschiedliche therapeutische Maßnahmen, wobei Medikamente in der Regel eine zentrale Rolle spielen.
Die medikamentöse Behandlung wird häufig mit einer Physio- und / oder Ergotherapie kombiniert, manchmal auch mit einer psychologischen Betreuung der Kinder und ihrer Familien. Operationen werden nur in seltenen Fällen durchgeführt.
Weitere Informationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Behandlungsleitlinien sollen dem Arzt / der Ärztin bei der Therapie eine Orientierung bieten. Sie vermitteln den aktuellen Stand des medizinischen Wissens und geben auf der Grundlage klinischer Studien Empfehlungen zu den diagnostischen Verfahren und therapeutischen Mitteln, die bei einer bestimmten Erkrankung sinnvoll sind. Im Unterschied zu Richtlinien sind Leitlinien nicht verbindlich und sollten immer dem individuellen Fall angepasst werden.
Besonders interessant für Patienten und Angehörige sind die Patientenleitlinien, die das vorhandene medizinische Wissen für zahlreiche Krankheitsbilder in einer laienverständlichen Sprache aufbereiten und eine gute Orientierung bieten.
Für kinderrheumatische Erkrankungen gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Leitlinien, die auf der Website der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) abgerufen werden können, u.a. eine aktuelle Leitlinie zur Behandlung der Juvenilen Idiopathischen Arthritis.
Eine Übersicht über Leitlinien in der Kinderrheumatologie bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.
Darüber hinaus bietet die europäische Initiative SHARE (Single Hub and Access Point for Pediatric Rheumatology in Europe) Informationen zu Leitlinien für verschiedene kinder- und jugendrheumatologische Erkrankungen. SHARE ist über die Pediatric Rheumatology European Association (PReS) erreichbar.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Medikamente
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Es gibt unterschiedliche Medikamentengruppen, die bei der Behandlung eingesetzt werden:
- Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR)
NSAR wie z.B. Ibuprofen, Naproxen und Diclofenac wirken entzündungshemmend und schmerzlindernd und werden meist als Saft oder Tablette verabreicht. Die Wirkung tritt schnell ein, doch NSAR sind nicht für eine langfristige Behandlung geeignet.
- Glukokortikoide
Kortisonpräparate (Glukokortikoide) werden selten eingesetzt, um ein Abklingen der Entzündung zu erreichen. Häufig werden Kortisonpräparate als Überbrückungstherapie so lange angewendet, bis die Wirkung von Basistherapeutika einsetzt, sodass die Behandlung dann mit Letzteren langfristig fortgesetzt werden kann. Verschiedene Darreichungsformen sind für Kortisonpräparate erhältlich. Sie können als Tablette, Infusion oder mittels Spritze in das entzündete Gelenk verabreicht werden. (Die Gelenkeinspritzung wird in der Fachsprache auch als „Gelenkinjektion“ oder „Gelenkpunktion“ bezeichnet.) Eine langfristig höher dosierte Behandlung mit Kortison muss vermieden werden.
- Basistherapeutika
Basistherapeutika wie Methotrexat und andere langwirksame Antirheumatika können den Verlauf von chronisch-entzündlichen, rheumatischen Erkrankungen langfristig positiv beeinflussen, weil sie grundlegend in die entzündlichen und immunologischen Prozesse eingreifen und das Voranschreiten der Erkrankung verlangsamen oder aufhalten können. Die Wirkung tritt nach ca. 4-8 Wochen ein.
- Biologika
Für die Behandlung werden auch gentechnisch hergestellte Proteine eingesetzt, sogenannte Biologika. Sie können den körpereigenen Immunfaktor TNF-alpha (Tumornekrosefaktor-alpha) und andere Immunfaktoren hemmen und dadurch der Entzündungsreaktion entgegenwirken.
Die medikamentöse Behandlung sollte stets mit einer Physio- und / oder Ergotherapie kombiniert werden, bei Bedarf auch mit einer psychologischen Betreuung der Kinder und ihrer Familien.
Im Verlauf der Behandlung ist es wichtig, dass Eltern und Kinder den behandelnden Arzt / die behandelnde Ärztin regelmäßig über die Wirkung der Medikamente informieren, damit die Behandlung ggf. umgestellt werden kann, wenn es nötig ist.
Weitere Informationen bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Bei einer medikamentösen Rheumabehandlung können unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten.
Ob und welche Nebenwirkungen auftreten, hängt von der individuellen Behandlung und vom verwendeten Medikament ab. Fragen Sie den behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologent / die Kinder- und Jugendrheumatologin, womit Sie und Ihr Kind möglicherweise rechnen sollten. Besonders wichtig ist, dass Sie den Arzt informieren, sobald sich Nebenwirkungen bemerkbar machen, damit ggf. die Therapie entsprechend umgestellt wird.
Weitere Informationen bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Es ist wichtig, dass die Medikamente so eingenommen werden, wie sie vom Arzt / von der Ärztin verordnet wurden. Erklären Sie Ihrem Kind, warum die Medikamente notwendig sind und achten Sie darauf, dass Ihr Kind seine Medikamente regelmäßig einnimmt – gerade auch in Phasen, in denen die Beschwerden zurückgehen. Denn viele Medikamente wirken nur dann, wenn sie regelmäßig eingenommen werden.
Einige Medikamente werden zu Hause gespritzt, aber manchen Eltern fällt es schwer, ihren Kindern eine Spritze zu geben. In solchen Fällen sollten Sie den Arzt / die Ärztin um Rat fragen und den Umgang mit der Spritze in der Arztpraxis üben. Wenn das nicht hilft, kann es ratsam sein, einen ambulanten Pflegedienst für die regelmäßigen Injektionen nach Hause kommen zu lassen oder für die Injektionen in die Arztpraxis zu gehen. So kann vermieden werden, dass die Kinder die Medikamenteneinnahme als familiäres Problem erleben.
Wenn ein Kind verschiedene Medikamente bekommt, verliert man leicht den Überblick. Fragen Sie deshalb den Arzt nach einem Medikationsplan. Wer drei oder mehr verordnete Medikamente über mindestens vier Wochen einnimmt, hat einen Anspruch darauf. Im Medikationsplan sind alle Medikamente übersichtlich aufgelistet – so erhalten Sie eine Orientierung und können jederzeit nachschauen, wann Ihr Kind welches Medikament einnehmen muss.
Weitere Informationen bietet die Initiative „Medikationsplan schafft Überblick“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Gelenkpunktion
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Bei einer Gelenkpunktion, auch Gelenkeinspritzung genannt, können verschiedene Gelenke mit einer Nadel gezielt punktiert und behandelt werden. Dabei kann die Gelenkflüssigkeit über eine dünne Hohlnadel, die von außen in das Gelenk eingeführt wird, abgezogen und untersucht werden. Hierdurch wird das Gelenk in der Regel bereits entlastet. Gleichzeitig kann über die Nadel ein Medikament zur Stabilisierung der Gelenkentzündung eingespritzt werden (Gelenkinjektion). Hierfür werden besondere Kortisonpräparate eingesetzt.
Eine Gelenkpunktion kann in einer Klinik oder auch in einer kinder- und jugendrheumatologischen Praxis stattfinden. Bei Kindern findet eine Gelenkpunktion in der Regel unter Narkose statt.
Wenn Sie Fragen zur Gelenkpunktion haben, kann Ihnen Ihr Kinder- und Jugendrheumatologe / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin weiterhelfen und Sie über den Ablauf des Eingriffs aufklären.
Weitere Informationen zur Gelenkpunktion bei Kinderrheuma bietet eine Elterninformation der Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Operation
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Operative Eingriffe bei Kinderrheuma sind sehr selten. Sie kommen in der Regel nur dann in Frage, wenn alle anderen therapeutischen Maßnahmen keine ausreichende Wirkung zeigen. So ist selten eine operative Entfernung der entzündeten Gelenkinnenhaut (Synovektomie) nötig oder auch eine Korrektur von Fehlstellungen von Gelenken.
Weitere Informationen zu den Chancen und Risiken von operativen Eingriffen kann Ihnen der Kinder- und Jugendrheumatologe / die Rheumatologin geben.
Allgemeine Informationen zu den Behandlungsmöglichkeiten bei Kinderrheuma bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Physio- und Ergotherapie
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Eine Physiotherapie kann bei Gelenkrheuma dazu beitragen, eingeschränkte Gelenkfunktionen zu verbessern. Sie kann Schmerzen lindern und eine Entspannung und Kräftigung der Muskulatur fördern.
Viele Übungen lassen sich gut in den Alltag integrieren. Fragen Sie den Therapeuten nach Übungen, die man mehrmals pro Woche zwischendurch in den Tagesablauf einbauen kann. Solche flexiblen Übungen funktionieren bei Kindern und Jugendlichen häufig besser als ein festes Trainingsprogramm, das regelmäßig zu bestimmten Terminen wiederholt werden soll.
Eltern sollten die Physiotherapie der Kinder aktiv begleiten und sich die Übungen von den Therapeuten / Therapeutinnen zeigen lassen. Vielleicht möchten Sie an einer Patientenschulung teilnehmen und sich gezielt informieren? Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin nach passenden Angeboten für eine Patientenschulung zum Umgang mit Kinderrheuma.
Weitere Informationen zur Physiotherapie bei Kindern bietet der Deutsche Verband für Physiotherapie.
Weitere Informationen zu Patientenschulungen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Als Ergänzung zur Physiotherapie kommt manchmal eine Anwendung von Hilfsmitteln, z.B. Stützschienen für die Hände, in Frage. Weitere Informationen zu Hilfsmitteln finden Sie in der Rubrik „Unterstützung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 12.01.21 -
Eine Ergotherapie hat das Ziel, körperliche, seelische und soziale Folgeerscheinungen rheumatischer Erkrankungen zu vermeiden, zu beseitigen oder zu mindern. In der Ergotherapie lernen die jungen Patienten, wie man im Alltag die Gelenke bewegen sollte. Unter der Anleitung von Therapeuten trainieren sie alltägliche Aktivitäten wie Waschen, Anziehen, Laufen, Schreiben und vieles andere, um zu lernen, wie sie ihre Gelenke achsengerecht benutzen können.
Weitere Informationen zu Ergotherapie finden Sie beim Deutschen Verband der Ergotherapeuten (DVE).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Psychologische Unterstützung
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Eine chronische Erkrankung wie Rheuma kann eine Belastung für Körper und Seele sein. Für die betroffenen Kinder kann sie nicht nur Schmerzen und Einschränkungen im Alltag mit sich bringen. Manchmal kommen emotionale Probleme hinzu – etwa Wut über die eigene Situation oder die Angst, in der Schule in eine Außenseiterrolle zu geraten.
Für Jugendliche bringt die Krankheit Probleme in einer komplizierten Lebensphase, die auch ohne Rheuma schon schwierig genug ist. Depressive Stimmungsveränderungen können auftreten. Sie können in der Sprechstunde im Patientengespräch oder mittels Fragebogen erkannt werden.
In dieser Situation kann es helfen, einen Kinder- oder Jugendpsychotherapeuten / eine Kinder- oder Jugendpsychotherapeutin einzubeziehen. Sprechen Sie mit dem Kinderarzt oder dem Rheumatologen über die Möglichkeit einer psychotherapeutischen Begleitung. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen ist eine psychologische Unterstützung oft sehr hilfreich, auch wenn die Eltern vielleicht meinen, dass diese Art der Unterstützung nicht nötig ist.
Auch für die betroffenen Eltern kann eine psychosoziale Unterstützung sinnvoll sein. Die Verantwortung für ein krankes Kind und seine Therapie empfinden viele Eltern als belastend. Gespräche mit Psychologen oder Sozialarbeitern können helfen, die Situation besser in den Griff zu bekommen.
Schauen Sie in die Rubrik „Hilfe für Angehörige“ – dort finden Sie viele Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20
Impfungen
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Für Rheumakinder wird ein erweiterter Impfschutz empfohlen, der über die Standardimpfungen für gesunde Kinder hinausgeht. Denn Rheumakinder sind für Infektionen besonders anfällig, und Infektionskrankheiten können Rheumaschübe auslösen oder verstärken.
Bei Impfungen für Rheumakinder gibt es einiges zu beachten. Je nach Art der Rheumatherapie ist nicht jede Impfung für jedes rheumakranke Kind geeignet. In manchen Fällen sollten z.B. sogenannte Lebendimpfungen vermieden werden. Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin oder Ihren Kinderarzt / Ihre Kinderärztin, welche Impfungen für Ihr Kind sinnvoll sind und worauf Sie dabei achten sollten.
Weitere Informationen bieten die Website „Wir fürs Impfen“ von Pfizer und die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Die Rheuma-Liga bietet im Internet Informationen über "Coronavirus und Kinder mit Rheuma" sowie allgemeine Hinweise zu Coronaimpfungen und Rheuma.
Bitte beachten Sie, dass Informationen zu COVID-19 und zum Coronavirus SARS-CoV-2 im Internet möglicherweise nicht immer auf dem neuesten Stand sind. Fragen Sie im Zweifel den behandelnden Arzt / die behandelnde Ärztin um Rat.Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.11.23
Klinische Studien
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Klinische Studien sind ein wichtiger Teil der medizinischen Forschung und werden auch bei Kindern durchgeführt, um die Therapie zu verbessern. In klinischen Studien wird geprüft, ob Therapien wirksam, sicher, gut verträglich und womöglich besser als die Standardtherapie sind. Durch die Teilnahme an einer klinischen Studie können Patienten einen Zugang zu den neuesten Medikamenten oder therapeutischen Ansätzen bekommen, die ihnen sonst nicht zur Verfügung stehen. Die Studien werden in der Regel durch spezialisierte medizinische Zentren oder sogenannte Prüfärzte durchgeführt, in der Kinder- und Jugendrheumatologie durch kinder- und jugendrheumatologische Zentren.
Weitere Informationen zu klinischen Studien finden Sie beim Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Nach einer Angabe des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) beginnen in Deutschland jährlich mehr als 900 klinische Studien. An rund 140 davon wirken auch oder ausschließlich Kinder und Jugendliche mit.
Meist geht es bei Studien mit Kindern und Jugendlichen um die Anwendung von Wirkstoffen, die sich in der Erwachsenenmedizin bereits bewährt haben. Beispielsweise wird in solchen Studien die richtige Dosierung für unterschiedliche Altersgruppen ermittelt, denn der kindliche Organismus kann auf einen Wirkstoff anders reagieren als der eines Erwachsenen.
Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Teilnahme an klinischen Studien stets freiwillig ist und nicht ohne eine Einwilligung der Eltern erfolgen darf. Sprechen Sie mit dem behandelnden Arzt / der Ärztin über die Chancen und Risiken, wenn Sie vor der Entscheidung stehen, ob Ihr Kind an einer klinischen Studie teilnehmen soll, und beziehen Sie Ihr Kind in die Entscheidungsfindung ein.
Weitere Informationen bietet die Informationsbroschüre „Kinder und Jugendliche in Klinischen Studien“ des Verbands forschender Arzneimittelhersteller (vfa).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.12.20 -
Es gibt verschiedene Internetportale, die auf die neuesten klinischen Studien hinweisen. Ob diese Studien für Ihre jeweilige Situation passen, sollten Sie mit dem Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin besprechen. Sie können sich aber auch direkt mit dem Studienzentrum in Verbindung setzen, um sich über eine mögliche Studienteilnahme zu informieren.
Hilfe bei der Suche nach klinischen Studien bieten die deutsche Internetplattform ClinLife, das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) oder auch die europäische Internetdatenbank EU Clinical Trials Register.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 11.01.22
Übergang vom Kinderarzt zur Erwachsenenmedizin
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In der medizinischen Fachsprache wird der Übergang der Patienten von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin „Transition“ genannt. Dies bedeutet, dass die jungen Patientinnen und Patienten Schritt für Schritt den selbstständigen Umgang mit der Erkrankung lernen.
Dieser Prozess wirft viele Fragen auf, die rechtzeitig beantwortet werden sollten, um eine konstante medizinische Versorgung zu gewährleisten.
Folgende Fragen können beim Übergang von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin wichtig sein:
- Welcher Arzt bzw. welche Ärzte können den Kinder- und Jugendrheumatologen ersetzen?
- Ab wann können und sollen junge Patienten im Arztgespräch „mitreden“ oder auch ohne Elternbegleitung zum Arzt gehen? (Häufig im Alter von 13–14 Jahren, aber es ist individuell sehr verschieden.)
- Wie verändern sich die Medikation und die Dosierung der Medikamente?
- Was ändert sich bei den Leistungen der Krankenkassen, wenn Kinder erwachsen werden?
- Wie ändert sich die medizinische Versorgung, wenn Kinder für die Ausbildung oder für das Studium in eine andere Stadt ziehen?
- Welche Folgen kann die Rheumabehandlung für eine Schwangerschaft bzw. für die Zeugungsfähigkeit und die Familienplanung haben?
Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen sollten sich möglichst frühzeitig darum kümmern, dass die Weichen für den Übergang von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin gestellt werden.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat für junge Patienten verschiedene Online-Angebote entwickelt: Unter dem Titel „Get on! Jung sein mit Rheuma“ und „Mein Rheuma wird erwachsen“ finden Betroffene Informationen und Tipps, die beim Wechsel vom Kinderarzt zum Rheumatologen für Erwachsene hilfreich sein können.
Im Bundesverband Kinderrheuma steht die Jugendorganisation RAY (Rheumatoid Arthritis’s Yours) als Ansprechpartner für die Fragen von jungen Patienten zur Verfügung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 06.06.23
