Die genauen Ursachen, warum manche Menschen an chronischen Darmentzündungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkranken und andere nicht, konnten bislang noch nicht genau geklärt werden.

Man nimmt aber an, dass es nicht eine einzelne Ursache für die Erkrankung gibt, sondern dass mehrere Faktoren zusammenwirken, damit es zur Entstehung von chronischen Darmentzündungen kommt. Dabei spielen sowohl eine erbliche Veranlagung als auch bestimmte Umweltfaktoren und ein gestörtes Immunsystem eine Rolle.

Auf dem Pfizer-YouTube-Kanal finden Sie ein Expertenvideo zur Frage „Sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen vererbbar?“.

Kinder sind keine „kleinen Erwachsenen“ und sollten daher wenn möglich auch von Spezialisten betreut werden, die auf ihre besonderen medizinischen und psychosozialen Bedürfnisse eingehen und sie altersgerecht behandeln können.

Für Kinder und Jugendliche sind – in der Regel bis zum 18. Lebensjahr – Kinder- und Jugendärzte für Magen-Darm-Erkrankungen (Pädiatrische Gastroenterologen) die richtigen Ansprechpartner. Auf einer interaktiven Karte können Sie bei der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie (GPGE) und Ernährung nach einem Spezialisten in Ihrer Nähe suchen.

Falls ein Krankenhausaufenthalt ansteht, sollten Kinder und Jugendliche auch wenn möglich in einer speziellen Klinik oder Abteilung für Kinder und Jugendliche betreut werden – und nicht auf einer Erwachsenenstation. Die Versorgung übernimmt meist ein ganzes Team aus Kinderkrankenschwestern, Psychologen, Diätassistentinnen und anderen Berufsgruppen, die für die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen ausgebildet wurden. Eine Übersicht über Kinderkliniken, an denen ein ausgebildeter Kinder-Gastroenterologe arbeitet, finden Sie hier.

Wenn Sie unsicher sind, bis wann Ihr Kind zu einem Kinder-Gastroenterologen gehen sollte, können Sie sich auch in der kindergastroenterologischen Sprechstunde, die die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. in Zusammenarbeit mit der GPGE e.V. anbietet.

Neben einer allgemein gesunden Lebensweise können unterstützende Maßnahmen wie z. B. pflanzliche Wirkstoffe, Akupunktur oder Entspannungsverfahren den Therapieerfolg verbessern und Ihr Wohlbefinden steigern. Allerdings ist es ganz wichtig zu wissen, dass diese Therapien niemals Ihre Therapie wie Medikamente, eine Operation oder andere Maßnahmen ersetzen können. Unter Umständen kann auch die Wirkung der Medikamente durch ergänzende Medizin (auch genannt: komplementäre Medizin) beeinflusst bzw. geschwächt werden. Deshalb sollten Sie auch Ihren Arzt darüber informieren, schließlich geht es hier um Ihren Therapieerfolg.

Mehr zu den unterstützenden Methoden, die bei Colitis ulcerosa eingesetzt werden, finden Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ (die Patientenleitlinie wird derzeit aktualisiert).

Worauf Sie selbst achten können erfahren Sie im Video „Was können CED-Patienten selbst für ihr Wohlbefinden tun?“.

Die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. hat ein eigenes Online-Portal für Kinder und Jugendliche mit chronischen Darmentzündungen ins Leben gerufen. Dort findet Ihr Kind viele nützliche Informationen, die ganz auf die besondere Lebenssituation und Bedürfnisse von Kids und Teens zugeschnitten sind. Dort finden Sie auch Austauschforen und Chats sowie ein eigener Bereich für Sie als Eltern.

Ab 16 Jahren können Jugendliche auch an den „Youngster-Treffen“ des DCCV e.V. teilnehmen. Zweimal im Jahr treffen sich dort Jugendliche zwischen 16 und 20 Jahren mit chronischen Darmentzündungen, um sich über ihre Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen und zu hören, wie andere Jugendliche mit ihrer Erkrankung umgehen.

Die Stiftung Darmerkrankungen vergibt Ausbildungsstipendien für junge Menschen mit CED.

Wenn Sie merken, dass die für Colitis ulcerosa typischen Symptome wie blutige Durchfälle oder krampfartige Oberbauchschmerzen wieder einsetzen, informieren Sie sofort Ihren Arzt, damit er die entsprechende Therapie einleiten kann.

Wichtig ist, dass Sie dann die von Ihrem Arzt verschriebenen Medikamente regelmäßig einnehmen. Sollte es einmal zu Unregelmäßigkeiten gekommen sein, informieren Sie Ihren Arzt darüber.

Zur ergänzenden Therapien, die bei Colitis ulcerosa eingesetzt werden können, gehören laut Patientenleitlinie von 2011:

• E. coli Nissle: ein natürlicher Darmkeim aus der Gruppe der E.-coli-Bakterien, der in begründeten Fällen als Alternative zu Aminosalicylaten (5-ASA) eingesetzt werden kann
• Curcumin (auch: Kurkuma, Gelbwurz): eine Pflanzenart innerhalb der Familie der Ingwergewächse. Diese kann zur Erhaltung einer Ruhephase ergänzend zu Aminosalicylaten gegeben werden.
• Plantago ovata: eine Pflanzenart aus der Gattung der Wegeriche. Diese kann ergänzend zur Aufrechterhaltung einer Ruhephase eingenommen werden.
• Body-Mind-Therapie: Darunter werden verschiedene Methoden zusammengefasst wie Meditation oder Entspannungsverfahren, die dazu dienen, Stress zu reduzieren. Dies kann ergänzend zur Verbesserung der Lebensqualität eingesetzt werden.
• Akupunktur: kann bei leichten bis mittleren Krankheitsschüben ergänzend zu Medikamenten eingesetzt werden.

Allerdings ist es ganz wichtig zu wissen, dass diese Behandlungen niemals Ihre Therapien wie Medikamente, eine Operation oder andere Maßnahmen ersetzen können. Sie können daher nur unterstützend zur herkömmlichen Standardtherapien eingesetzt werden. Unter Umständen kann auch die Wirkung der Medikamente durch ergänzende Medizin (auch genannt: komplementäre Medizin) beeinflusst bzw. geschwächt werden. Deshalb sollten Sie auch Ihren Arzt darüber informieren, schließlich geht es hier um Ihren Therapieerfolg.

Vorsicht ist auch geboten bei fragwürdigen Therapieansätzen, die auf vielen inoffiziellen Internetseiten diskutiert werden (Therapie durch Eigenurin, diverse Einläufe o.ä.). Wenn Sie auf solche „Therapien“ setzen, riskieren Sie Ihren Therapieerfolg und unter Umständen sogar Ihre Gesundheit.

Mehr zu den alternativen Therapien, die bei Colitis ulcerosa eingesetzt werden, finden Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ (die Patientenleitlinie wird gerade aktualisiert) und auf der Website der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V.

Welche Sozialleistungen Ihrer Familie zustehen, hängt ganz von Ihrer persönlichen Situation ab. Bei Fragen zu sozialrechtlichen Themen können Sie eine Beratung durch die Mitglieder des Arbeitskreises Sozialrecht der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. in Anspruch nehmen.

Eine allgemeine sozialrechtliche Beratung erhalten Sie auch bei den Sozialdiensten der Sozialämter, bei Pro Familia oder über das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.

Wie viel Bedenkzeit habe ich? Wie wird die Operation verlaufen? Sicher haben Sie vor der Operation viele Fragen im Kopf. Suchen Sie das Gespräch mit Ihrem Arzt und fragen Sie ihn auch, welche Klinik er empfiehlt und warum. Haben Sie auch keine Scheu, sich danach zu erkundigen, welche Erfahrungen in der Klinik mit Operationen wie der Entfernung von Dickdarm bei Colitis ulcerosa vorliegen.

Für ihre Mitglieder bietet die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. auch eine chirurgische Sprechstunde an, bei der Sie Fragen zu Operationen stellen können.

In der „Weissen Liste“ sehen Sie auch, wie viele Therapien im jeweiligen Krankenhaus durchgeführt wurden und welche Erfahrungen andere Patienten dort gemacht haben.

Viele nützliche Tipps, wie Sie sich gut auf einen Krankenhausaufenthalt vorbereiten können, finden Sie bei der Initiative „Ich im Krankenhaus“.

Die Anlage eines künstlichen Darmausgangs bei Colitis ulcerosa versuchen Bauchchirurgen heute zu vermeiden, indem sie nach Entfernung des Dickdarms aus dem Dünndarm ein Reservoir formen, das dann mit dem Analkanal verbunden wird. Dadurch wird eine normale Stuhlentleerung über den natürlichen Ausgang wieder möglich und Sie müssen keinen künstlichen Darmausgang bekommen.

In bestimmten Situationen (z. B. bei sehr starker Entzündung oder wenn die Medikamente bei einem akuten Krankheitsschub keine Wirkung zeigen und Komplikationen drohen und die Operation daher als Notfall oder dringlich erfolgen muss) kann es sein, dass ein vorübergehender künstlicher Darmausgang (in der Fachsprache: Stoma) gelegt werden muss.

Wenn bei Ihnen ein vorübergehender künstlicher Darmausgang angelegt wurde, erhalten Sie in der Regel eine Einweisung durch einen Stomatherapeuten, der Sie auch zu Hause mit den notwendigen Hilfsmitteln versorgt. Nach einer gewissen Übungszeit werden Sie aber die Versorgung Ihres künstlichen Darmausgangs selbst übernehmen können.

Alles rund um das Thema Stoma finden Sie bei der Selbsthilfeorganisation „Ilco“.

Grundsätzlich kann es bei Operationen zu Wundheilungsstörungen oder anderen Komplikationen kommen. Über mögliche Risiken klärt Sie Ihr Arzt vor der Operation in einem Vorbereitungsgespräch ausführlich auf.

Bei der Operation wird der gesamte Dickdarm einschließlich des Enddarms entfernt. Danach wird aus dem Dünndarm ein Reservoir geformt, das als Pouch bezeichnet wird. Diese aus dem Dünndarm gebildete Tasche wird anschließend mit dem Analkanal verbunden. Nach einer Eingewöhnungsphase können die meisten Patienten mit Pouch den Stuhl relativ gut halten, es kann aber dennoch sein, dass Sie weiterhin mehrere Stuhlgänge über den Tag verteilt haben.

Ein Pouch kann sich entzünden. Diese Entzündung wird als Pouchitis bezeichnet und macht sich durch häufigere Stuhlgänge, Blutungen, Fieber, Schmerzen bemerkbar. Abschließend feststellen wird Ihr Arzt eine Pouchitis durch eine Darmspiegelung, bei der auch Gewebeproben entnommen werden. Die Pouchitis kann mit Antibiotika behandelt werden.

Mehr über eine Pouchitis können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen.