Wenn bei Kindern und Jugendlichen der Verdacht auf eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung besteht, soll eine komplette Spiegelung des Dickdarms bis in das untere Ende des Dünndarms (Ileokoloskopie) mit Entnahme von Gewebeproben (Biopsien) aus allen Darmabschnitten durchgeführt werden. Im gleichen Untersuchungsgang soll eine Spiegelung von Speiseröhre, Magen und Zwölffingerdarm erfolgen.

Die Darmspiegelung erfolgt bei Kindern und Jugendlichen in der Regel in Narkose, die in der Praxis vorgenommen wird.

Hier können wir Ihnen zunächst den Tipp einer anderen Betroffenen weitergeben: Annehmen und das Beste draus machen.

Was Ihre Therapie angeht, ist es sinnvoll, sich für die weitere Therapie an einen Spezialisten für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen zu wenden. Mit ihm können Sie Ihre Diagnose und das weitere Vorgehen besprechen.

Bei der Initiative „Ich beim Arzt“ finden Sie gute Tipps, wie Sie sich auf das Gespräch mit Ihrem Arzt vorbereiten können.

Sie haben auch die Möglichkeit, eine fundierte ärztliche Zweitmeinung durch einen unabhängigen Spezialisten einzuholen. In der Regel wird Ihr behandelnder Arzt demgegenüber offen sein.

Unterstützung bei der Suche nach einem unabhängigen Arzt für eine zweite Meinung bieten auch einige Anbieter im Internet, wie z. B. „BetterDoc“. Außerdem hilft Ihnen die Website der „Weissen Liste“ bei der Suche nach einem passenden Arzt oder Krankenhaus.

Typisch für Colitis ulcerosa ist, dass die Symptome Sie in der Regel ein Leben lang begleiten und schubweise auftreten. Die Lebenserwartung von Menschen mit Colitis ulcerosa unterscheidet sich aber statistisch nicht von derjenigen gesunder Menschen.

Ziel der Therapie bei Colitis ulcerosa ist es, die Krankheit weitgehend unter Kontrolle zu bringen, sodass die Entzündungen möglichst schnell und vollständig abklingt.

Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, besteht bei Ihnen ein im Vergleich zu Gesunden höheres Risiko, an Darmkrebs zu erkranken. Je länger die Erkrankung andauert und je stärker die Entzündung im Dickdarm ausgebreitet ist, desto größer ist auch das Risiko, dass sich Darmkrebs entwickeln kann. Wenn Sie gleichzeitig auch noch die Gallenwegserkrankung PSC (primär sklerosierende Cholangitis) haben, ist das Risiko besonders hoch. Ein erhöhtes Risiko besteht zusätzlich auch bei Darmkrebs in der Familie.

Darum ist es wichtig, dass Sie regelmäßig zur Krebsvorsorgeuntersuchung gehen. Dabei wird eine Darmspiegelung vorgenommen, um bösartige Veränderungen im Darm rechtzeitig erkennen zu können. Wie oft Sie solche Vorsorgeuntersuchung machen lassen sollten, hängt davon ab, wie lange Sie schon erkrankt sind und wie sich Ihre Erkrankung entwickelt.

Wenn Sie mehr zum Thema Darmspiegelung wissen möchten, schauen Sie auch in der Rubrik „Untersuchung“ vorbei.

Manche Medikamente zur Therapie der Colitis ulcerosa, wie z. B. 5-ASA-freisetzende Medikamente, senken das Darmkrebsrisiko. Auch wenn Sie diese Medikamente einnehmen, sollten Sie regelmäßig zur Krebsvorsorge gehen. Im Falle einer begleitenden Entzündung der Gallenwege (PSC) gibt es auch Hinweise auf einen schützenden Effekt von Ursodeoxycholsäure.

Mehr zum Thema Krebsvorbeugung und -früherkennung finden Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“.

Wenn Sie an Colitis ulcerosa leiden, machen Sie sich vielleicht noch mehr Gedanken darüber, welcher Beruf zu Ihnen passt und ob Sie Ihren Berufswunsch trotz Ihrer Erkrankung ausüben können.

Wenn Sie schon einen konkreten Berufswunsch haben, sollten Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen, ob er irgendwelche Bedenken wegen Ihrer Erkrankung sieht.

Wenn Sie noch mitten in der Berufswahl stecken, können Sie sich als Mitglied auch vom Arbeitskreis Sozialrecht des DCCV e.V. beraten lassen. Die Mitglieder des Arbeitskreises sind überwiegend selbst Betroffene, die über eigene Erfahrungen mit Colitis ulcerosa in Ausbildung und Beruf verfügen. Unterstützung bei der beruflichen Orientierung bieten auch die Arbeitsagenturen an.

Die Stiftung „Aktion Luftsprung“ unterstützt junge Menschen mit chronischen Erkrankungen in Ausbildung und Beruf. Im Rahmen Berufsmentoring-Programm „luftsprung pro“ unterstützten Mentoren Sie dabei, Ihre Fähigkeiten und Neigungen herauszuarbeiten und bei Bewerbung und Einstieg in den Beruf. Außerdem hat die Stiftung ein Stipendien-Programm, das Sie in Ausbildung und Berufseinstieg finanziell unterstützt, wenn Sie an einer chronischen Erkrankung leiden.

Colitis ulcerosa ist eine oft fortschreitende Erkrankung, bei der es mit andauernder Entzündungsaktivität über die Jahre zu einer verstärkten Darmschädigung kommen kann.

Deshalb ist es wichtig, dass die Erkrankung rechtzeitig erkannt und entsprechend behandelt wird.

Für die Frage, ob es ratsam ist, sich Ihren Kollegen anzuvertrauen, dass Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, gibt es kein Patentrezept. Dies hängt natürlich sehr stark davon ab, welches Verhältnis Sie zu Ihren Kollegen haben, aber auch davon, was sich für Sie persönlich richtig anfühlt.

Sie können es als hilfreich empfinden, offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen, da Sie sich dann nicht verstecken müssen und auch mehr Verständnis erfahren, wenn Sie sich unwohl fühlen oder krankheitsbedingt ausfallen müssen, andererseits kann es auch belastend sein, wenn Sie mit übertriebener Anteilnahme oder neugierigen Fragen Ihrer Kollegen konfrontiert werden.

Weitere Anregungen, wie Sie mit Familie, Freunden oder Kollegen über Ihre Erkrankung sprechen können, bietet ein Video des DCCV e.V.

Nach jetzigem Stand der Wissenschaft ist Colitis ulcerosa nicht heilbar. Das heißt, die Erkrankung wird Sie in der Regel ein Leben lang begleiten. Ärzte bezeichnen Colitis ulcerosa daher auch als eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung.

Mehr über Colitis ulcerosa als lebenslange Erkrankung erfahren Sie in einem Informationsvideo des DCCV e.V.

Wie weit sich die Entzündung im Darm ausgedehnt hat, wie oft und wie heftig Krankheitsschübe auftreten und ob Krankheitserscheinungen außerhalb des Darms auftreten, kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein.

Starke psychische Belastungen können sich negativ auf den Verlauf der Colitis ulcerosa auswirken und einen Krankheitsschub zumindest mit auslösen.

Aber auch umgekehrt können Phasen mit hoher Krankheitsaktivität eine starke psychische Belastung darstellen. Dieser emotionale Stress kann wiederum die Krankheit aktivieren. Hier kann es unter Umständen hilfreich sein, sich mit anderen Patienten auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Eine Möglichkeit, sich online auszutauschen, bietet z. B. das DCCV-Forum.

Wenn Sie Ihre Erkrankung sehr stark belastet und Sie das Gefühl haben, nicht alleine damit fertigzuwerden, können Sie sich auch Rat und Unterstützung durch einen Psychologen suchen. Machen Sie sich keine Sorgen, dass Sie psychisch krank sind, wenn Sie diese Hilfe in Anspruch nehmen. Es kann Ihnen lediglich helfen, die Erkrankung besser zu bewältigen. Hier erfahren Sie mehr über eine psychologische Unterstützung.

Nein, das müssen Sie nicht. Allerdings kann es hilfreich sein, wenn Ihr Arbeitgeber Bescheid weiß. Die meisten Vorgesetzen werden Sie unterstützen und so mehr Verständnis haben, wenn Sie krankheitsbedingt fehlen oder Ihre Arbeitszeit flexibel gestalten müssen, um Arzttermine wahrzunehmen. Sie brauchen Ihrem Arbeitgeber gegenüber aber nicht alle Details über Ihre Erkrankung mitzuteilen. Das ist Ihre Privatsache.

In größeren Unternehmen können Sie auch vertraulich mit der Personalabteilung sprechen. Die kann Ihnen sagen, welche Informationen Ihr Unternehmen wirklich braucht und welche betrieblichen Hilfen oder Erleichterungen Sie in Anspruch nehmen können.