Mein Leben mit Colitis ulcerosa
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Wenn Sie kürzlich erfahren haben, dass Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, gehen Ihnen wahrscheinlich erst mal viele Fragen durch den Kopf und Sie machen sich vielleicht Gedanken, wie sich die Erkrankung auf Ihr Leben, Ihre Ausbildung/Ihren Beruf oder Ihre Partnerschaft auswirken wird.
Insbesondere in akuten Krankheitsphasen wird es Sie – wenn Sie unterwegs oder auf Reisen sind – wahrscheinlich sehr beschäftigen, wo Sie die nächste Toilette finden. Darunter leidet oft die Flexibilität und langfristige Planungen werden schwieriger.
Eine gute Anlaufstelle, um sich im Internet über Colitis ulcerosa und ein Leben mit der Erkrankung zu informieren, sind die Webseiten der Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.). Dort finden Sie:
- Informationen über Colitis ulcerosa,
- Beratungs- und Informationsangebote,
- Informationen zu verschiedenen Aspekten rund um das Leben mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen,
- einen eigenen Bereich für Kids und Teens und
- Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 21.04.22 -
Nach jetzigem Stand der Wissenschaft ist Colitis ulcerosa nicht heilbar. Das heißt, die Erkrankung wird Sie in der Regel ein Leben lang begleiten. Ärzte bezeichnen Colitis ulcerosa daher auch als eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung.
Ziel der Therapie ist es, die Phasen ohne Krankheitsaktivität möglichst lange aufrechtzuerhalten, damit Sie trotz Ihrer chronischen Erkrankung ein möglichst beschwerdefreies Leben führen können und bei guter Lebensqualität Ihren Alltag bewältigen, zur Arbeit gehen oder Ihre Ausbildung abschließen können.
Typisch für die Erkrankung ist, dass die Beschwerden wie blutige Durchfälle oder krampfartige Bauchschmerzen schubartig auftreten. Auf Phasen mit akuten Entzündungsschüben können lange Phasen (von Wochen bis Monaten) folgen, in denen sich die Krankheit in einem Ruhezustand befindet und keine oder nur wenige Colitis-ulcerosa-Symptome auftreten.
In der Regel werden Sie sich darauf einstellen müssen, dass Sie regelmäßig Medikamente einnehmen müssen – auch in Zeiten, in denen Sie keine Beschwerden haben. Ziel der Therapie bei Colitis ulcerosa ist es, die Phasen ohne Krankheitsaktivität möglichst lange aufrechtzuerhalten, damit Sie trotz Ihrer chronischen Erkrankung ein möglichst beschwerdefreies Leben führen können und bei guter Lebensqualität Ihren Alltag bewältigen, zur Arbeit gehen oder Ihre Ausbildung abschließen können.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Es ist auf jeden Fall wichtig, dass Sie über Ihre Sorgen und Ängste sprechen und nichts in sich hineinfressen. Erste Ansprechpartner sind neben Ihrem Arzt auch Ihr Partner, Freunde oder Ihre Familie. Manchmal fällt es aber auch leichter, mit einem Fremden über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen.
Unterstützung im Umgang mit den Problemen und Belastungen, die mit einer Colitis ulcerosa verbunden sind, erhalten Sie auch in der Telefonsprechstunde der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V.
Ansonsten gibt es auch die Möglichkeit, sich in Selbsthilfegruppen oder Internetforen mit anderen Betroffenen auszutauschen. Auch viele Krankenkassen bieten psychologische Unterstützung am Telefon oder im Internet an.
Ein offenes Ohr für Ihre Sorgen und Ängste hat auch die TelefonSeelsorge.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Ängste und Sorgen überhandnehmen und Sie alleine nicht mehr damit fertigwerden, kann es auch sinnvoll sein, sich durch einen erfahrenen Psychologen oder Therapeuten unterstützen zu lassen. Mehr zu einer psychologischen Unterstützung finden Sie hier.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Lebensführung
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Auch wenn der akute Krankheitsschub überstanden ist, sollten Sie weiterhin Medikamente einnehmen, damit die Colitis ulcerosa nicht wieder aufflammt.
Inwieweit ein erneuter Schub verhindert werden kann, hängt von einigen Risikofaktoren ab wie z. B. dem Alter beim ersten Auftreten der Erkrankung, Schweregrad und Ausdehnung der Entzündung und auch davon, ob die verordneten Medikamente regelmäßig eingenommen werden.
Stress und psychische Belastungen können sich bei einzelnen Patienten negativ auf den Verlauf der Erkrankung auswirken. Daher sollten Sie wenn möglich größere Stressbelastungen vermeiden. Das sollte allerdings nicht dazu führen, dass Sie sich selber Stress machen, weil Sie Stress unbedingt vermeiden wollen. Entwickeln Sie ein Gefühl dafür, ob und welche Art von Stress für Sie ungünstig ist.
Vielleicht kann es hilfreich sein, ergänzend zu Ihrer Therapie der Colitis ulcerosa einige Entspannungstechniken auszuprobieren oder auch psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Auch hier gilt: Wichtig ist, was für Sie persönlich passt und hilfreich ist.
Noch ein Tipp: Erstellen Sie sich Ihre ganz persönliche Liste von Dingen und Aktivitäten, die Ihnen guttun und die Sie entspannen (z. B. bestimmte Lebensmittel, die Sie gerne essen, Tätigkeiten, die Ihnen Spaß machen und Ihnen guttun etc.).
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, haben Sie ein besonderes Risiko für Infektionen, insbesondere dann, wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Abwehrsystem hemmen. Impfungen können lebensbedrohlichen Infektionserkrankungen vorbeugen und das Risiko für Krankheitsschübe verringern, die durch Infektionen ausgelöst werden können.
Vor dem Einsatz bestimmter Medikamente wird Ihr Arzt daher prüfen, ob Sie eine versteckte Infektion haben, da es sonst zu einem Krankheitsausbruch kommen kann.
Wenn Sie Medikamente erhalten, die das Immunsystem unterdrücken, sollten Sie sich im Idealfall bereits vor Beginn der Behandlung gegen Pneumokokken (Bakterien, die schwere Infektionen verursachen können) und Hepatitis B (durch ein Virus verursachte Leberentzündung), sowie mögliche weitere Erreger, wie zum Beispiel Herpes Zoster (Gürtelrose) oder Meningokokken (können eine Hirnhautentzündung verursachen) impfen zu lassen, um einer möglichen Infektion vorzubeugen.
Mit diesen sogenannten Totimpfstoffen können Sie auch unter Therapie mit Immunsuppressiva jederzeit geimpft werden. Allerdings kann abhängig vom Ausmaß der Immunsuppression der Erfolg der Impfung eingeschränkt sein. Totimpfstoffe enthalten keine vermehrungsfähigen Krankheitserreger. Somit ist eine Ansteckung bzw. Erkrankung durch diese Impfstoffe nicht möglich.
Lebendimpfstoffe dagegen enthalten vermehrungsfähige, aber abgeschwächte Erreger. Um eine Impfreaktion auszulösen zu können, müssen sich die Erreger im Organismus vermehren. Damit ähneln sie einer tatsächlichen Infektion, allerdings mit dem Unterschied, dass der Impferreger seiner krankmachenden Eigenschaften größtenteils beraubt ist. Wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Immunsystem schwächen, sind Impfungen mit Lebendimpfstoffen nicht mehr anwendbar, daher sollten Sie damit vor Therapiebeginn geimpft werden.
Ansonsten ist es - unabhängig von der Therapie – ratsam, sich jährlich gegen die saisonale Grippe (Influenza) impfen zu lassen.
Bei Mädchen und jungen Frauen ist zudem eine HPV-Impfung (Humane Papillomviren) sinnvoll.
Sprechen Sie Ihren behandelnden Gastroenterologen darauf an, welche Impfungen für Sie sinnvoll sind.
Welche Impfungen die Ständige Impfkommission (STIKO) für Menschen mit einer Immunschwäche empfiehlt und welche Besonderheiten es dabei zu beachten gibt, erfahren Sie auf dem Portal Wir für’s Impfen.
Allgemeine Informationen rund um das Thema Impfen finden Sie hier:
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Das Wichtigste, was Sie tun können, um Ihr Krebsrisiko zu senken, ist, regelmäßig zur Krebsvorsorgeuntersuchung zu gehen. Dabei wird unter anderem eine Darmspiegelung vorgenommen, um bösartige Veränderungen im Darm rechtzeitig erkennen zu können. Wie oft Sie solche Vorsorgeuntersuchungen machen lassen sollten, hängt davon ab, wie lange Sie schon erkrankt sind und wie sich Ihre Erkrankung entwickelt. Ihr Arzt wird Sie entsprechend darüber aufklären.
Wenn Sie mehr zum Thema Darmspiegelung wissen möchten, schauen Sie auch in der Rubrik „Untersuchung“ vorbei.
Manche Medikamente zur Therapie der Colitis ulcerosa, wie z. B. 5-ASA-freisetzende Medikamente, senken das Darmkrebsrisiko. Auch wenn Sie diese Medikamente einnehmen, sollten Sie regelmäßig zur Krebsvorsorge gehen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.01.20 -
Eine Colitis ulcerosa kann sich auch an anderen Körperstellen außerhalb des Magen-Darm-Trakts bemerkbar machen. Dazu gehören z. B. Entzündungen in der Wirbelsäule und schmerzende und geschwollene Gelenke und Sehnenansätze.
Die Entzündung in der Wirbelsäule und in den Gelenken bessert sich in der Regel dann, wenn die Grunderkrankung Colitis ulcerosa behandelt wird. Deshalb ist das Wichtigste, was Sie tun können, Ihre Medikamente wie vom Arzt verschrieben regelmäßig einzunehmen.
Wenn Sie bei sich langanhaltende und tiefsitzende Rückenschmerzen (mit Besserung bei Bewegung, aber nicht in Ruhe, nächtlichen Schmerzen und einer Morgensteifigkeit im Rücken), schmerzhafte und geschwollene Gelenke oder Sehnenansätze (wie z. B. Achillessehnen bzw. Fersen) bemerken sollten, sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, damit er Sie an einen Facharzt (Rheumatologen) überweisen kann.
Eine Übersicht über mögliche andere Begleiterkrankungen außerhalb des Magen-Darm-Trakts finden Sie hier.
Tipps, was Sie tun können, wenn Sie sich oft müde und abgeschlagen fühlen, lesen Sie hier.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Künstlicher Darmausgang
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Wenn bei Ihnen ein vorübergehender künstlicher Darmausgang angelegt wurde, erhalten Sie in der Regel bereits im Krankenhaus eine Einweisung durch einen Stomatherapeuten, der Sie auch zu Hause mit den notwendigen Hilfsmitteln versorgt. Nach einer gewissen Übungszeit werden Sie aber die Versorgung Ihres künstlichen Darmausgangs selbst übernehmen können.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 08.06.23 -
Die Anlage eines künstlichen Darmausgangs bei Colitis ulcerosa versuchen Bauchchirurgen heute zu vermeiden, indem sie nach Entfernung des Dickdarms aus dem Dünndarm ein Reservoir formen, das dann mit dem Analkanal verbunden wird. Dadurch wird eine normale Stuhlentleerung über den natürlichen Ausgang wieder möglich. Allerdings erhalten Sie nach einer Operation zur Entlastung der Darmnähte meistens vorübergehend einen künstlichen Darmausgang.
Außerdem kann es in bestimmten Situationen vorkommen (z. B. bei sehr starker Entzündung oder wenn die Medikamente bei einem akuten Krankheitsschub keine Wirkung zeigen und Komplikationen drohen), dass ein vorübergehender künstlicher Darmausgang (in der Fachsprache: Stoma) gelegt werden muss.
Alles rund um das Thema Stoma finden Sie bei der Selbsthilfeorganisation „Ilco“ und auf dem Selbsthilfeportal „Stoma-Welt.de“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Bei einem künstlichen Darmausgang (in der Fachsprache: Stoma) wird während einer Operation eine Öffnung durch die Haut nach außen angelegt, die dauerhaft oder vorübergehend sein kann. Das Wort „Stoma“ kommt aus dem Griechischen und bedeutet übersetzt „Mund“ oder „Öffnung“.
An dieser Öffnung wird ein sogenannter Stomabeutel befestigt, der die Ausscheidungen aufnimmt, und es erfolgt keine natürliche Ausscheidung über den Darm.
Die häufigste Form des künstlichen Darmausgangs ist das Kolostoma. Dabei wird das Ende des Dickdarms durch die Bauchdecke nach außen gezogen und als Stoma auf dem Bauch sichtbar. Eine seltene Form ist das Ileostoma. Dies wird meist im letzten Abschnitt des Dünndarms kurz vor dem Übergang zum Dickdarm angelegt. Dabei wird der Dünndarm im rechten Unterbauch durch die Bauchdecke gezogen und mit der Bauchhaut vernäht.
Eine genaue Beschreibung der Unterschiedlichen Stomaformen finden Sie hier.
Alles rund um das Thema Stoma finden Sie bei der Selbsthilfeorganisation „Ilco“ und dem Selbsthilfeportal „Stoma-Welt.de“.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 18.01.24 -
Es wird sicher eine Zeit brauchen, bis Sie sich an den künstlichen Darmausgang gewöhnt haben, aber grundsätzlich können Sie auch mit einem Stoma ein normales Leben führen und sich normal bewegen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Ernährung
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Auch wenn Sie vielleicht anderes gehört haben, es gibt nicht die Diät für Menschen mit Colitis ulcerosa.
Allerdings sollten Sie darauf achten, dass Sie während eines Krankheitsschubs möglichst nur leichte und gut verträgliche Kost zu sich nehmen. In Ruhephasen der Erkrankung müssen Sie keine spezielle Diät einhalten.
In einer akuten Krankheitsphase kann es sein, dass Sie z. B. Milch und Milchprodukte oder stark blähende Gemüse- und Obstsorten nicht so gut vertragen. Aber jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Daher sollten Sie gut auf sich hören und genau beobachten, welche Lebensmittel Sie gut vertragen und welche nicht. Dazu kann es auch hilfreich sein, ein Ernährungstagebuch zu führen, in das Sie eintragen, was Sie über den Tag gegessen haben und welche Beschwerden Sie beobachten.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.05.23 -
Wenn Sie unsicher sind, wie Sie sich am besten ernähren sollen, fragen Sie Ihren Arzt, welche Ernährung er Ihnen bei Colitis ulcerosa empfiehlt. Er kann Ihnen gegebenenfalls auch einen Ernährungsberater empfehlen. Wenn Sie eine Rehabilitation machen, erhalten Sie während Ihres Aufenthalts meistens auch Ernährungsempfehlungen. Ansonsten gibt es zahlreiche Kochbücher mit Rezepttipps speziell für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, wie Colitis ulcerosa, wie z. B.:
- „Gesund essen bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa“ von Gudrun Biller-Nagel und Christiane Schäfer (Trias Verlag) mit über 100 Rezepten
- „Praxisbuch Darm“ von Elisabeth Lange (Bassermann Verlag)
- „Adieu Colitis“ von Michaele Barthel (Edition Zwischenräume Verlag)
In einem Forum der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. posten Betroffene Rezepte für andere Betroffene. Diese sollen (wieder) Spaß am Essen vermitteln, stellen jedoch keine speziellen Ernährungstipps bei Colitis ulcerosa dar.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Gerade während eines Erkrankungsschubs, in denen Sie an Durchfällen leiden, ist es wichtig, dass Sie Ihren Körper mit ausreichend Energie und allen nötigen Nährstoffen versorgen, damit es nicht zu Mangelerscheinungen kommt.
Liegt bei Ihnen eine Mangelernährung vor, kann Ihnen Ihr Arzt z. B. eine Zusatznahrung mit vielen Kalorien verschreiben. Fragen Sie Ihren Arzt, was er Ihnen in Ihrer Situation empfiehlt.
Achten Sie wenn möglich darauf, in akuten Krankheitsphasen möglichst nur leichte und gut verträgliche Kost zu sich nehmen, damit Ihr Darm nicht zusätzlich gereizt wird. Viele kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt sind in der Regel verträglicher als wenige große Mahlzeiten.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.05.23 -
Rauchen und Colitis ulcerosa ist ein kompliziertes Thema. Studien haben gezeigt, dass Rauchen – ganz anders als bei der chronischen Darmentzündung Morbus Crohn – sogar eher vor einem Krankheitsschub schützt. Und es gibt auch Anhaltspunkte dafür, dass Nichtraucher häufiger an Colitis ulcerosa erkranken als Menschen, die rauchen.
Die vielen bekannten schädlichen Wirkungen des Rauches überwiegen allerdings eindeutig, sodass auch bei Menschen mit Colitis ulcerosa ein Nikotinverzicht ratsam ist.
Wenn Sie Colitis ulcerosa haben, sollten Sie angesichts der heute zur Verfügung stehenden unterstützenden Maßnahmen zur Raucherentwöhnung mit Ihrem Arzt über den Zusammenhang zwischen Rauchen und Colitis ulcerosa sprechen und sich bei einem Nikotinverzicht unterstützen lassen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Grundsätzlich ist ein maßvoller Umgang mit Alkohol ratsam. Vermutlich werden Sie aber während eines akuten Krankheitsschubes ohnehin wenig Lust auf Alkohol verspüren.
Bei der Einnahme von manchen Medikamenten ist es auch ratsam, ganz auf Alkohol zu verzichten. Fragen Sie Ihren Arzt, ob es bei Ihrer Therapie zu Wechselwirkungen mit Alkohol kommen kann und was in Ihrer Situation sinnvoll ist.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Bewegung/Sport
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Colitis ulcerosa und Sport ist prinzipiell kein Widerspruch. Das richtige Maß an Bewegung kann sogar viele positive Auswirkungen haben. Bewegung kann helfen, Stress abzubauen, die Stimmung zu heben, das Immunsystem zu stärken, die Leistungsfähigkeit im Alltag zu verbessern und auch die Knochen zu stärken und Osteoporose vorbeugen. Während eines akuten Krankheitsschubs sollten Sie auf Ihren Körper hören und sich eher schonen, wenn die Beschwerden Sie sehr belasten.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Grundsätzlich gilt: Hören Sie auf Ihren Körper und bewegen Sie sich nur so viel, wie Ihnen guttut. Wenn Sie Sport treiben möchten, sollten Sie noch folgende Punkte beachten:
- Während eines Colitis-ulcerosa-Schubs sollten Sie sich eher schonen. Sobald es Ihnen besser geht, können Sie auch Ihre sportlichen Aktivitäten wieder aufnehmen.
- Wenn Sie eine Operation im Bauchraum hinter sich haben, sollten Sie alle Sportarten meiden, die die Bauchmuskulatur stark beanspruchen, wie z. B. Joggen, Golf oder Tennis.
- Wenn Sie an Osteoporose leiden und Ihre Knochen an Festigkeit verlieren, was bei Menschen mit Colitis ulcerosa häufiger vorkommt, dann sollten Sie alle Sportarten meiden, die die Knochen zu stark belasten. Dazu zählen z. B. Fußball, Tennis oder Trampolinspringen.
Vor allem, wenn die Erkrankung bei Ihnen sehr stark ausgeprägt ist oder Sie an Begleiterkrankungen außerhalb des Darms leiden, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, was in Ihrer Situation geeignet und wie viel an körperlicher Aktivität für Sie sinnvoll ist.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Entspannungstechniken können Ihnen zusätzlich zu Ihrer Therapie dabei helfen, Ihr Wohlbefinden zu verbessern, Stress zu reduzieren und Ihr inneres Gleichgewicht zu finden.
Gerade für Menschen mit Colitis ulcerosa ist es besonders wichtig, für Ruhe und Entspannung zu sorgen und größere Stressbelastungen zu vermeiden, da diese sich negativ auf den Krankheitsverlauf auswirken können. Schübe können länger andauern oder es kann passieren, dass Sie nur verzögert auf Medikamente ansprechen.
Aber Entspannungstechniken können Ihnen auch dabei helfen, mit den körperlichen und seelischen Belastungen fertigzuwerden, die mit einem akuten Krankheitsschub verbunden sind.
Volkshochschulen, Sportvereine und auch viele Fitness-Studios bieten Entspannungstechniken wie Yoga, Tai-Chi, Achtsamkeitstraining (MBSR) oder Übungen zur Muskelentspannung an. Probieren Sie einiges aus und schauen Sie, was für Sie persönlich am besten passt.
Auch viele Krankenkassen bieten Ihren Mitgliedern Angebote zur Entspannung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Reisen
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Reisen, insbesondere Fernreisen, sind oft mit einer Umstellung der Ernährung und schlechteren hygienischen Verhältnissen verbunden. Daher sollten Sie sich strikt an allgemeine Verhaltensregeln beim Essen und Trinken halten, um Darminfektionen zu vermeiden, die Sie zusätzlich belasten können.
Welche Medikamente Sie auf Reisen mitnehmen sollten, richtet sich nach Ihrer individuellen Therapie. Besprechen Sie das vor Antritt Ihrer Reise mit Ihrem Arzt. Wenn Sie während des Urlaubs eine Therapie benötigen, kann es sinnvoll sein, sich bereits vor Antritt der Reise einen Arzt am Urlaubsort zu suchen. Wichtig ist nur, dass Sie auch während Ihres Urlaubs daran denken, Ihre Colitis-ulcerosa-Medikamente regelmäßig einzunehmen.
Ihre benötigten Colitis-ulcerosa-Medikamente sollten Sie in ausreichender Menge mitnehmen und Kopien wichtiger Dokumente mit sich führen. Dazu gehören z. B.:
- Telefonnummer und Adresse Ihres behandelnden Arztes
- Arztbrief oder Befundbericht, in der die Diagnose und Ihre aktuelle Therapie dokumentiert sind
- Liste der Medikamente, die Sie derzeit einnehmen, und Angaben, in welcher Dosierung • Ausreichende Menge an Medikamenten mitnehmen und dabei immer auch etwas Reserve einplanen
- Auf den richtigen Transport/Lagerung der Medikamente achten (z. B. bei Flugreisen Medikamente mit ins Handgepäck nehmen und vor starker Sonneneinstrahlung und Kälte schützen)
Bei Reisen ins Ausland kann es unter Umständen sinnvoll sein, den Arzt um eine Zusammenfassung in englischer Sprache zu bitten. Eine solche Übersetzung muss man allerdings meist selber bezahlen.
Vielen Menschen mit Colitis ulcerosa tut Sonne gut, jedoch können einige Medikamente dazu führen, dass Ihre Haut gegenüber Sonneneinstrahlung empfindlich wird und es zu einer erhöhten Lichtempfindlichkeit kommt. Schützen Sie sich daher gut vor der Sonne mit einem hohen Lichtschutzfaktor.
Lesen Sie hier auch, was Sie beim Thema Impfen beachten sollten – insbesondere wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Immunsystem unterdrücken.
Mit Colitis ulcerosa haben Sie Anrecht auf den Euro-WC-Schlüssel, der Ihnen europaweit freien Zugang zu insgesamt 12 000 behindertengerechten öffentlichen Toiletten gewährt.
Auch Toiletten-Finde-Apps können Ihnen dabei helfen, unterwegs schnell die nächste Toilette zu finden. Lesen Sie hier einen Testbericht zu verschiedenen Toiletten-Finde-Apps.
Vor Reisebeginn sollten Sie auch an die notwendigen Reiseimpfungen denken und sich rechtzeitig beraten und gegebenenfalls impfen lassen. Informationen zu empfohlenen Impfungen für einzelne Länder finden Sie beim Centrum für Reisemedizin (CRM).
Vielleicht sind Sie verunsichert, ob eine Schutzimpfung wegen Ihrer Colitis ulcerosa Erkrankung überhaupt in Frage kommt oder ob sich dies negativ auf ihre Erkrankung auswirken kann. Wichtig zu wissen ist hier: Impfen ist auch mit der Erkrankung Colitis ulcerosa möglich. Nach Empfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) sollten Sie sich unbedingt mit den empfohlenen Impfungen impfen lassen. Wenn Sie Medikamente einnehmen, die das Immunsystem unterdrücken (zum Beispiel Immunsuppressiva, Steroide), dürfen Sie nicht mit Lebendimpfstoffen (z. B. gegen Gelbfieber, Masern, Mumps oder Röteln) geimpft werden.
Alle anderen Impfungen mit abgetöteten Krankheitserregern (sogenannte Totimpfungen) sind möglich und zu empfehlen. Allerdings kann der Impferfolg schwächer ausfallen. Möchten Sie nach einer Impfung den tatsächlich erreichten Impfschutz überprüfen, kann dieser durch eine Bestimmung der Antikörperkonzentration im Blut analysiert werden.
Stellt sich heraus, dass der Impfschutz zu gering ist, sollte nachgeimpft werden. Passive Impfungen mit sogenannten Immunglobulinen können bei immunsupprimierten Patienten ebenso durchgeführt werden wie bei Gesunden.
Weitere Informationen zu Impfungen bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen finden Sie hier.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.05.23
Partnerschaft/Familie
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Es wird Ihnen immer wieder passieren, dass Eltern, Freunde oder der Partner Ihnen ungefragt Ratschläge geben. Das ist sicher gut gemeint, kann aber auch ganz schön nerven.
Sagen Sie Ihrer Familie und Ihren Freunden ruhig, wie das auf Sie wirkt und was Sie sich stattdessen für eine Unterstützung wünschen würden. Nur so können Ihre Angehörigen und Freunde es künftig besser machen.
Häufig funktioniert auch folgende Methode: Interessiert schauen, lächeln, gegebenenfalls Notizen machen und sagen, dass Sie sich später darum kümmern und sich jetzt lieber anderen Themen widmen möchten. Sie werden sehen, mit der Zeit werden die guten Ratschläge so immer weniger.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Jeder Mensch geht anders mit einer Erkrankung um. Manche Menschen ziehen sich eher zurück, anderen fällt es leichter, über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen.
Trotzdem sollten Sie versuchen, offen und ehrlich miteinander zu sein und im Gespräch zu bleiben. Machen Sie sich bewusst, dass die Situation auch für Ihre Eltern/Ihren Partner/Ihre Freunde nicht leicht ist und er/sie oft nicht weiß, ob/wie er/sie das Gespräch mit Ihnen suchen kann.
Was Ihnen allen vielleicht auch helfen kann, ist gemeinsam „Colitis-ulcerosa-freie Tage“ festzulegen, an denen in der Partnerschaft/in der Familie nicht über Ihre Erkrankung gesprochen wird.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Gerade in der Anfangszeit fällt es nicht immer leicht, offen mit der Erkrankung umzugehen. Vielleicht haben Sie Bedenken, dass Ihr Umfeld mit Unverständnis reagiert.
Sie können es als hilfreich empfinden, offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen, da Sie sich dann nicht verstecken müssen und auch mehr Verständnis erfahren, wenn Sie sich in akuten Krankheitsphasen unwohl fühlen. Andererseits kann es auch belastend sein, wenn Ihre Eltern, Ihr Partner oder Ihre Freunde sich ständig Sorgen machen und / oder Sie mit guten Ratschlägen konfrontieren.
Hier können Sie nur im Gespräch die richtige Balance finden, damit Sie sich ernst genommen fühlen, die Erkrankung aber auch nicht zum vorherrschenden Thema zwischen Ihnen wird und kein Raum mehr für andere Themen da ist.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Wichtig ist Offenheit. Am besten lassen Sie Ihr Umfeld immer wissen, wie es Ihnen geht. Sie können sich nicht automatisch in Sie hineinversetzen. Teilen Sie ihnen mit, wie Sie sich fühlen, was Sie sich wünschen und was Ihnen guttun würde. Ermutigen Sie Ihre Angehörigen und Freunde auch, Ihnen gegenüber offen zu sein und ihre Ängste und Sorgen mitzuteilen.
Manchmal fällt es leichter, sich gegenüber fremden Menschen zu öffnen. Eine Selbsthilfegruppe kann Ihnen einen sicheren Raum bieten, um über Ihre Gefühle und Ängste zu sprechen und sich mit Menschen auszutauschen, die das Gleiche durchmachen wie Sie. Bei der Selbsthilfeorganisation „DCCV e.V.“ finden Sie Adressen von Selbsthilfegruppen und können auch nach einer Colitis-ulcerosa-Selbsthilfegruppe suchen.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Die körperlichen und seelischen Belastungen, die mit einem akuten Krankheitsschub verbunden sind, können dafür sorgen, dass die Lust am Sex vorübergehend nachlässt oder sich verändert.
Suchen Sie das offene Gespräch mit Ihrem Partner, auch wenn es manchmal schwerfällt. Teilen Sie ihm/ihr mit, wie Sie sich fühlen und was Sie sich wünschen. Nur so bleiben Sie im Gespräch und Ihr Partner/Ihre Partnerin kann sich in Sie hineinversetzen. Vielleicht hilft es Ihnen auch, das Gespräch in Ruhe in einer Phase zu führen, in der es Ihnen besser geht, anstatt mitten in einem Krankheitsschub.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Unterstützung von außen hilfreich wäre, fragen Sie Ihren Arzt nach einem geeigneten Therapeuten. Adressen von spezialisierten Psychologen/Therapeuten erhalten Sie über die Selbsthilfeorganisation „DCCV e.V. Adressen von Psychologen/Therapeuten bei Ihnen in der Nähe erhalten Sie auch über Ihre Krankenkasse.
Eine Online-Suche nach einem Therapeuten bieten auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung oder die Deutsche Psychotherapeutenvereinigung.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20
Schwangerschaft
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Ja, Sie können mit Colitis ulcerosa schwanger werden.
Wenn Sie die Pille einnehmen, sollten Sie bedenken, dass in akuten Krankheitsphasen wegen der starken Durchfälle die Pille nicht mehr zuverlässig wirken kann. Lassen Sie sich von Ihrem Frauenarzt/Ihrer Frauenärztin beraten, welche Verhütungsmethode auch während akuter Krankheitsschübe zuverlässig wirkt.
Wenn Sie eine Schwangerschaft planen, sollten Sie unbedingt vorher mit Ihrem behandelnden Arzt sprechen, da eventuell einige Medikamente abgesetzt oder umgestellt werden müssen.
Was Sie sonst noch beachten sollten, wenn Sie eine Schwangerschaft planen, lesen Sie unter der Frage "Was muss ich beachten, wenn ich schwanger werden möchte?".
Mehr zum Thema Arzneimittelsicherheit in Schwangerschaft und Stillzeit lesen Sie hier.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.11.21 -
Wenn Sie mit Colitis ulcerosa schwanger werden möchten, gibt es einige Dinge, die Sie beachten sollten:
- Wenn möglich sollte eine Schwangerschaft in einer Ruhephase der Erkrankung geplant werden. In dieser Zeit ist die Fruchtbarkeit nicht geringer als bei Gesunden.
- Sie sollten unbedingt vorher mit Ihrem Arzt besprechen, ob eventuell einige Medikamente abgesetzt oder umgestellt werden müssen.
- Einige Medikamente zur Therapie der Colitis ulcerosa können in der Schwangerschaft weiter eingenommen werden. Das ist auch wichtig, um während der Schwangerschaft Ihre Erkrankung gut unter Kontrolle zu halten. Welche Medikamente hier zum Einsatz kommen können, weiß Ihr Arzt. Informieren Sie daher bei Kinderwunsch frühzeitig Ihren Arzt.
- Sollten Sie schwanger sein, informieren Sie umgehend Ihren behandelten Arzt.
Wie bei allen Frauen mit Kinderwunsch ist es wichtig, vorab zu klären, ob sie gegen Röteln geimpft sind. Kommt es während der Schwangerschaft zu einer Röteln-Infektion, kann das Ihr ungeborenes Kind gefährden. Wenn Sie nicht geimpft sind, ist es in der Regel ratsam, sich noch gegen Röteln impfen zu lassen, bevor Sie schwanger werden. Das genaue Vorgehen wird Ihr Arzt individuell mit Ihnen abklären.
Wenn Sie noch nicht an Windpocken erkrankt sind, ist es auch zu empfehlen, sich vor einer Schwangerschaft auch noch gegen Varizellen (Erreger von Windpocken) impfen zu lassen. Oft wird dies zusammen mit einer Schutzimpfung gegen Masern gemacht.
Außerdem sollten Sie und alle weiteren Kontaktpersonen von Neugeborenen sich bis spätestens vier Wochen vor der Geburt gegen Pertussis (Keuchhusten) impfen lassen, wenn die letzte Impfung oder eine Keuchhustenerkrankung länger als zehn Jahre zurückliegen.
Weitere Informationen zu Impfungen bei Kinderwunsch oder in der Schwangerschaft finden Sie bei den Frauenärzten im Netz.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 11.07.24 -
Wenn Sie an Colitis ulcerosa leiden, ist Ihre Zeugungskraft in der Regel nicht eingeschränkt. Dies kann nur nach größeren Operationen im Becken der Fall sein.
Wenn Sie bestimmte Medikamente (Sulfasalazin) einnehmen, kann es allerdings möglicherweise vorübergehend zu einer eingeschränkten Fruchtbarkeit kommen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Familienpläne – er kann Sie entsprechend beraten.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind und ein Kind zeugen möchten, gilt im Prinzip das Gleiche wie bei der Schwangerschaft einer Frau:
- Wenn möglich sollte die Zeugung in einer Ruhephase der Erkrankung geplant werden. In dieser Zeit ist die Fruchtbarkeit nicht geringer als bei Gesunden.
- Sie sollten unbedingt vorher mit Ihrem Arzt besprechen, ob eventuell einige Medikamente umgestellt werden müssen, da es bei bestimmten Medikamenten zu einer vorübergehenden Einschränkung der Fruchtbarkeit kommen kann.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
Man nimmt an, dass mehrere Faktoren zusammenwirken müssen, damit es zu Entstehung von Colitis ulcerosa kommt. Dabei spielen sowohl eine erbliche Veranlagung als auch bestimmte Umweltfaktoren (z. B. Infekte, Ernährung oder ein gestörtes Immunsystem) eine Rolle.
Für eine genetische Veranlagung spricht, dass die Erkrankung in manchen Familien gehäuft auftritt. Dabei wird nicht die Erkrankung selbst vererbt, sondern die Veranlagung, diese zu entwickeln. Verantwortlich sind bestimmte Veränderungen des Erbguts (Genmutationen), die zu einer Störung der natürlichen Abwehrfunktion der Darmschleimhaut gegenüber Bakterien führen können.
Wenn Sie Fragen zur Vererbung von Colitis ulcerosa haben, sollten Sie Ihren Arzt darauf ansprechen. Sie können auch eine genetische Beratung in Anspruch nehmen. Solche Beratungen durch Humangenetiker werden meist an Universitätskliniken durchgeführt. Fragen Sie Ihren Arzt nach Beratungsangeboten. Allerdings gibt es keinen Test, der feststellen kann, ob Ihr Kind betroffen ist, bevor es auf der Welt ist.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 01.09.20 -
In den meisten Fällen können Sie Ihr Kind stillen, wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind.
Fragen Sie aber unbedingt Ihren Arzt, ob gegebenenfalls Ihre Medikamente umgestellt werden müssen oder ob es aufgrund Ihrer Therapie besser wäre, wenn Sie Ihr Kind nicht stillen.
Über Arzneimittelsicherheit in Schwangerschaft und Stillzeit informiert ein vom Bundesministerium für Gesundheit und der AOK gefördertes Internetportal der Charité in Berlin.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.11.21 -
Die meisten Medikamente zur Therapie der Colitis ulcerosa können in der Schwangerschaft weiter eingenommen werden. Das ist auch wichtig, um während der Schwangerschaft Ihre Erkrankung gut unter Kontrolle zu halten.
Sollten Sie während der Schwangerschaft einen Schub erleiden, besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Therapie für Sie geeignet ist, damit es Ihnen gut geht und auch Ihr Kind geschützt ist.
Noch ein Tipp: Wenn Sie zur Geburt ins Krankenhaus gehen, sagen Sie vorab Bescheid, dass Sie an Colitis ulcerosa leiden, damit dies bei der Wahl der Schmerzmedikamente entsprechend berücksichtigt werden kann. Geben Sie für mögliche Rückfragen gegebenenfalls auch den Kontakt Ihres behandelnden Gastroenterologen an.
Mehr über Arzneimittelsicherheit in Schwangerschaft und Stillzeit lesen Sie hier.
Verfasst von der HILFEFÜRMICH-Redaktion und aktualisiert am 16.11.21
