Welchen Spezialisten muss ich für meine Therapie aufsuchen?

Spezialisten für die Diagnose und Therapie von Magen-Darm-Erkrankungen und der damit verbundenen Organe wie Leber, Gallenblase und Bauchspeicheldrüse sind Gastroenterologen. Einige Gastroenterologen haben sich auf die Therapie von chronischen Darmentzündungen wie Colitis ulcerosa spezialisiert. Diese Spezialisten finden Sie als niedergelassene Spezialisten und auch in Kliniken.

Bei der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.) können Sie eine Liste mit Fachpraxen in Ihrer Nähe anfragen.

Für Kinder und Jugendliche sind Kinder- und Jugendärzte Spezialisten für Magen-Darm-Erkrankungen (Pädiatrische Gastroenterologen) die richtigen Ansprechpartner. Auf einer interaktiven Karte können Sie bei der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung nach einem Spezialisten in Ihrer Nähe suchen.

Wenn Sie zusätzlich an Begleiterkrankungen außerhalb des Darms leiden, wird Ihr Arzt Sie möglicherweise zusätzlich an einen weiteren Facharzt verweisen, der sich auf diesem Gebiet gut auskennt. Das kann z. B. ein Rheumatologe (bei Gelenkentzündungen), ein Augenarzt (bei Augenentzündungen) oder ein Dermatologe (Hautarzt, bei Hautveränderungen) sein.

Unterstützung bei der Suche nach einem Facharzt in Ihrem Bundesland bieten auch die regionalen Arztauskunftsdienste der Kassenärztlichen Bundesvereinigung oder die Bundesärztekammer.

Grundsätzlich ist es sehr wichtig, dass Sie ein Vertrauensverhältnis zu Ihrem Arzt aufbauen. Wenn Sie Zweifel an der Diagnose oder der vorgeschlagenen Therapie haben, können Sie auch eine zweite Meinung einholen. Mehr über das Thema Zweitmeinung lesen Sie hier.

Empfehlungen für Ärzte und Kliniken erhalten Sie oft auch bei regionalen Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe. Bei der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. finden Sie Adressen von Selbsthilfegruppen und können auch nach einer Colitis-ulcerosa-Selbsthilfegruppe suchen.

Ich fühle mich unsicher mit meiner Diagnose oder der geplanten Therapie. Was kann ich tun?

Manchmal kann es hilfreich sein, sich zu einer Diagnose Colitis ulcerosa noch mal anderweitig zu informieren. Wenn Sie zu Ihrer Diagnose oder der vorgeschlagenen Therapie noch eine weitere Meinung haben möchten, besteht die Möglichkeit, eine Zweitmeinung durch einen anderen spezialisierten Arzt einzuholen.

Die Website der „Weissen Liste“ hilft Ihnen bei der Suche nach einem passenden Arzt oder Krankenhaus. Unterstützung bei der Suche nach einem unabhängigen Arzt für eine zweite Meinung bieten auch einige Anbieter im Internet, wie z. B. „BetterDoc“.

Wie geht es jetzt für mich weiter?

Ihr erster Ansprechpartner ist Ihr Arzt/Ihre Ärztin, mit dem/der Sie Ihre Diagnose und das weitere Vorgehen für Ihre Behandlung besprechen können. Wenn Sie sich unsicher sind, ob die vorgeschlagene Therapie die richtige ist, sollten Sie Ihre Zweifel offen mit Ihrem Arzt besprechen. Bleiben die Zweifel bestehen, haben Sie auch die Möglichkeit, eine fundierte ärztliche Zweitmeinung durch einen unabhängigen Spezialisten einzuholen. Wenden Sie sich dazu am besten an Ihren Arzt oder Ihre Krankenkasse. Wenn Sie die Meinung weiterer Experten einholen möchten, können Sie sich auch an ein zertifiziertes Brustkrebszentrum wenden, wo viele verschiedene Spezialisten unter einem Dach arbeiten. Adressen von zertifizierten Brustkrebszentren finden Sie hier. Unterstützung bei der Suche nach einem Spezialisten für eine zweite Meinung bieten auch einige Anbieter im Internet wie zum Beispiel BetterDoc.

Mein Partner befasst sich rund um die Uhr mit seiner Erkrankung und hat alles andere aus dem Blick verloren. Was kann ich tun?

Es tut Ihrem Partner sicher gut, sich intensiv mit seiner/ihrer Nierenkrebserkrankung zu befassen. Es würde ihr aber sicher auch helfen, mit Ihnen etwas Schönes zu unternehmen, um auf andere Gedanken zu kommen. Sprechen Sie ihn/sie darauf an und machen Sie konkrete Vorschläge. Wenn das nicht hilft, holen Sie sich Hilfe von Therapeuten, die sich damit auskennen und schon viele Paare in diesem Prozess begleitet haben.

Weitere Informationen zu den Möglichkeiten einer psychologischen Unterstützung finden Sie auch in der Rubrik „Unterstützung" beim Thema „Psychologische Unterstützung".

Warum sind Patientenverfügung, Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht wichtig, wenn mein Partner ins Krankenhaus geht?

Es ist wichtig, dass Partner in jedem Fall, auch wenn es ganz ernst ist, füreinander da sein können. Diese drei Formulare schaffen Sicherheit, falls Ihr Partner aufgrund seiner Erkrankung nicht mehr selbst entscheiden und sich äußern kann. Weitere Informationen und Vordrucke zu Patientenverfügung, Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht finden Sie beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz oder auch bei Sozialverbänden und  kirchlichen Organisationen.

Gute Beratung hinsichtlich Inhalt und Hilfe bei einer persönlichen Patientenverfügung mit Vorsorgevollmacht bieten auch viele ambulante Hospizinitiativen vor Ort an. Wenn Sie sich näher mit dem Thema Vorsorge beschäftigen wollen, empfehlen wir Ihnen das Buch „Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung" der Verbraucherzentrale. Mehr Informationen finden Sie auch in der Rubrik „Leben mit der Erkrankung/Vorsorge treffen“.

Mein Partner ist so schwer erkrankt, dass ich ihn zu Hause nicht mehr alleine pflegen kann. Wer kann uns helfen?

Wenn Ihr Partner eine so stark fortgeschrittene Nierenkrebserkrankung hat, ist es besonders wichtig, den richtigen Arzt und die richtige Pflege zur Seite zu haben.

Zur optimalen Pflege zu Hause gibt es in vielen Regionen eine sogenannte Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (abgekürzt: SAPV). Ein Team aus dafür ausgebildeten Ärzten und Pflegekräften sorgt dann bei Ihnen zu Hause für eine gute und sichere Versorgung. Die Kosten dafür werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.

Wenn Ihr Partner dennoch eine Krankenhausbehandlung benötigt, so ist diese auf einer Palliativstation möglich, wenn es in Ihrer Umgebung eine Klinik mit Palliativstation gibt. Hier erhalten Sie neben der medizinischen und emotionalen Betreuung auch Unterstützung in sozialen oder spirituellen Fragen. Eine Liste mit Palliativstationen finden Sie hier.

Wenn Sie Ihren Partner nicht zu Hause betreuen können oder wollen, kann auch ein Hospiz ein geeigneter Ort sein. Beim Deutschen Hospiz- und PalliativVerband wenden finden Sie Adressen von Hospizen.

Mein Partner hat eine metastasierte Nierenkrebserkrankung: Wie geht es weiter?

Bei metastasiertem Nierenkrebs ist eine Heilung in der Regel nicht möglich. Ziel der Behandlung ist es, die Erkrankung über möglichst lange Zeit zu kontrollieren, tumorbedingte Beschwerden zu verhindern bzw. zu lindern und die Lebensqualität zu halten.

Statistiken sagen allerdings nur bedingt etwas über die Lebenserwartung einzelner Patienten aus: Es gibt immer wieder Verläufe, die ganz anders sind als alle Beispiele aus der Fachliteratur. Am ehesten können die behandelnden Ärzte etwas zur Prognose Ihres Partners sagen. Sie kennen die Befunde und können erklären, was sich daraus ableiten lässt. Mehr dazu, was eine metastasierte Nierenkrebserkrankung bedeutet, können Sie auch in der Patientenleitlinie metastasierter Nierenkrebs nachlesen.

Wenn Nierenkrebs in einem fortgeschrittenen Stadium andere lebenswichtige Organe stark angreift und wichtige Körperfunktionen beeinträchtigt, können unterstützende Maßnahmen Ihrem Partner helfen, Schmerzen und Beschwerden zu verringern und die Lebensqualität zu erhalten. Weitere Informationen zu einer palliativen Versorgung finden Sie hier.

Wer kann mich beraten, wenn es meinem Partner nicht mehr möglich ist zu arbeiten?

Krankheit sollte nicht arm machen! Ist Ihr Partner krank, zahlt der Arbeitgeber in der Regel bis zu 6 Wochen lang seinen Lohn bzw. sein Gehalt weiter. Danach springt die Krankenkasse ein. Die zahlt bis zu 78 Wochen pro Krankheitsfall. Bei Lohnfortzahlung durch den Arbeitgeber sind es insgesamt 72 Wochen. Dauert die Krankheit Ihres Partners länger an und mündet sie in einer Erwerbsminderung, kommt für Ihren Partner eine Erwerbsminderungsrente infrage. Hierzu müssen entsprechende Vorversicherungszeiten vorliegen. Eine individuelle Beratung bei der gesetzlichen Krankenversicherung oder der Rentenversicherung ist unverzichtbar. Bei einem Klinikaufenthalt steht der Soziale Dienst für Fragen zur Verfügung. Allgemeine Informationen zur Erwerbsminderungsrente finden Sie bei der Deutschen Rentenversicherung.

Mehr zum Thema finden Sie bei der Deutschen Krebshilfe. Schauen Sie auch in der Rubrik „Beruf und Soziales/Finanzielle Absicherung bei Krankheit" vorbei. Als Mitglied eines Sozialverbandes (zum Beispiel VdK oder Sozialverband Deutschland) können Sie bei Widersprüchen/Anträgen meist auch die Hilfe von Anwälten des Sozialverbandes in Anspruch nehmen.

Mein Partner hat metastasierten Nierenkrebs und erhält eine medikamentöse Therapie. Er möchte trotzdem weiter arbeiten. Ist das gut?

Ob es für Ihren Partner sinnvoll ist, weiter zu arbeiten, hängt sowohl von seinem/ihrem Beruf als auch von Ihren sonstigen Lebensumständen ab.

Wenn Ihr Partner an einen Wiedereinstieg ins Berufsleben denkt, sollte die Behandlung ihn/sie nicht zu stark belasten oder einschränken. Außerdem sollte der behandelnde Arzt einen Wiedereinstieg in das Berufsleben befürworten.

Reden Sie offen darüber, falls sie unsicher sind, ob die Kraft Ihres Partners zum Arbeiten ausreichen kann oder nicht.

Schauen Sie auch in der Rubrik „Beruf und Soziales/Teilhabe am Arbeitsplatz“ vorbei.