Leidet Ihr Partner an einer chronischen Erkrankung, betrifft das meistens auch Sie selber. Sicher machen Sie sich Sorgen, möchten Ihren Partner/Ihre Partnerin unterstützen oder kommen einfach nicht gut mit der ganzen Situation zurecht.

Am besten fragen Sie Ihren Partner ganz direkt, was ihm/ihr guttut und wo Sie ihn/sie am besten unterstützen können. Wenn Sie sich informieren möchten, empfehlen wir Ihnen die Website der Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. Dort finden Sie Informationen über Colitis ulcerosa, Informationen zu verschiedenen Aspekten rund um das Leben mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und verschiedene Beratungs- und Informationsangebote, die Ihnen auch als Angehöriger offen stehen.

Die bei Colitis ulcerosa üblicherweise eingesetzte Operation, bei der der Dickdarm einschließlich des Enddarms entfernt wird und aus dem Dünndarm ein Reservoir geformt wird, das mit dem Analkanal verbunden wird, gehört zu den anspruchsvollsten Gebieten der Bauchchirurgie. Daher wird die Operation auch von speziell ausgebildeten Bauchchirurgen (in der Fachsprache: Viszeralchirurgen) vorgenommen. In der Regel haben Gastroenterologen einen Viszeralchirurgen, mit dem sie zusammenarbeiten.

Es ist besonders wichtig, dass Sie die Operation in einer Klinik durchführen lassen, die über viel Erfahrung auf diesem Gebiet verfügt.

Bei der Auswahl einer geeigneten Klinik sind folgende Aspekte wichtig:

• Die Klinik sollte über eine gastroenterologische Abteilung verfügen, die sich auf die Diagnostik und Therapie von Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts sowie der damit verbundenen Organe wie Leber, Gallenblase und Bauchspeicheldrüse spezialisiert hat.
• Diese Abteilung sollte sich idealerweise auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert haben.
• Bei der Klinik handelt es sich um ein von der Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie (DgAV) zertifiziertes Zentrum für Bauchchirurgie.

Außerdem ist es wichtig, dass die Klinik sich mit dem Krankheitsbild gut auskennt und über viel Erfahrung mit Operationen bei Colitis ulcerosa verfügt.

In der „Weissen Liste“ können Sie nachlesen, wie viele Therapien im jeweiligen Krankenhaus durchgeführt wurden und welche Erfahrungen andere Patienten dort gemacht haben.

Eine gute Anlaufstelle für die Empfehlung von Kliniken für Magen-Darm-Erkrankungen ist auch die Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. Diese bietet neben der allgemeinen Beratung auch eine chirurgische Sprechstunde an, wo Mitglieder sich gezielt zu chirurgischen Themen beraten lassen können.

Wenn der komplette Dickdarm durch eine Operation entfernt worden ist, kann es zu keiner Entzündung mehr in der Dickdarmschleimhaut kommen, die die für Colitis ulcerosa typischen Beschwerden hervorruft.

Mehr zum Thema Operation bei Colitis ulcerosa können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen.

Vor der Entscheidung für eine Operation sollten Sie allerdings die möglichen Risiken einer Therapie mit Medikamenten und die mit einer Operation verbundenen Risiken abwägen. Lassen Sie sich gut von Ihrem Arzt beraten und holen Sie sich gegebenenfalls auch eine zweite Meinung durch einen erfahrenen Spezialisten ein.

Mehr zum Thema Zweitmeinung lesen Sie hier.

Bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) handelt es sich um eine dauerhafte Entzündung des Darmgewebes. Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen unterscheiden sich von anderen Darmerkrankungen durch wiederkehrende Krankheitsschübe, die auch ohne einen äußeren Anlass beginnen können. Das heißt, Zeiten mit und ohne Beschwerden wechseln sich ab. Wichtig ist eine eindeutige Diagnose, da sich nur so die Erkrankung gezielt behandeln lässt.

Zu den typischen Beschwerden bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung gehören Bauchschmerzen, häufige Durchfälle mit zum Teil Blut und Schleim im Stuhl, Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Die Beschwerden können von Betroffenem zu Betroffenem in ihrer Stärke und Häufigkeit variieren. Sie werden durch Entzündungen in unterschiedlichen Bereichen des Darms ausgelöst. Typisch können auch Beschwerden sein, die außerhalb des Magen-Darm-Trakts auftreten können, z. B. Entzündungen an den Gelenken, den Augen, der Haut oder eine Erkrankung der Leber.

Die beiden häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind Colitis ulcerosa und Morbus Crohn:

Colitis ulcerosa:

• Bei Colitis ulcerosa ist in der Regel nur der Dickdarm betroffen.
• Außerdem beschränkt sich die Entzündung auf die Schleimhautschicht.

Morbus Crohn:

• Bei Morbus Crohn können alle Abschnitte des Verdauungstrakts (vom Mund bis zum After) betroffen sein, am häufigsten jedoch am Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm.
• Außerdem können alle Schichten der Darmwand entzündet sein.

Die Zahl der Menschen, die an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen leiden, nimmt kontinuierlich zu, vor allem in Nordeuropa sind immer mehr Menschen betroffen – in Deutschland derzeit knapp 320 000 Menschen. Die Erkrankung tritt besonders häufig bei jungen Erwachsenen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf.

Wenn Sie mehr über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen erfahren möchten, empfehlen wir Ihnen die Website der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e.V.), einem Selbsthilfeverband für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.

Zur Therapie der Colitis ulcerosa gibt es eine Operation, bei der der gesamte Dickdarm einschließlich des Enddarms entfernt wird und danach aus dem Dünndarm ein Reservoir geformt wird, das mit dem Analkanal verbunden wird.

Eine solche Operation kann in verschiedenen Situationen notwendig oder sinnvoll sein:

• Als Notfalloperation, wenn der Darm gerissen ist
• Als dringliche Operation, wenn Sie eine Blutung im Darm haben, die sich nicht stillen lässt
• Als dringliche Operation, wenn Sie einen schweren Krankheitsschub haben, der sich nicht durch Medikamente behandeln lässt
• Wenn Sie einen Krankheitsverlauf haben, bei dem mit Medikamenten keine dauerhafte Besserung zu erreichen ist
• Wenn Sie eine Engstelle im Dickdarm haben, bei der nicht geklärt werden kann, ob sie gut- oder bösartig ist
• Wenn Sie Darmkrebs oder eine bösartige Veränderung im Darm haben

Mehr zum Thema Operation bei Colitis ulcerosa können Sie in der „Patientenleitlinie Colitis ulcerosa“ nachlesen.

Impfungen gehören zu den wirkungsvollsten Maßnahmen, um Infektionskrankheiten zu vermeiden. Daher prüft Ihr Arzt meistens schon bei der Diagnose, spätestens jedoch vor Beginn der Therapie mit Medikamenten, die das Abwehrsystem hemmen, Ihren Impfstatus. Vor Einleitung der Therapie können dann möglicherweise fehlende Impfungen mit Lebendimpfstoffen nachgeholt werden, mit denen Sie unter Therapie nicht mehr geimpft werden sollten. Das genaue Vorgehen wird Ihr Arzt individuell mit Ihnen abklären.

Wenn Sie Medikamente erhalten, die das Immunsystem unterdrücken, sollte Sie sich im Idealfall vor Beginn der Behandlung gegen Pneumokokken (Bakterien, die schwere Infekte im Mittelohr und in der Lunge (zum Beispiel eine Lungenentzündung) verursachen und zu Hirnhautentzündung oder Blutvergiftung führen können), Meningokokken (können eine Hirnhautentzündung oder Blutvergiftung verursachen), Hepatitis B (durch Viren verursachte Leberentzündung), sowie mögliche weitere Erreger, wie zum Beispiel Herpes Zoster (Erreger der Gürtelrose) oder bei seronegativen Patientinnen gegen Varizellen (Windpocken) impfen zu lassen, um einer möglichen Infektion vorzubeugen. Impfungen mit sogenannten Totimpfstoffen (z.B. Herpes Zoster, Meningokokken und Pneumokokken) können aber auch noch nach Therapiebeginn erfolgen.

Ansonsten ist es unabhängig von der Therapie – insbesondere in Grippezeiten – sinnvoll, auf eine gute Hygiene zu achten, größere Menschenmengen zu meiden und sich jährlich gegen die saisonale Grippe (Influenza) impfen zu lassen.  Bei Mädchen bzw. jungen Frauen und Jungen ist zudem die HPV (Humane Pappilomviren)-Impfung sinnvoll.

Neben den Impfungen gehört zur Vorsorge auch die jährliche Inspektion der Haut und bei Frauen die Untersuchung auf Gebärmutterhalskrebs.

Welche Impfungen die Ständige Impfkommission (STIKO) für Menschen mit einer Immunschwäche empfiehlt und welche Besonderheiten es dabei zu beachten gibt, erfahren Sie auf dem Portal Wir für’s Impfen.

Weitere Informationen rund um das Thema Impfen finden Sie beim Bundesministerium für Gesundheit.

Auf dem Pfizer-YouTube-Kanal finden Sie zwei Expertenvideos zur Frage „CED und impfen: Was gibt es zu beachten?“ und „CED und impfen – was sollten Betroffene wissen?“.

Welche Nebenwirkungen zu welchem Zeitpunkt auftreten, kann individuell sehr unterschiedlich sein und hängt unter anderem auch von den Medikamenten und von der Dosis ab.

Viele Nebenwirkungen lassen sich aber gut behandeln, und meistens können Sie auch selbst etwas tun. Sprechen Sie daher Ihren Arzt an, wenn Sie Veränderungen bemerken, und lassen Sie sich gegebenenfalls auch Alternativen aufzeigen. Fragen Sie Ihren Arzt auch nach einem Patienten-/Therapietagebuch, das Sie während Ihrer Therapie begleiten wird.