Was sollte ich vor dem Start der Therapie beachten?

Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind und insbesondere wenn Sie eine Therapie mit Medikamenten erhalten, die Ihr Abwehrsystem hemmen, haben Sie ein erhöhtes Risiko für Infektionen, die durch Impfungen vermieden werden können. Dies ist umso größer, wenn Sie schon ein höheres Alter erreicht haben, unter Mangelernährung leiden oder neben Colitis ulcerosa noch weitere Krankheiten haben.

Ihr Arzt sollte daher schon bei der Diagnose, spätestens jedoch vor Beginn der Therapie mit Medikamenten, die das Abwehrsystem hemmen, Ihren Impfstatus überprüfen. Vor Einleitung der Therapie können dann möglicherweise fehlende Impfungen mit Lebendimpfstoffen nachgeholt werden, mit denen Sie unter Therapie nicht mehr geimpft werden sollten. Das genaue Vorgehen wird Ihr Arzt individuell mit Ihnen abklären.

Außerdem muss geprüft werden, ob Sie möglicherweise eine versteckte Infektion haben, da es sonst unter der Therapie zu einem Krankheitsausbruch kommen kann. So kann z. B. eine Hepatitis-B-Infektion wieder aufflackern, da selbst nach klinischer Ausheilung der Leberentzündung unter Umständen eine Virusvermehrung weiter fortbesteht. In diesem Fall ist die begleitende Therapie von Medikamenten zur Behandlung der Hepatitis-B-Virusinfektion erforderlich.

Insbesondere, wenn Sie eine Kombination aus mehreren Medikamenten erhalten, die alle das Immunsystem unterdrücken, steigt das Risiko für mögliche Infektionen an. Daher sollte Ihr Arzt vor Beginn der Therapie prüfen, ob bei Ihnen möglicherweise eine Infektion bspw. mit Hepatitis B (Virusinfektion der Leber), Tuberkulose (bakterielle Infektionskrankheit, die vor allem die Lungen befällt), dem Eppstein-Barr-Virus (kann Pfeiffersches Drüsenfieber auslösen) oder anderen Erregern, wie zum Beispiel Herpes Zoster (Gürtelrose) vorliegt.

Wenn Sie eine Kombination aus drei Medikamenten erhalten, die das Immunsystem unterdrücken, haben Sie auch ein erhöhtes Risiko für eine bestimmte Form der Lungenentzündung (auch: Pneumocystic jirovecii Pneumonie). Daher wird Ihr Arzt Sie vorbeugend mit Medikamenten behandeln, die gegen dieses bestimmte Bakterium wirken.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt auch unbedingt über einen HIV-Test, damit eine Immunschwäche vor Einleitung einer Therapie erkannt wird.

Vor einer Therapie, die das Abwehrsystem hemmt, ist es außerdem sinnvoll, dass Sie sich mit Ihrem Arzt beraten, was Sie im Hinblick auf Ernährung oder Reisen beachten sollten.

Impfungen können lebensbedrohlichen Infektionserkrankungen vorbeugen und das Risiko für Krankheitsschübe verringern, die durch Infektionen ausgelöst werden können. Die Verwendung von sogenannten Totimpfstoffen ist in der Regel möglich. Totimpfstoffe enthalten keine vermehrungsfähigen Krankheitserreger. Somit ist eine Ansteckung bzw. Erkrankung durch diese Impfstoffe nicht möglich.

Liegt eine Immunschwäche vor (z.B. durch Einnahme von Imunsuppressiva oder Steroiden) sollte aber nicht mit Lebendimpfstoffen geimpft werden. Lebendimpfstoffe enthalten vermehrungsfähige aber abgeschwächte Erreger. Um eine Impfreaktion auszulösen zu können, müssen sich die Erreger im Organismus vermehren. Damit ähneln sie einer tatsächlichen Infektion, allerdings mit dem Unterschied, dass der Impferreger seiner krankmachenden Eigenschaften größtenteils beraubt ist. Wenn Sie Medikamente einnehmen, die Ihr Immunsystem schwächen, sind Impfungen mit Lebendimpfstoffen nicht mehr anwendbar, daher sollten Sie damit vor Therapiebeginn geimpft werden.  

Gegen die wichtigsten Infektionserreger kann allerdings geimpft werden. Die Impfung gegen Pneumokokken, Meningokokken, Herpes Zoster, Hepatitis B, Windpocken (Varizellen) sowie die saisonale Grippe ist für Patienten mit Immunschwäche bzw. unter Therapie mit Medikamenten, die das Immunsystem unterdrücken möglich.

Welche Impfungen die Ständige Impfkommission (STIKO) für Menschen mit einer Immunschwäche empfiehlt und welche Besonderheiten es dabei zu beachten gibt, erfahren Sie auf dem Portal Wir für’s Impfen.

Mehr zum Thema Infektionen und Impfungen können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen (die Patientenleitlinie wird gerade aktualisiert).

 

Was muss ich bei der Einnahme von Medikamenten beachten?

Wichtig ist, dass Sie die von Ihrem Arzt verschriebenen Medikamente zur Therapie der Colitis ulcerosa regelmäßig einnehmen. Sollte es einmal zu Unregelmäßigkeiten gekommen sein, informieren Sie Ihren Arzt darüber. Hilfreich ist auch, wenn Sie zu Ihrem nächsten Arztbesuch eine Liste von Medikamente mitbringen, die Sie zurzeit einnehmen.

Im Beipackzettel finden Sie Hinweise zur Einnahme. Zum Beispiel, ob Sie irgendetwas im Zusammenhang mit einer Mahlzeit beachten sollten. Die jeweiligen Besonderheiten der Therapie und der Einnahme sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen.

Falls Sie irgendwelche Fragen zu Ihrer Colitis-ulcerosa-Therapie haben, wenden Sie sich an Ihren Arzt.

Was ist wichtig zu wissen, wenn ich mit meinem Arzt spreche?

Lassen Sie sich von Ihrem Arzt genau erklären, welche Therapieschritte er für sinnvoll und geeignet hält und welche Nebenwirkungen dabei auftreten können, und treffen Sie dann die Entscheidung gemeinsam mit Ihrem Arzt. Wenn Sie irgendetwas nicht verstanden haben sollten, fragen Sie nach.

Oft hilft es auch, sich im Vorfeld alle Fragen zu notieren und sich auch während des Gesprächs Notizen zu machen. Weitere Tipps, wie Sie sich gut auf das Gespräch mit Ihrem Arzt vorbereiten, bietet die Initiative „Ich beim Arzt“.

Wenn Sie zur vorgeschlagenen Therapie Ihrer Colitis ulcerosa noch eine zweite Meinung einholen möchten, können Sie eine fundierte ärztliche Zweitmeinung durch einen unabhängigen Spezialisten einholen. In der Regel wird Ihr behandelnder Arzt demgegenüber offen sein.

Unterstützung bei der Suche nach einem unabhängigen Arzt für eine zweite Meinung bieten auch einige Anbieter im Internet, wie z. B. „BetterDoc“. Außerdem hilft Ihnen die Website der „Weissen Liste“ bei der Suche nach einem passenden Arzt oder Krankenhaus.

Kann Colitis ulcerosa auch ohne Medikamente behandelt werden?

Colitis ulcerosa wird in der Regel zunächst mit Medikamenten behandelt. Wenn Medikamente bei Ihnen nicht gut wirken oder bei einer besonders schweren Colitis ulcerosa, können auch operative Verfahren zum Einsatz kommen. Mehr zu Operationen bei Colitis ulcerosa lesen Sie hier.

Ergänzend können Sie eine Ernährungsberatung oder eine psychologische Beratung dabei unterstützen, gut mit der Erkrankung zu leben und Ihren Alltag gut zu bewältigen.

Außerdem können alternative Behandlungsmethoden wie z. B. E. coli Nissle oder Curcumin eingesetzt werden. Allerdings ist es ganz wichtig zu wissen, dass diese Behandlungen niemals Ihre Therapien wie Medikamente, eine Operation oder andere Maßnahmen ersetzen können. Unter Umständen kann auch die Wirkung der Medikamente durch ergänzende Medizin (auch genannt: komplementäre Medizin) beeinflusst bzw. geschwächt werden. Deshalb sollten Sie auch Ihren Arzt darüber informieren, schließlich geht es hier um Ihren Therapieerfolg.

Muss ich auch weiter behandelt werden, wenn ich keine Beschwerden mehr habe?

Nach jetzigem Stand der Wissenschaft ist Colitis ulcerosa nicht heilbar. Das heißt, die Erkrankung wird Sie in der Regel ein Leben lang begleiten. Ärzte bezeichnen Colitis ulcerosa daher auch als eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Eine dauerhafte Therapie ist sinnvoll, um einen erneuten Krankheitsschub zu verhindern und auch weil häufige Krankheitsschübe zu Komplikationen führen können.

Auch wenn der akute Krankheitsschub überstanden ist, sollten Sie weiterhin Medikamente einnehmen, damit die Colitis ulcerosa nicht wieder aufflammt. Hierzu kommen in der Regel sogenannte Aminosalicylate (5-ASA) oder bei schwereren Verläufen auch Immunsuppressiva zum Einsatz. Eine weitere Gruppe von Medikamenten, die bei mittelschweren bis schweren Formen der Colitis ulcerosa in Ruhephasen eingesetzt werden, wenn die Standardtherapie versagt oder nicht vertragen wird, sind sogenannte Biologika. Das sind Wirkstoffe, die auf biotechnologische Weise und nicht durch eine chemische Synthese hergestellt werden und als Gegenspieler der entzündungsvermittelnden Botenstoffe des Körpers wirken. Januskinase-Inhibitoren (JAK) sind synthetisch hergestellte Medikamente, die die Wirkung von bestimmten Proteinen (sogenannte Janus-Kinasen) innerhalb der Zelle blockieren.

Mehr zur Therapie in der Ruhephase können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen (die Patientenleitlinie wird gerade aktualisiert).

Im Ratgeber „Colitis ulcerosa“ der Gastro-Liga ist in einer Übersichtstabelle dargestellt, welche Wirkstoffe bei einem akuten Krankheitsschub und welche in Ruhephasen eingesetzt werden.

Was hilft bei einem akuten Krankheitsschub?

Welche Medikamente in welcher Form im akuten Krankheitsschub zur Therapie eingesetzt werden, kann individuell sehr unterschiedlich sein und hängt davon ab:

  • welche Teile des Darms von der Entzündung betroffen sind,
  • wie stark die Entzündung ist und
  • wie gut Sie mit den verschiedenen Medikamenten zurechtkommen.

Bei leichter bis mäßiger Entzündung werden meist sogenannte Aminosalicylate eingesetzt.

Wenn die Wirkung nicht zufriedenstellend ist, kann Ihr Arzt Ihnen zusätzlich auch kortisonhaltige Medikamente (auch: Steroide) verordnen. Diese Medikamente sollten aber nur für eine kurze Zeit gegeben werden.

Wenn Kortisonpräparate für die Therapie nicht ausreichen oder nicht infrage kommen, gibt es weitere Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken (in der Fachsprache: Immunsuppressiva). Hierzu gehören z. B. Azathioprin oder 6-Mercaptopurin. Diese werden auch häufig dauerhaft eingesetzt, um zu verhindern, dass nach einer Ruhephase sich der Darm erneut entzündet.

Eine weitere Gruppe von Medikamenten, die bei mittelschweren bis schweren Formen der Colitis ulcerosa – sowohl während eines akuten Krankheitsschubs als auch in Ruhephasen – eingesetzt werden, wenn die Standardtherapie versagt oder nicht vertragen wird, sind sogenannte Biologika. Diese greifen ebenfalls direkt ins Immunsystem ein. Hierzu gehören z. B. Tumornekrosefaktor-Hemmer (TNF-Hemmer), Hemmer der Lymphozytenmigration (Integrin-Hemmer) und Interleukin 12 und 23 Hemmer (IL 12/23 Hemmer).

Januskinase-Inhibitoren werden eingesetzt, wenn Patienten nicht auf die herkömmliche Therapie oder ein Biologikum angesprochen haben, nicht mehr darauf ansprechen oder diese nicht vertragen haben.

Mehr zur Therapie eines akuten Krankheitsschubs können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen (die Patientenleitlinie wird gerade aktualisiert).

Im Ratgeber „Colitis ulcerosa“ der Gastro-Liga ist in einer Übersichtstabelle dargestellt, welche Wirkstoffe bei einem akuten Krankheitsschub und welche in Ruhephasen eingesetzt werden.

Was kann eine Therapie erreichen?

Durch eine andauernde Entzündung der Darmschleimhaut kann es zu einer nachhaltigen Darmschädigung kommen. Daher ist es besonders wichtig, die Erkrankung rechtzeitig zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln, um mögliche Spätfolgen und damit verbundene Operationen oder Krankenhausaufenthalte zu vermeiden.

Während eines akuten Krankheitsschubs ist es zunächst wichtig, die Entzündung unter Kontrolle zu bringen, damit Ihre Beschwerden wie häufiger Stuhlgang, Stuhldrang, Bauchschmerzen und Blutung rasch abklingen. Die Erkrankung kann zwar nach jetzigem Stand der Wissenschaft nicht geheilt werden, viele Betroffene können jedoch über längere Zeit ohne Beschwerden leben. Es gibt allerdings auch Patienten, die bei völlig fehlenden Entzündungszeichen an Durchfällen leiden, hier müsste dann der Verdacht auf ein Reizdarmsyndrom abgeklärt werden.

Ziel der Therapie ist es, die Phasen ohne Krankheitsaktivität möglichst lange aufrechtzuerhalten, damit Sie trotz Ihrer chronischen Erkrankung ein möglichst beschwerdefreies Leben führen können und bei guter Lebensqualität Ihren Alltag bewältigen, zur Arbeit gehen oder Ihre Ausbildung abschließen können.

Ziel der Behandlung ist die Abheilung der entzündlichen Veränderungen in der Schleimhaut, die sogenannte Mukosaheilung. Studien haben gezeigt, dass damit langanhaltende Remissionen erreicht werden können und langfristig das Risiko für eine Operation sinkt.

Für 5-ASA ist insbesondere bei Patienten mit ausgedehntem Befall und langer Krankheitsdauer eine Senkung des Krebsrisikos nachgewiesen worden. Ein schützender Effekt gilt auch für Ursodeoxycholsäure, falls eine begleitende PSC vorliegt.

Mehr zur Therapie der Colitis ulcerosa können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen (die Patientenleitlinie wird gerade aktualisiert).

Wie wird eine Colitis ulcerosa behandelt?

Das wichtigste Ziel der Therapie einer Colitis ulcerosa ist es, Ihre Krankheit so gut wie möglich unter Kontrolle zu halten. Die Therapie zielt darauf ab, während eines akuten Krankheitsschubs die Entzündung so schnell und vollständig wie möglich zur Ruhe kommen zu lassen. Das ist auch deshalb besonders wichtig, da jeder Krankheitsschub narbige Veränderungen an der Darmwand nach sich zieht und diese dadurch dick und hart wird. Durch die Therapie lassen sich auch die Krankheitssymptome wie Durchfall, Bauchkrämpfe und Blutungen wirkungsvoll behandeln.

Zur Therapie der Colitis ulcerosa stehen eine ganze Reihe verschiedener Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. 

Therapieleitlinien sollen den Arzt bei der Therapie seiner Patienten unterstützen. Sie geben auf der Grundlage klinischer Studien Empfehlungen, welche diagnostischen Verfahren und therapeutischen Mittel bei einer bestimmten Erkrankung sinnvoll sind. Leitlinien sind allerdings im Gegensatz zu Richtlinien verbindlich und sollten immer dem individuellen Fall angepasst werden.

Für die Therapie der Colitis ulcerosa existieren Leitlinien (die Patientenleitlinie wird gerade aktualisiert), die von Patientenvertretern und Fachexperten unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) und der Selbsthilfeorganisation Deutsche Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.) erstellt worden sind.

Grundsätzlich wird eine Colitis ulcerosa durch Medikamente behandelt werden. In schweren Fällen kann auch eine Operation sinnvoll sein. Mehr zu den Therapieansätzen und wann diese zum Einsatz kommen erfahren Sie unter der nächsten Frage.

Wie funktioniert eine Pouch-Operation bei Colitis ulcerosa?

Bei der Operation wird der gesamte Dickdarm einschließlich des Enddarms entfernt. Danach wird aus dem Dünndarm ein Reservoir geformt, das als Pouch bezeichnet wird. Diese aus dem Dünndarm gebildete Tasche wird anschließend mit dem Analkanal verbunden.

Diese Operation erfolgt in der Regel in einem mehrstufigen Verfahren und beinhaltet folgende Schritte: Das entzündete Stück Dickdarm wird entfernt und vorübergehend ein künstlicher Darmausgang gelegt. Dann wird der Pouch aus dem Dünndarm gebildet und mit dem Analkanal verbunden. Der künstliche Darmausgang wird nach etwa 3 Monaten wieder entfernt.

Um den Dickdarm zu entfernen, werden verschiedene Techniken eingesetzt, die als gleichwertige Alternativen angeboten werden:

  • Klassische „offene“ Operation, bei der der Bauchraum über einen Schnitt geöffnet wird
  • Sogenannte „Schlüssellochoperation“ (in der Fachsprache auch: minimal-invasive – oder laparoskopische Operation), bei der über kleine Schnitte in die Bauchdecke eine Kamera und Operationsinstrumente in den Bauchraum eingeführt werden

Mehr zum Thema Operation bei Colitis ulcerosa können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen.

Eine detaillierte Beschreibung der Operationsverfahren finden Sie auch auf der Website „Operation.de“.

Wie funktioniert ein künstlicher Darmausgang?

Bei einem künstlichen Darmausgang (in der Fachsprache: Stoma) wird während einer Operation eine Öffnung durch die Haut nach außen angelegt, die dauerhaft oder vorübergehend sein kann. Das Wort „Stoma“ kommt aus dem Griechischen und bedeutet übersetzt „Mund“ oder „Öffnung“.

An dieser Öffnung wird ein sogenannter Stomabeutel befestigt, der die Ausscheidungen aufnimmt, und es erfolgt keine natürliche Ausscheidung über den Darm.

Die häufigste Form des künstlichen Darmausgangs ist das Kolostoma. Dabei wird das Ende des Dickdarms durch die Bauchdecke nach außen gezogen und als Stoma auf dem Bauch sichtbar. Eine seltene Form ist das Ileostoma. Dies wird meist im letzten Abschnitt des Dünndarms kurz vor dem Übergang zum Dickdarm angelegt. Dabei wird der Dünndarm im rechten Unterbauch durch die Bauchdecke gezogen und mit der Bauchhaut vernäht.

Eine genaue Beschreibung der Unterschiedlichen Stomaformen finden Sie hier.

Alles rund um das Thema Stoma finden Sie bei der Selbsthilfeorganisation „Ilco“ und dem Selbsthilfeportal „Stoma-Welt.de“.