Wo finde ich Informationen zum Thema palliative Versorgung im Internet bzw. in sozialen Netzwerken?

Um sich über die Möglichkeiten einer palliativen Behandlung zu informieren, können Sie sich an die Sozialstation Ihrer Klinik wenden.

Inzwischen gibt es in vielen großen Kliniken auch Palliativstationen, die sich auf die Behandlung von Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen spezialisiert haben. Nach Palliativstationen suchen können Sie beim Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland. Auch große onkologische Schwerpunktpraxen bieten häufig eine allgemeine oder sogar spezialisierte Palliativversorgung an. 

Nützliche Adressen und Anlaufstellen rund um eine palliative Behandlung finden Sie auch im Blauen Ratgeber „Palliativmedizin" der Krebshilfe, der Patientenleitlinie Palliativmedizin oder beim Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums.

Das Palliativ-Portal auf Facebook bietet Informationen und Möglichkeiten zum Austausch rund um das Thema Palliative Behandlung.

Wann sollte ich mich über eine palliative Behandlung informieren?

Experten empfehlen, dass Sie sich – unabhängig vom Stadium Ihrer Erkrankung – möglichst frühzeitig über die Möglichkeiten der Palliativmedizin informieren sollten. Eine palliative Behandlung ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung. Sie sollte jedoch nicht nur als Sterbebegleitung verstanden werden, sondern ist ein bewusster Schritt in Richtung mehr Lebensqualität. Viele aktuelle Studien zeigen übereinstimmend, dass die frühzeitige Einbindung eines Palliativteams im Sinne von „early palliative care“ nicht nur die Lebensqualität deutlich verbessern, sondern auch die Überlebenszeit erheblich verlängern kann.

Dies kann Ihnen Gewissheit geben, auch dann nicht allein gelassen zu werden, wenn der schlimmste Fall eintreten sollte.

Um sich über die Möglichkeiten einer palliativen Behandlung zu informieren, können Sie sich an die Sozialstation Ihrer Klinik wenden.

Was muss ich wissen und welche Fragen sollte ich stellen, bevor ich an einer klinischen Studie teilnehme?

Wichtig ist, dass Sie gut informiert sind, bevor Sie sich für eine klinische Studie entscheiden. Sie werden eine ausführliche Patientenaufklärung erhalten, die von der lokalen Ethikkommission auf Vollständigkeit und Korrektheit geprüft wurde. Sie sollten sich erkundigen, welche Rechte und Pflichten Sie als Teilnehmer haben und welche Vor- und Nachteile Sie bedenken sollten. Außerdem sollten Sie nachfragen, wo Sie weitere Informationen erhalten können.

Wenn Sie sich weiter über das Thema klinische Studien informieren möchten, empfehlen wir Ihnen:

 

Gibt es eine klinische Studie für meine Situation?

Die meisten Studien gibt es für metastasierten Nierenkrebs.

Es gibt verschiedene Internetportale, auf denen Sie nach den neuesten Studien in Deutschland suchen können, zum Beispiel bei Viomedo oder in der internationalen Studiendatenbank clinicaltrials.gov. Ob diese Studien für Ihre jeweilige Situation passen, sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen.

Sie können sich aber auch direkt mit einem Studienzentrum in Verbindung setzen, um eine mögliche Studienteilnahme abzuklären. Studien finden meistens an größeren Kliniken, wie zum Beispiel Universitätskliniken statt.

Eine gute Anlaufstelle ist auch die Patientenorganisation „Das Lebenshaus“. Die bietet auf ihrer Website auch eine Studiendatenbank, in der Sie nach Studien bei Nierenkrebs suchen können.

Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?

Neben der Behandlung durch bewährte Standardtherapien besteht auch die Möglichkeit, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Das hat häufig den Vorteil, dass Sie dadurch mit einem neuen in Deutschland noch nicht zugelassenen Medikament behandelt werden können.

Die Teilnahme an einer Studie ist immer freiwillig. Sie können Ihre Einwilligung auch während der Studie jederzeit wieder zurückziehen und die Studie wieder verlassen.

Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer klinischen Studie entschließen, bedeutet das für Sie oft auch, dass Sie zusätzliche Untersuchungstermine wahrnehmen müssen, damit die Wirksamkeit und Verträglichkeit des neuen Medikaments genau beobachtet werden kann.

Wenn Sie sich weiter über das Thema klinische Studien informieren möchten, empfehlen wir Ihnen:

Was sind Behandlungsleitlinien und wo kann ich sie finden?

Behandlungsleitlinien sollen den Arzt bei der Behandlung seiner Patienten unterstützen. Sie geben auf der Grundlage klinischer Studien Empfehlungen, welche diagnostischen Verfahren und therapeutischen Mittel bei einer bestimmten Erkrankung sinnvoll sind. Leitlinien sind allerdings im Gegensatz zu Richtlinien nicht verbindlich und sollten immer dem individuellen Fall angepasst werden.

Für die Behandlung von Nierenkrebs existieren seit September 2015 Behandlungsleitlinien. An der Erstellung waren 30 Verbände, Fachgesellschaften und Vereine aus den verschiedensten Bereichen beteiligt.

Je nachdem, wie weit fortgeschritten der Krebs bei Ihnen ist, finden Sie weitere gut verständliche, auf Ihre Situation zugeschnittene Informationen in der Patientenleitlinie Nierenkrebs im frühen und lokal fortgeschrittenen Stadium sowie in der Patientenleitlinie Nierenkrebs im metastasierten Stadium.

Eine deutsche Übersetzung der internationalen Behandlungsleitlinien (NCCN Leitlinien) finden Sie hier.

Was kann ich zusätzlich zu Maßnahmen wie Operation und/oder Medikamenten noch tun?

Die Therapie einer bösartigen Krebserkrankung wie Nierenkrebs konzentriert sich auf die Behandlung des Tumorleidens. Da die Folgen einer Tumorerkrankung jedoch viel weitereichender sind als eine alleinige Operation, Strahlentherapie oder medikamentöse Behandlung des Tumors, gilt es ein ganzheitliches Angebot für den Patienten zu entwickeln. Herzu finden sich zunehmend Angebote, die die psychischen und körperlichen Auswirkungen der Therapie und der Diagnose abmildern. Häufig gibt es auch psychoonkologische und palliativmedizinische Programme, die Ihnen Ihr Arzt empfehlen kann.

Unterstützende Maßnahmen können den Therapieerfolg verbessern. Körperliche Aktivität, Ernährungsfragen und spirituelle Unterstützung sind wichtige Themen in der Tumorbehandlung und haben letztlich auch zur Einrichtung entsprechender Arbeitsgruppen geführt, unter anderem innerhalb der Deutschen Krebsgesellschaft.

Allerdings ist ganz wichtig zu wissen, dass diese Therapien niemals Ihre medizinische Behandlung wie eine Operation, Medikamente oder andere Maßnahmen ersetzen können. Sie sind nur eine Ergänzung im Sinne einer ganzheitlich-palliativen Therapie. Unter Umständen kann auch die Wirkung der Medikamente durch komplementäre Medizin beeinflusst bzw. geschwächt werden. Dies gilt es zu vermeiden. Deshalb sollten Sie auch Ihren Arzt darüber informieren, schließlich geht es hier um Ihren Behandlungserfolg.

Einen Überblick über komplementäre Therapien bei Krebs finden Sie beim Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums sowie Informationen zum Thema Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel.

Was ist wichtig zu wissen, wenn ich mit meinem Arzt über Therapiemöglichkeiten spreche?

Wenn feststeht, dass Sie Nierenkrebs haben, werden Sie mit Ihrem Arzt über die Ergebnisse der Untersuchungen und über die geplante Behandlung sprechen. In der Patientenleitlinie Nierenkrebs finden Sie nützliche Fragen, die Sie Ihrem Arzt vor Beginn einer Behandlung stellen können.

Dieses Gespräch sollte in Ruhe und ohne Zeitdruck stattfinden. Lassen Sie sich genau erklären, welche Behandlungsschritte Ihr Arzt für sinnvoll und geeignet hält und treffen Sie dann die Entscheidung gemeinsam mit Ihrem Arzt. Und fragen Sie nach, wenn Sie irgendetwas nicht verstanden haben sollten.

Wenn Sie zu Ihrer Diagnose oder der vorgeschlagenen Behandlung noch eine weitere Meinung einholen möchten, besteht die Möglichkeit, eine Zweitmeinung durch einen spezialisierten Arzt einzuholen. Dazu können Sie sich unter anderem an ein durch die Deutsche Krebsgesellschaft zertifiziertes Krebszentrum wenden, wo viele verschiedene Spezialisten unter einem Dach arbeiten. Gute Anlaufstellen für eine Empfehlung sind auch Patientenorganisationen, die sich speziell um Nierenkrebspatienten kümmern, wie zum Beispiel „Das Lebenshaus“. Unterstützung bei der Suche nach einem Spezialisten für eine zweite Meinung bieten auch einige Anbieter im Internet wie zum Beispiel BetterDoc.

Was ist wenn der Krebs trotz Behandlung weiter voranschreitet?

Nach einiger Zeit kann es sein, dass die Therapie nicht mehr wirkt und der Krebs weiter wächst. Vielleicht vertragen Sie auch das eingesetzte Medikament nicht.

Dann kann es sein, dass Ihr Arzt Ihnen vorschlägt, dass Sie zu einer anderen Behandlung wechseln. Das kann im Laufe der Zeit ein paar Mal passieren. Experten sprechen dann von einer Erstlinien-, Zweitlinien oder Drittlinientherapie.

Mehr Informationen darüber, was passiert, wenn der Krebs trotz Behandlung weiter voranschreitet, finden Sie in der Patientenleitlinie zum metastasierten Nierenkrebs.

Wird bei Nierenkrebsmetastasen auch Bestrahlung eingesetzt?

Anders als bei anderen Krebsarten ist eine Bestrahlung (auch: Strahlentherapie oder Radiotherapie) kein Standard zur Behandlung von Nierenkrebs.

Eine Bestrahlung erfolgt vor allem bei Metastasen in den Knochen oder im Gehirn. Im Einzelfall kann sie auch bei Befall der Weichgewebe oder Organe eingesetzt werden.

Wenn Sie mehr über eine Bestrahlung erfahren möchten, finden Sie weitere Informationen auf der Website des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums.