Wenn bei Ihnen ein vorübergehender künstlicher Darmausgang angelegt wurde, erhalten Sie in der Regel bereits im Krankenhaus eine Einweisung durch einen Stomatherapeuten, der Sie auch zu Hause mit den notwendigen Hilfsmitteln versorgt. Nach einer gewissen Übungszeit werden Sie aber die Versorgung Ihres künstlichen Darmausgangs selbst übernehmen können.
Es wird sicher eine Zeit brauchen, bis Sie sich an den künstlichen Darmausgang gewöhnt haben, aber grundsätzlich können Sie auch mit einem Stoma ein normales Leben führen und sich normal bewegen.
Die Anlage eines künstlichen Darmausgangs bei Colitis ulcerosa versuchen Bauchchirurgen heute zu vermeiden, indem sie nach Entfernung des Dickdarms aus dem Dünndarm ein Reservoir formen, das dann mit dem Analkanal verbunden wird. Dadurch wird eine normale Stuhlentleerung über den natürlichen Ausgang wieder möglich. Allerdings erhalten Sie nach einer Operation zur Entlastung der Darmnähte meistens vorübergehend einen künstlichen Darmausgang.
Außerdem kann es in bestimmten Situationen vorkommen (z. B. bei sehr starker Entzündung oder wenn die Medikamente bei einem akuten Krankheitsschub keine Wirkung zeigen und Komplikationen drohen), dass ein vorübergehender künstlicher Darmausgang (in der Fachsprache: Stoma) gelegt werden muss.
Alles rund um das Thema Stoma finden Sie bei der Selbsthilfeorganisation „Ilco“ und auf dem Selbsthilfeportal „Stoma-Welt.de“.
Eine Colitis ulcerosa kann sich auch an anderen Körperstellen außerhalb des Magen-Darm-Trakts bemerkbar machen. Dazu gehören z. B. Entzündungen in der Wirbelsäule und schmerzende und geschwollene Gelenke und Sehnenansätze.
Die Entzündung in der Wirbelsäule und in den Gelenken bessert sich in der Regel dann, wenn die Grunderkrankung Colitis ulcerosa behandelt wird. Deshalb ist das Wichtigste, was Sie tun können, Ihre Medikamente wie vom Arzt verschrieben regelmäßig einzunehmen.
Wenn Sie bei sich langanhaltende und tiefsitzende Rückenschmerzen (mit Besserung bei Bewegung, aber nicht in Ruhe, nächtlichen Schmerzen und einer Morgensteifigkeit im Rücken), schmerzhafte und geschwollene Gelenke oder Sehnenansätze (wie z. B. Achillessehnen bzw. Fersen) bemerken sollten, sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, damit er Sie an einen Facharzt (Rheumatologen) überweisen kann.
Eine Übersicht über mögliche andere Begleiterkrankungen außerhalb des Magen-Darm-Trakts finden Sie hier.
Tipps, was Sie tun können, wenn Sie sich oft müde und abgeschlagen fühlen, lesen Sie hier.
Das Wichtigste, was Sie tun können, um Ihr Krebsrisiko zu senken, ist, regelmäßig zur Krebsvorsorgeuntersuchung zu gehen. Dabei wird unter anderem eine Darmspiegelung vorgenommen, um bösartige Veränderungen im Darm rechtzeitig erkennen zu können. Wie oft Sie solche Vorsorgeuntersuchungen machen lassen sollten, hängt davon ab, wie lange Sie schon erkrankt sind und wie sich Ihre Erkrankung entwickelt. Ihr Arzt wird Sie entsprechend darüber aufklären.
Wenn Sie mehr zum Thema Darmspiegelung wissen möchten, schauen Sie auch in der Rubrik „Untersuchung“ vorbei.
Manche Medikamente zur Therapie der Colitis ulcerosa, wie z. B. 5-ASA-freisetzende Medikamente, senken das Darmkrebsrisiko. Auch wenn Sie diese Medikamente einnehmen, sollten Sie regelmäßig zur Krebsvorsorge gehen.
Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, haben Sie ein besonderes Risiko für Infektionen, insbesondere dann, wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Abwehrsystem hemmen. Impfungen können lebensbedrohlichen Infektionserkrankungen vorbeugen und das Risiko für Krankheitsschübe verringern, die durch Infektionen ausgelöst werden können.
Vor dem Einsatz bestimmter Medikamente wird Ihr Arzt daher prüfen, ob Sie eine versteckte Infektion haben, da es sonst zu einem Krankheitsausbruch kommen kann.
Wenn Sie Medikamente erhalten, die das Immunsystem unterdrücken, sollten Sie sich im Idealfall bereits vor Beginn der Behandlung gegen Pneumokokken (Bakterien, die schwere Infektionen verursachen können) und Hepatitis B (durch ein Virus verursachte Leberentzündung), sowie mögliche weitere Erreger, wie zum Beispiel Herpes Zoster (Gürtelrose) oder Meningokokken (können eine Hirnhautentzündung verursachen) impfen zu lassen, um einer möglichen Infektion vorzubeugen.
Mit diesen sogenannten Totimpfstoffen können Sie auch unter Therapie mit Immunsuppressiva jederzeit geimpft werden. Allerdings kann abhängig vom Ausmaß der Immunsuppression der Erfolg der Impfung eingeschränkt sein. Totimpfstoffe enthalten keine vermehrungsfähigen Krankheitserreger. Somit ist eine Ansteckung bzw. Erkrankung durch diese Impfstoffe nicht möglich.
Lebendimpfstoffe dagegen enthalten vermehrungsfähige, aber abgeschwächte Erreger. Um eine Impfreaktion auszulösen zu können, müssen sich die Erreger im Organismus vermehren. Damit ähneln sie einer tatsächlichen Infektion, allerdings mit dem Unterschied, dass der Impferreger seiner krankmachenden Eigenschaften größtenteils beraubt ist. Wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Immunsystem schwächen, sind Impfungen mit Lebendimpfstoffen nicht mehr anwendbar, daher sollten Sie damit vor Therapiebeginn geimpft werden.
Ansonsten ist es - unabhängig von der Therapie – ratsam, sich jährlich gegen die saisonale Grippe (Influenza) impfen zu lassen.
Bei Mädchen und jungen Frauen ist zudem eine HPV-Impfung (Humane Papillomviren) sinnvoll.
Sprechen Sie Ihren behandelnden Gastroenterologen darauf an, welche Impfungen für Sie sinnvoll sind.
Welche Impfungen die Ständige Impfkommission (STIKO) für Menschen mit einer Immunschwäche empfiehlt und welche Besonderheiten es dabei zu beachten gibt, erfahren Sie auf dem Portal Wir für’s Impfen.
Allgemeine Informationen rund um das Thema Impfen finden Sie hier:
Auch wenn der akute Krankheitsschub überstanden ist, sollten Sie weiterhin Medikamente einnehmen, damit die Colitis ulcerosa nicht wieder aufflammt.
Inwieweit ein erneuter Schub verhindert werden kann, hängt von einigen Risikofaktoren ab wie z. B. dem Alter beim ersten Auftreten der Erkrankung, Schweregrad und Ausdehnung der Entzündung und auch davon, ob die verordneten Medikamente regelmäßig eingenommen werden.
Stress und psychische Belastungen können sich bei einzelnen Patienten negativ auf den Verlauf der Erkrankung auswirken. Daher sollten Sie wenn möglich größere Stressbelastungen vermeiden. Das sollte allerdings nicht dazu führen, dass Sie sich selber Stress machen, weil Sie Stress unbedingt vermeiden wollen. Entwickeln Sie ein Gefühl dafür, ob und welche Art von Stress für Sie ungünstig ist.
Vielleicht kann es hilfreich sein, ergänzend zu Ihrer Therapie der Colitis ulcerosa einige Entspannungstechniken auszuprobieren oder auch psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Auch hier gilt: Wichtig ist, was für Sie persönlich passt und hilfreich ist.
Noch ein Tipp: Erstellen Sie sich Ihre ganz persönliche Liste von Dingen und Aktivitäten, die Ihnen guttun und die Sie entspannen (z. B. bestimmte Lebensmittel, die Sie gerne essen, Tätigkeiten, die Ihnen Spaß machen und Ihnen guttun etc.).
Es ist auf jeden Fall wichtig, dass Sie über Ihre Sorgen und Ängste sprechen und nichts in sich hineinfressen. Erste Ansprechpartner sind neben Ihrem Arzt auch Ihr Partner, Freunde oder Ihre Familie. Manchmal fällt es aber auch leichter, mit einem Fremden über die eigenen Sorgen und Ängste zu sprechen.
Unterstützung im Umgang mit den Problemen und Belastungen, die mit einer Colitis ulcerosa verbunden sind, erhalten Sie auch in der Telefonsprechstunde der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V.
Ansonsten gibt es auch die Möglichkeit, sich in Selbsthilfegruppen oder Internetforen mit anderen Betroffenen auszutauschen. Auch viele Krankenkassen bieten psychologische Unterstützung am Telefon oder im Internet an.
Ein offenes Ohr für Ihre Sorgen und Ängste hat auch die TelefonSeelsorge.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Ängste und Sorgen überhandnehmen und Sie alleine nicht mehr damit fertigwerden, kann es auch sinnvoll sein, sich durch einen erfahrenen Psychologen oder Therapeuten unterstützen zu lassen. Mehr zu einer psychologischen Unterstützung finden Sie hier.
Nach jetzigem Stand der Wissenschaft ist Colitis ulcerosa nicht heilbar. Das heißt, die Erkrankung wird Sie in der Regel ein Leben lang begleiten. Ärzte bezeichnen Colitis ulcerosa daher auch als eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung.
Ziel der Therapie ist es, die Phasen ohne Krankheitsaktivität möglichst lange aufrechtzuerhalten, damit Sie trotz Ihrer chronischen Erkrankung ein möglichst beschwerdefreies Leben führen können und bei guter Lebensqualität Ihren Alltag bewältigen, zur Arbeit gehen oder Ihre Ausbildung abschließen können.
Typisch für die Erkrankung ist, dass die Beschwerden wie blutige Durchfälle oder krampfartige Bauchschmerzen schubartig auftreten. Auf Phasen mit akuten Entzündungsschüben können lange Phasen (von Wochen bis Monaten) folgen, in denen sich die Krankheit in einem Ruhezustand befindet und keine oder nur wenige Colitis-ulcerosa-Symptome auftreten.
In der Regel werden Sie sich darauf einstellen müssen, dass Sie regelmäßig Medikamente einnehmen müssen – auch in Zeiten, in denen Sie keine Beschwerden haben. Ziel der Therapie bei Colitis ulcerosa ist es, die Phasen ohne Krankheitsaktivität möglichst lange aufrechtzuerhalten, damit Sie trotz Ihrer chronischen Erkrankung ein möglichst beschwerdefreies Leben führen können und bei guter Lebensqualität Ihren Alltag bewältigen, zur Arbeit gehen oder Ihre Ausbildung abschließen können.
Wenn Sie sich während eine akuten Krankheitsschubs nicht in der Lage fühlen zu arbeiten, müssen Sie umgehend Ihren Arbeitgeber informieren und – so ist es jedenfalls in den meisten Arbeitsverträgen geregelt – innerhalb von 3 Tagen eine Krankmeldung (Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung) vorlegen, wenn Sie länger als 3 Kalendertage nicht arbeiten können. Wenn Sie also am Montag erkrankt sind, müssen Sie Ihrem Arbeitgeber spätestens am Donnerstag eine von Ihrem Arzt ausgestellte Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung einreichen. Wenn Sie am Donnerstag erkranken, müssen Sie die Bescheinigung erst am Montag vorlegen, da das Wochenende nicht als Arbeitstage gerechnet wird. Manche Arbeitgeber verlangen allerdings auch bereits ab dem 1. Krankheitstag eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung. Insofern sollten Sie Ihren Arbeitsvertrag prüfen, um die für Sie geltenden Regeln zu kennen.
Wichtig zu wissen ist auch, dass Sie Ihre Krankmeldungen lückenlos einreichen müssen. Wenn Ihre Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung bis Montag gilt und Sie noch nicht wieder arbeitsfähig sind, muss die Folgebescheinigung ab Dienstag gelten. Eine Folgebescheinigung müssen Sie Ihrem Arbeitnehmer auch dann noch vorlegen, wenn Sie länger als 6 Wochen krankgeschrieben sind und deshalb keinen Anspruch mehr auf Lohnfortzahlung haben.
Mehr zur finanziellen Absicherung im Krankheitsfall lesen Sie hier.
Bei der Verbraucherzentrale finden Sie noch einmal alle wichtigen Fakten rund um die Krankmeldung.