Patientenpfad
Wollen Sie wissen, welcher mögliche Weg vor Ihnen liegt?
Schauen Sie sich einen möglichen Verlauf an. Anderen Patienten hat das geholfen, an alles zu denken, was jetzt wichtig ist. Die zeitliche Abfolge kann individuell sehr unterschiedlich sein.
Folgende Bereiche werden in nächster Zeit wahrscheinlich für Sie relevant.
Beruf und Soziales
Fachärzte
Familie und Freunde
Hausarzt
Kliniken
Patientenorganisationen
Psychologische Hilfe
Versicherungen
Erfassung der Beschwerden, körperliche Erstuntersuchung, Behandlung der Beschwerden soweit möglich, Formulieren des Verdachts auf Amyloidose, Überweisung zum Facharzt / zur Fachärztin oder zum spezialisierten medizinischen Zentrum für weitere Untersuchungen und zur Abklärung des zugrunde liegenden Typs der Amyloidose, bei V.a. genetische Form Überweisung an Humangenetiker:in, dann erst ins Zentrum.
Tipp: Je früher eine Amyloidose diagnostiziert wird, desto besser sind die Aussichten auf eine erfolgreiche Behandlung.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Behandlung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amRecherche nach:
- medizinischen Informationen
- Fachärzten/Fachärztinnen
- Anlaufstellen für Patienten
Tipp: Achten Sie bei medizinischen Informationen im Internet auf die Qualität und auf seriöse Quellen, z.B. medizinische Fachgesellschaften und Patientenorganisationen.
Hilfreiche Links finden Sie in der Rubrik „Anlaufstellen“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Bei einem Verdacht auf Amyloidose ist es ratsam, sich an ein spezialisiertes medizinisches Zentrum für Amyloidose zu wenden, in dem Ärzt:innen aus mehreren Disziplinen zusammenarbeiten.
Weitere Informationen zur Arztsuche und zu den spezialisierten Amyloidose-Zentren bietet die Rubrik „Amyloidose“.
Informationen zu medizinischen Zentren für Transthyretin-Amyloidose bietet auch die Patienten-Website „Amyloidose verstehen”.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amUntersuchung durch Fachärzt:innen (z.B. kardiologisch, neurologisch), ggf. anschließend weiterführende bildgebende Methoden (z.B. Szintigraphie, Kernspintomographie)
Tipp: Bei einem Verdacht auf Amyloidose ist es ratsam, sich an ein spezialisiertes medizinisches Zentrum zu wenden, in dem Ärzt:innen aus mehreren Disziplinen zusammenarbeiten.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Untersuchungen“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amDie Behandlung erfolgt je nach Beschwerdebild:
- Behandlung und Linderung der aus der Krankheit resultierenden Beschwerden (z.B. Herzbeschwerden, neurologische Beschwerden in Händen, Füßen, Beinen, Magen-Darm-Beschwerden)
- ursächliche Behandlung der Amyloidose durch Medikamente
- Behandlung von Komplikationen und weiteren unabhängigen Erkrankungen
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Behandlung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amSicherung der Diagnose, Klärung der Organbeteiligung z.B. mittels Biopsie des Herzmuskels
Transplantation (nur in ausgewählten Fällen bei jungen Patienten): Hochdosischemotherapie mit nachfolgender Stammzelltransplantation bei AL-Amyloidose, Herztransplantation bei schweren Herzschädigungen zur Erlangung der Therapiefähigkeit bei AL-Amyloidose, Nierentransplantation bei terminaler Niereninsuffizienz und Langzeitremission einer AL-Amyloidose
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amAustausch mit anderen Betroffenen, Hilfe im Alltag, langfristige Perspektive entwickeln Tipp: Profitieren Sie von den Erfahrungen anderer Patient:innen und nutzen Sie die Möglichkeiten zum Austausch.
Weitere Informationen bietet die Rubrik „Unterstützung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amDiätempfehlung je nach Symptomen und Organbefall
Tipp: Achten Sie auf Ihre Ernährung. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin über Verdauungsprobleme und Gewichtsverlust und fragen Sie nach Möglichkeiten, diese zu behandeln.
Mehr zur Ernährung lesen Sie in der Rubrik "Leben mit der Erkrankung".
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Bleiben Sie in Bewegung. Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin nach einem Trainingsprogramm und ggf. einer unterstützenden Physio- oder Ergotherapie. Auch eine Reha-Maßnahme kann helfen, den Körper zu stärken und die Selbstständigkeit zu erhalten. Weitere Informationen bieten die Rubriken „Leben mit der Erkrankung“ und „Unterstützung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Informieren Sie sich über berufliche Optionen für Menschen mit chronischen Erkrankungen und / oder Schwerbehindertenausweis, z.B. Teilzeitarbeit oder eine Veränderung des Arbeitsplatzes.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Beruf und Soziales“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Eine chronische Erkrankung kann eine große psychologische Last sein. Holen Sie sich Hilfe, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie mit der Situation nicht zurechtkommen.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Unterstützung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Wenn Sie aufgrund einer Krankheit die Vollzeitarbeit nicht mehr schaffen, kommt vielleicht eine Erwerbsminderungsrente infrage.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Beruf und Soziales“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amBesprechung von Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Testament
Tipp: Kümmern Sie sich rechtzeitig um Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Testament, damit im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf geregelt ist, welche Art von Versorgung Sie möchten, wer als Ihr Vertreter / Ihre Vertreterin gegenüber Ärzten und Behörden auftreten und Entscheidungen treffen darf und was mit Ihrem Nachlass geschehen soll.
Weitere Informationen finden Sie in der Rubrik „Leben mit der Erkrankung“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amTipp: Wenn Sie im fortgeschrittenen Krankheitsstadium auf Hilfe angewiesen sind, haben Sie Anspruch auf Pflegeleistungen. Es gibt besondere Regelungen für pflegende Angehörige, die berufstätig sind.
Weitere Informationen finden Sie in den Rubriken „Unterstützung“ und „Hilfe für Angehörige“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert amDer Beispielpfad stellt nur einen möglichen Verlauf dar, die zeitliche Abfolge und die einzelnen Stationen können individuell sehr unterschiedlich sein.
