Ich möchte meinen Partner gerne unterstützen, weiß aber nicht, was ich tun kann. Wo finde ich Hilfe?

Ist Ihr Partner an Nierenkrebs erkrankt, betrifft das immer auch Sie selber. Sicher machen Sie sich Sorgen, möchten Ihren Partner unterstützen oder kommen einfach nicht gut mit der ganzen Situation zurecht.

Dafür gibt es Rat und Hilfe, die sich speziell an Angehörige richtet.  Was Sie tun können und wo es Unterstützung gibt, erfahren Sie beim Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums oder bei der Deutschen Krebsgesellschaft. Die Deutsche Krebshilfe hat einen Ratgeber mit Hilfen  für Angehörige herausgegeben.

Sie können sich auch an eine Selbsthilfeorganisation wenden oder sich in Internetforen mit anderen Angehörigen über Ihre Erfahrungen austauschen.

Wenn die Pflege zu Hause nicht mehr geht, was dann?

Viele Krebskranke möchten auch ihren letzten Lebensabschnitt gerne zu Hause verbringen. In vielen Regionen gibt es eine sogenannte Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (abgekürzt: SAPV), die mit einem Team aus dafür ausgebildeten Ärzten und Pflegekräften eine gute und sichere Versorgung gewährleistet. Die Kosten dafür werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.

Wenn Sie dennoch eine Krankenhausbehandlung benötigen, so ist diese auf einer Palliativstation möglich, wenn es in Ihrer Umgebung eine Klinik mit Palliativstation gibt. Hier erhalten Sie neben der medizinischen und emotionalen Betreuung auch Unterstützung in sozialen oder spirituellen Fragen. Eine Liste mit Palliativstationen finden Sie hier.

Wenn Sie nicht zu Hause betreut werden können, eine stationäre Behandlung im Krankenhaus jedoch nicht (mehr) nötig ist, kann ein Hospiz ein geeigneter Ort sein. Voraussetzung für die Aufnahme in ein Hospiz ist, dass Ihr Arzt Ihnen den Aufenthalt verordnet und die Notwendigkeit zur Pflege in einem Hospiz begründet. Beim Deutschen Hospiz- und PalliativVerband finden Sie Adressen von Hospizen.

Ich habe eine metastasierte Nierenkrebserkrankung und mache mir Sorgen: Wer begleitet mich und wie möchte ich am Lebensende betreut werden?

Überlegen Sie ganz konkret, welche Art der Betreuung Sie sich im Falle eines Falles wünschen. Es gibt übrigens kein „Richtig" oder „Falsch" – es gilt nur Ihr Empfinden als Maßstab. Es kann hilfreich sein, mit jemandem zu sprechen, der Ihnen nahesteht, oder jemandem, der sich mit den verschiedenen Möglichkeiten der Betreuung auskennt. Es gibt viele Möglichkeiten der Unterstützung und Betreuung, auch wenn Ihre Erkrankung schon weiter fortgeschritten ist.

Alles rund um die Themen Behandlung, Pflege und Betreuung bei einer fortgeschrittenen Nierenkrebserkrankung finden Sie übersichtlich dargestellt in einem Informationsblatt des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums.

Sprechen Sie auch mit Ihrem Arzt oder Ihnen nahestehenden Menschen, bevor Sie irgendeine Entscheidung über die Betreuung am Lebensende festlegen.

Mehr darüber erfahren wie eine palliative Behandlung Sie dabei unterstützen kann, Ihre Symptome zu lindern, Ihre Lebensqualität zu verbessern und Sie emotional zu unterstützen, erfahren Sie in der Rubrik "Behandlung / palliative Behandlung".

Wo kann ich Unterstützung bei der Formulierung meiner Wünsche und Bedürfnisse für eine Patientenverfügung finden?

Auch mit Hilfe der Vordrucke ist es oft schwierig die passenden Formulierungen zu finden. Denn im Zweifel kommt es auf die genaue Formulierung an.

Unser Tipp: Schauen Sie sich die Vordrucke des Bundesministeriums für Justiz und Verbraucherschutz zunächst genau an und machen Sie im Vordruck dort Kreuze, wo sich für Sie noch Fragen ergeben. Sprechen Sie dann mit einer nahestehenden Person darüber und lassen Sie sich dann gegebenenfalls beraten. Denn nach einer eingehenden Beratung verändern sich manchmal die Einstellungen, Wünsche und Bedürfnisse.

Die Caritas bietet auch eine Online-Beratung zum Thema Vorsorge an. Teilweise bieten auch Krankenkassen oder die Verbraucherzentralen eine entsprechende Beratung an. Auch die Deutsche Stiftung Patientenschutz berät Ihre Mitglieder im Hinblick auf Patientenverfügung oder Vollmacht.

Unterstützung bei der Formulierung von Vorsorgevollmachten bieten auch die  Sozialverbände (VdK oder Sozialverband Deutschland) an.

Ich habe eine metastasierte Nierenkrebserkrankung: Wie kann ich Vorsorge für meine Zukunft treffen?

Auch wenn es schwer fällt darüber nach zu denken: Es ist wichtig Verantwortung zu übernehmen und frühzeitig das zu regeln, was eigentlich auch ohne eine Krebserkrankung geregelt werden muss, beispielsweise eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht. Bestimmt gibt es Dinge, die Sie mitbestimmen möchten. Und Ihre Angehörigen werden froh sein, wenn Sie Ihre Wünsche kennen und berücksichtigen können – sowohl in Bezug auf Ihre medizinische Versorgung am Lebensende als auch auf Ihr Erbe. Weitere Informationen und Vordrucke zu Patientenverfügung, Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht finden Sie beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz oder auch bei kirchlichen Organisationen wie z.B. der Caritas.

Es ist empfehlenswert diese Unterlagen beim Zentralen Vorsorgeregister zu hinterlegen damit Ihre Vorsorgeurkunde im Betreuungsfall auch gefunden wird.

Selbstverständlich können Sie Ihre Unterlagen auch zusätzlich noch bei einem Angehörigen, einer Vertrauensperson oder einem Rechtsanwalt bzw. Notar hinterlegen.

Meine Kinder oder Enkelkinder sind noch relativ klein. Ich weiß nicht, wie ich mit ihnen über Krebs reden soll.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, mit kleinen Kindern über Krebs zu reden. In Situationen, die sie nicht wirklich verstehen, kopieren kleine Kinder oft die Reaktion Erwachsener. Was und wie viel Sie ihnen erzählen sollten, hängt daher vom Alter und der Verständigkeit Ihrer Kinder ab. Selbst sehr kleine Kinder spüren, wenn etwas wirklich nicht in Ordnung ist, und können verängstigt reagieren. Deshalb sollten Sie so früh wie möglich mit ihnen sprechen und dabei einfache Worte oder Erklärungen benutzen.

Wertvolle Tipps, was Kindern krebskranker Eltern hilft, finden Sie auf der Website der Deutschen Krebsgesellschaft, von Flüsterpost e.V. oder Hilfe für Kinder krebskranker Eltern. Weitere Tipps, wie Sie mit Ihren Kindern über Ihre Erkrankung sprechen können, finden Sie im Buch „Was macht der Krebs mit uns? Kindern die Krankheit ihrer Eltern erklären“ von Sabine Brütting (Balance Buch + Medien Verlag, ISBN-13: 978-3867390644), das von der Bayrischen Krebsgesellschaft empfohlen wird.

Verändert sich mein Sexleben durch die Erkrankung / Therapie?

Die Symptome der Krankheit, die Strapazen der Behandlung oder die seelischen Belastungen infolge der Krebserkrankung können dafür sorgen, dass sich die Lust am Sex vorübergehend verändert oder nachlässt.

Suchen Sie das offene Gespräch mit Ihrem Partner, auch wenn es manchmal schwerfällt.

Wenn Sie mehr über das Thema Sexualität und Krebs wissen möchten, hat der Krebsinformationsdienst  des Deutschen Krebsforschungszentrums zwei Ratgeber herausgebracht:

 

Mein Partner macht sich Sorgen. Aber ich möchte momentan gar nicht über meine Erkrankung reden. Was kann ich tun?

Jeder Mensch geht anders mit einer schweren Erkrankung um. Manche ziehen sich zurück, anderen fällt es leichter, über die eigenen Ängste und Sorgen zu sprechen.

Trotzdem sollten Sie versuchen, offen und ehrlich miteinander zu sein und im Gespräch zu bleiben. Machen Sie es sich bewusst, dass die Situation auch für Ihren Partner nicht leicht ist, und er/sie oft nicht weiß, ob und wie er/sie das Gespräch mit Ihnen suchen kann.

Hilfe und Unterstützung für Angehörige finden Sie auch im Blauen Ratgeber Hilfen für Angehörige der Deutschen Krebshilfe.

Wenn die Sorgen und Ängste überhand nehmen, könnten Sie Ihren Angehörigen vielleicht auch empfehlen, sich psychologische Unterstützung zu suchen. Adressen von Therapeuten finden Sie auf den Webseiten des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums und der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie.

Alle geben mir gut gemeinte Ratschläge: Du musst nur positiv denken etc. Das nervt. Was kann ich dagegen tun?

Es wird Ihnen immer wieder passieren, dass Angehörige, Freunde oder Bekannte Sie mit solchen Aussagen konfrontieren und Ihnen ungefragt Ratschläge geben. Das ist sicher gut gemeint, kann aber auch belasten.

Sagen Sie Ihren Angehörige und Freunden ruhig, wie diese Sätze auf Sie wirken und welche Unterstützung stattdessen hilfreich für Sie wäre. Nur so können Ihre Angehörigen und Freunde es künftig besser machen.

Häufig funktioniert auch folgende Methode: Interessiert schauen, lächeln, gegebenenfalls eine Notiz machen, sagen, dass man sich später darum kümmert und sich jetzt lieber anderen Themen widmen will. Mit der Zeit werden die gut gemeinten Ratschläge dann weniger.

Ich habe das Bedürfnis, noch mehr für mich zu tun. Was kann ich tun und wer kann mir helfen?

Auch das geht vielen Menschen so, die an Krebs erkrankt sind: Ihnen wird bewusst, dass sie in den letzten Jahren vielleicht nicht genug für sich selbst getan haben. Es ist gut und richtig, dass Sie das jetzt ändern möchten.

Wenn Sie momentan keine Ideen haben, was Sie tun können, fragen Sie einen guten Freund oder eine gute Freundin, was er oder sie vorschlagen würde.

Eine gute Anlaufstelle sind auch Volkshochschulen, die meistens eine große Auswahl interessanter Angebote anbieten.

Eine Liste möglicher Hobbies als Anregung finden Sie beispielsweise hier und hier.