Damit Sie eine Reha-Maßnahme bei Colitis ulcerosa durchführen können, müssen – wie bei anderen Erkrankungen auch – folgende Voraussetzungen erfüllt sein:

• Die Rehabilitationsmaßnahme muss aus medizinischen Gründen erforderlich sein und vom Arzt verordnet werden.
• Das Rehabilitationsziel muss erreichbar sein.
• Reha-Fähigkeit muss vorliegen (siehe unten).
• Die Rehabilitationsmaßnahme muss vom Kostenträger genehmigt sein.

In der Regel füllen Sie den Antrag für eine medizinische Reha gemeinsam mit Ihrem Arzt aus, der die Notwendigkeit entsprechend dokumentiert.

Wie Sie eine Reha-Maßnahme beantragen können, lesen Sie hier.

Sie müssen „Reha-fähig“ sein, das heißt, dass Sie, z. B. nach einer schweren Operation, die Reha erst antreten können, wenn Sie sich selbständig waschen und anziehen und ohne fremde Hilfe essen können. Voraussetzung ist auch, dass Sie die angebotenen Therapien auch wahrnehmen können, um so die Reha-Ziele zu erreichen.

Über die Voraussetzungen für eine Reha-Maßnahme können Sie sich bei ihrer Krankenkasse oder der Deutschen Rentenversicherung informieren.

Eine Teilzeitarbeit ist sinnvoll, wenn Sie sich noch nicht sicher sind, ob Sie die Belastungen einer Vollzeitarbeit bewältigen können. Seit 2004 sind Arbeitgeber verpflichtet, länger erkrankten Beschäftigen ein betriebliches Eingliederungsmanagement anzubieten (kurz BEM). Es gibt ein Modell zum Wiedereinstieg („Hamburger Modell"), mit dem Sie stufenweise wieder einsteigen können. Darüber informiert Sie Ihr Arzt/Ihre Ärztin oder der Betriebsarzt.

Weitere Informationen zum Thema Betriebliches Eingliederungsmanagement erhalten Sie beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales. Lesen Sie mehr über das Thema Teilzeit.

Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, sind Sie wahrscheinlich bereits bei einem Spezialisten für Magen-Darm-Erkrankungen (Gastroenterologe) in Therapie. Da es sich um eine Erkrankung handelt, die Sie in der Regel lebenslang begleiten wird, ist es wichtig, dass Sie sich einen Arzt für die weitere Betreuung suchen, dem Sie vertrauen können.

Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.) hilft Ihnen bei der Suche nach Fachpraxen in Ihrer Nähe. 

Die Darmspiegelungen zur Krebsvorsorge werden in der Regel in einer spezialisierten Arztpraxis bei einem niedergelassenen Gastroenterologen (Spezialist für Magen-Darm-Erkrankungen) durchgeführt.

Unterstützung bei der Suche nach einem Facharzt in Ihrem Bundesland bieten auch die regionalen Arztauskunftsdienste der Kassenärztlichen Bundesvereinigung oder die Bundesärztekammer.

Wenn der Verdacht besteht, dass Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, wird neben anderen Untersuchungen auch eine Darmspiegelung durchgeführt, um die Diagnose Colitis ulcerosa zu bestätigen.

Aber auch im weiteren Krankheitsverlauf kann es immer wieder notwendig sein, eine Darmspiegelung vorzunehmen. Das dient dazu, den Therapieerfolg zu beobachten, z. B. wenn die Therapie geändert werden soll oder sich Ihr Zustand verschlechtern sollte. Außerdem werden regelmäßige Darmspiegelungen zur Krebsvorsorge und -früherkennung durchgeführt. Hintergrund ist, dass mit zunehmender Dauer der Erkrankung und je nachdem, wie weit die Entzündung ausgebreitet ist, das Risiko steigen kann, an Darmkrebs zu erkranken. Im Rahmen der Darmspiegelung werden mehrere Gewebeproben entnommen, die anschließend im Labor untersucht werden, um Vorstufen von Darmkrebs rechtzeitig zu entdecken. Gewebeproben aus dem Darm sollten in einer Ruhephase der Erkrankung entnommen werden, da in der feingeweblichen Untersuchung Zeichen für Entzündungen nur schwer von Zeichen einer beginnenden Krebserkrankung zu unterscheiden sind.

Dies erfolgt in der Regel ab dem 8. Krankheitsjahr in folgenden Abständen in Abhängigkeit von der Risikoeinschätzung:

• Bei einer ausgedehnten Colitis ulcerosa, bei der weite Teile des Dickdarms betroffen sind, und Vorliegen von bestimmten Risikofaktoren: jährlich
• Bei einer milden bis mäßigen Colitis ulcerosa (mittleres Risiko): alle 2–3 Jahre
• Wenn keine Kriterien für ein hohes oder mittleres Risiko vorliegen: alle 4 Jahre
• Wenn Sie zusätzlich auch noch eine Gallenwegserkrankung (PSC) haben: jedes Jahr, unabhängig von der Ausbreitung der Colitis ulcerosa

Mehr zum Thema Krebsvorbeugung und -früherkennung finden Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“.

Da es sich bei Colitis ulcerosa um eine chronische Erkrankung handelt, wird Ihr Arzt Sie regelmäßig zu Untersuchungen einbestellen. Dabei werden meistens Blutproben genommen und im Labor untersucht, eine Ultraschalluntersuchung des Bauchraums sowie eine Darmspiegelung vorgenommen.

Regelmäßige Kontrollen dienen dazu, den Erfolg der Therapie zu beurteilen und gegebenenfalls die Therapie anzupassen. Dies kann z. B. der Fall sein, wenn Sie einen erneuten Krankheitsschub erleiden oder wenn sich Ihre Erkrankung verschlechtert. Außerdem wird Ihr Arzt darauf achten, dass Wirksamkeit und Nebenwirkungen der Medikamente in einem guten Verhältnis stehen.

Mehr zu den Untersuchungsmethoden, die bei Colitis ulcerosa eingesetzt werden, erfahren Sie hier.

Bei den regelmäßigen Untersuchungen sollte es auch um Ihr Wohlbefinden gehen und darum, mögliche Nebenwirkungen der Therapie festzustellen und diese zu behandeln. Oft kann durch Zusatzmaßnahmen eine Verbesserung erzielt werden. Ihr Arzt kann Sie jedoch nur unterstützen, wenn er von den Beschwerden weiß. Sprechen Sie daher Ihre Beschwerden offen an.

Auch im weiteren Krankheitsverlauf werden regelmäßig Darmspiegelungen durchgeführt. Dabei wird geprüft, ob die Entzündung im Darm auch wirklich überall abgeheilt ist, damit es nicht zu dauerhaften Schäden der Darmschleimhaut kommt. Diese gelten aber auch der Krebsvorsorge, da mit zunehmender Dauer der Erkrankung und je nachdem, wie weit die Entzündung ausgebreitet ist, das Risiko steigen kann, an Darmkrebs zu erkranken. Im Rahmen der Darmspiegelung werden mehrere Gewebeproben entnommen, die anschließend im Labor untersucht werden, um Vorstufen von Darmkrebs rechtzeitig zu entdecken.

Bei einer begleitenden Entzündung der Gallenwege (PSC) sollten jährliche Darmspiegelungen zur Kontrolle erfolgen.

Mehr zum Thema Krebsvorbeugung und -früherkennung finden Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“.

Das müssen Sie nicht, allerdings können Sie dann auch den Ihnen zustehenden Zusatzurlaub nicht in Anspruch nehmen. Egal ob Ihrem Arbeitgeber die Schwerbehinderung bekannt ist oder nicht, gekündigt werden kann Ihnen nur mit Zustimmung des Integrationsamts.

Spätestens im Falle einer Kündigung muss Ihr Arbeitgeber also informiert werden. Nimmt der daraufhin die Kündigung nicht zurück, müssen Sie innerhalb von 3 Wochen ab Zugang der Kündigung eine Kündigungsschutzklage beim Arbeitsgericht erheben.

Viele größere Unternehmen haben auch eine Schwerbehindertenvertretung, bei der Sie sich beraten lassen können.

Es ist typisch für Colitis ulcerosa, dass die Erkrankung in Schüben auftritt. Die Darmschleimhaut ist phasenweise entzündet und erholt sich dann wieder. Wenn die Entzündung nach einer Therapie abklingt, merken Sie das daran, dass die für Colitis ulcerosa typischen Symptome nachlassen. Das heißt, Sie haben keine stark erhöhte Stuhlfrequenz mehr und es ist auch kein Blut mehr im Stuhl zu sehen. In der Regel lassen dann auch einige Begleiterkrankungen außerhalb des Darms, wie z. B. Augen- oder Gelenkentzündungen, nach.

Mehr zu den Begleiterkrankungen von Colitis ulcerosa lesen Sie hier.

Auch wenn ein akuter Krankheitsschub überstanden ist, sollten Sie weiterhin Medikamente einnehmen, damit die Colitis ulcerosa ruhig bleibt.

Mehr zu den Therapiemöglichkeiten von Colitis ulcerosa finden Sie hier.

Ab einem Grad der Behinderung von 50 können Sie beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

Dadurch erhalten Sie unter anderem Steuererleichterungen oder einige Vorteile im Berufsleben wie z. B. eine Arbeitswoche Zusatzurlaub für Schwerbehinderte. Außerdem genießen Sie weitere Vorteile (sog. Nachteilsausgleiche). Für Colitis-ulcerosa-Patienten gibt es unter bestimmten Umständen Parkerleichterungen beim Straßenverkehrsamt/Ordnungsamt. Mit diesem orangenen Parkausweis ist es z. B. erlaubt – wenn in zumutbarer Entfernung kein regulärer Parkplatz vorhanden ist –, bis zu 3 Stunden im eingeschränkten Halteverbot zu parken. Voraussetzung ist ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 60 allein aufgrund der Erkrankung Colitis ulcerosa. Die Parkerleichterung erlaubt allerdings nicht, auf den besonders gekennzeichneten Behindertenparkplätzen zu parken.

Weitere Informationen über einen Schwerbehindertenausweis erhalten Sie bei den Versorgungsämtern oder über die Sozialverbände VdK und Sozialverband Deutschland.

Im Sozialgesetzbuch V sind die Kosten für die Krankenkassen geregelt, allerdings ist die Zweitmeinung hier nicht aufgeführt. Dies bedeutet, dass die Krankenkassen nicht zwingend zur Zahlung für das Einholen einer zweiten Meinung verpflichtet sind. Da gesetzliche und private Krankenkassen unterschiedliche Regelungen haben, sollten Sie die mögliche Übernahme der Kosten vorab mit Ihrer Krankenkasse abklären. Fast immer werden die Kosten aber übernommen, gegebenenfalls sollten sie darauf bestehen. In Einzelfällen kann es aber auch zu Abrechnungsproblemen kommen, sodass für Patienten Mehrkosten entstehen.

Mehr zu Ihren Rechten als Patient erfahren Sie beim „Bundesministerium für Gesundheit“.

Ob Sie eine Überweisung benötigen, ist je nach Krankenkasse unterschiedlich. Bei den meisten Unikliniken benötigen Sie eine Überweisung. Besprechen Sie dies am besten mit Ihrem Arzt.

Bei der primär sklerosierenden Cholangitis (abgekürzt: PSC) handelt es sich um eine dauerhafte Entzündung der Gallenwege. Dies ist eine eher seltene Begleiterkrankung der Colitis ulcerosa.

Mehr über eine primär sklerosierende Cholangitis erfahren Sie hier.

Zu Beginn der Erkrankung zeigt die Gallenwegserkrankung meist keine Symptome, sodass sie oft zufällig im Rahmen einer anderen Untersuchung entdeckt wird. Ist die Erkrankung schon weiter fortgeschritten, können eine Gelbfärbung der Haut, unter Umständen mit Fieber, oder Juckreiz am ganzen Körper erste Hinweise auf eine sklerosierende Cholangitis geben.

Zur genauen Abklärung nimmt Ihnen Ihr Arzt Blut ab, um die Leberwerte zu bestimmen. Erhöhte Leberwerte können einen Hinweis auf eine PSC geben, diese reichen aber für eine Diagnose noch nicht aus, da es auch bei vielen anderen Erkrankungen zu erhöhten Leberwerten kommen kann.

Zur weiteren Diagnose wird Ihr Arzt sich mithilfe einer Ultraschalluntersuchung ein genaues Bild von Leber und Gallenwegen machen.

Danach werden die Gallenwege mithilfe zweier Untersuchungsmethoden noch genauer untersucht:

• Eine Kernspintomografie von Leber und Gallenwegen (in der Fachsprache: Magnetresonanz-Cholangiopankreatikografie, abgekürzt auch MRCP). Bei dieser Methode werden mithilfe von magnetischen Feldern und Radiowellen Schnittbilder aus dem Inneren des Körpers erzeugt.
• Eine Spiegelung der Gallengänge, der Gallenblase und des Gangsystems der Bauchspeicheldrüse (in der Fachsprache: endoskopische retrograde Cholangiopankreatografie, abgekürzt: ERCP). Bei dieser Untersuchung führt der Arzt einen flexiblen Schlauch, an dem eine Kamera befestigt ist, durch den Mund ein und schiebt diesen dann durch den Magen bis zu einer bestimmten Stelle im Zwölffingerdarm. Anschließend wird ein Katheter in die Gallengänge eingeführt und dann ein Kontrastmittel gespritzt und eine Röntgenaufnahme gemacht, sodass die für PSC typischen Vernarbungen und Verengungen der Gallengänge erkennbar werden. Davon bekommen Sie nichts mit, da Sie vorher ein Schlaf- oder Beruhigungsmittel bekommen.

ERCP sollte als invasives (in den Körper eindringendes) Verfahren erst nach einer nicht eindeutigen MRCP eingesetzt werden oder dann, wenn aufgrund nichtinvasiver Befunde eine hohe Wahrscheinlichkeit für erforderliche Maßnahmen besteht, z.B. die Aufdehnung von Engstellen im Gangsystem.

Mehr über die Diagnose einer primär sklerosierenden Cholangitis können Sie auf dem Gesundheitsportal „Onmeda“ nachlesen.