Wer von einer Amyloidose betroffen ist, erlebt die Diagnosestellung häufig als einschneidendes Ereignis. Die Suche nach der richtigen Diagnose, die in vielen Fällen einige Jahre dauert, hat endlich ein Ende. Jetzt können Sie besser einschätzen, welche Auswirkungen die Erkrankung in Ihrem Alltag haben wird, und mit Spezialist:innen besprechen, welche Therapiemaßnahmen infrage kommen.

Nehmen Sie die Erkrankung an und gestalten Sie Ihren Alltag künftig mit der Amyloidose, aber lassen Sie nicht zu, dass die Amyloidose Ihr gesamtes Leben dominiert.

Das Leben mit der Erkrankung stellt Betroffene vor besondere Herausforderungen, denn im Alltag haben sie es häufig mit einer schwankenden Tagesform zu tun. An manchen Tagen merken sie wenig oder nichts von ihrer Erkrankung, an anderen Tagen kann die Amyloidose sich mit unterschiedlichen Beschwerden, wie Durchfällen, Atemnot, Müdigkeit oder unangenehmem Kribbeln in Beinen und Füßen bemerkbar machen. 

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung sind Betroffene zunehmend auf die Hilfe von Ärzt:innen und Therapeut:innen angewiesen, um die Symptome zu lindern. Das Ziel der Therapie ist, möglichst lange im Alltag selbstständig und unabhängig zu bleiben. 

Wichtig ist dabei eine ausgewogene, gesunde Ernährung, auch wenn manchmal vielleicht der Appetit nachlässt. Darüber hinaus sollten Sie sich – nach Rücksprache mit dem Arzt/der Ärztin – möglichst viel bewegen, denn Bewegung kann den Therapieerfolg unterstützen und dazu beitragen, die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten.

Wenn Sie Informationen, Rat und Alltagshilfe für den Umgang mit der Erkrankung suchen, finden Sie in unserer Rubrik „Unterstützung“ viele Beratungsstellen, die Ihnen weiterhelfen können.

Weitere Informationen zum Alltag mit der Erkrankung bietet Ihnen die Patientenwebsite "Amyloidose verstehen" von Pfizer. Dort finden Sie auch einige praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung von der Ehefrau eines Mannes, der an ATTR-Amyloidose erkrankt ist.

Es gibt verschiedene Internetportale, die auf die neuesten klinischen Studien hinweisen. Ob diese Studien für Ihre jeweilige Situation passen, sollten Sie mit dem behandelnden Arzt/der Ärztin besprechen. Sie können sich aber auch direkt mit dem Studienzentrum in Verbindung setzen, um sich über eine mögliche Studienteilnahme zu informieren. 

Einen Überblick über aktuelle Studien bietet die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).

Hilfe bei der Suche nach klinischen Studien bieten auch die deutsche Internetplattform ClinLife, das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) oder auch die europäische Internetdatenbank EU Clinical Trials Register.

Klinische Studien sind ein wichtiger Teil der medizinischen Forschung. In klinischen Studien wird geprüft, ob neue Therapien wirksam, sicher, gut verträglich und womöglich besser als die Standardtherapie sind. Klinische Studien unterliegen einer besonderen Überwachung, u. a. durch Bundes- und Landesbehörden.

Durch die Teilnahme an einer klinischen Studie können Patient:innen einen Zugang zu den neuesten Medikamenten oder therapeutischen Ansätzen bekommen. Die Teilnahme an einer Studie bedeutet aber häufig auch, dass man sich einer Behandlung unterzieht, über die begrenztes Wissen vorliegt. Deshalb werden die Studien in der Regel durch spezialisierte medizinische Zentren und sogenannte Prüfärzt:innen durchgeführt, sodass ein Höchstmaß an Sicherheit für die Patient:innen gewährleistet ist 

Bevor Sie an einer klinischen Studie teilnehmen, sollten Sie sich gründlich informieren und die Vor- und Nachteile sorgfältig abwägen.

Weitere Informationen zu klinischen Studien finden Sie beim Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa).

Eine Herztransplantation kann bei schwerem Herzleiden in Betracht kommen, wenn die medikamentösen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und trotzdem ein Herzversagen droht.

Neben der Diagnose und dem Krankheitsverlauf müssen bei einer Transplantation viele andere Faktoren in Betracht gezogen werden, u. a. Allgemeinzustand und Alter der Betroffenen sowie alternative Therapiemöglichkeiten. Aufgrund dieser einschränkenden Faktoren kommt eine Herztransplantation nur für einen kleinen Teil der ATTR-Patient:innen infrage.

Wenn Sie unsicher sind, ob eine Transplantation bei Ihrem Krankheitsbild in Betracht kommen könnte, sollten Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf ansprechen. Er/sie kann sie dazu aufklären und beraten. 

Weitere Informationen zur Organtransplantation im Rahmen der Amyloidose-Therapie bietet die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK). 

Allgemeine Informationen zur Organtransplantation bieten die Website Organspende-info.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) sowie die Deutsche Stiftung Organtransplantation.

Bei einer ATTR-Amyloidose wird das krankheitsauslösende Eiweiß Transthyretin vor allem in der Leber gebildet. Deshalb war die Transplantation einer Leber von einem gesunden Spender früher eine wichtige therapeutische Option. 

Da mittlerweile Medikamente zur ursächlichen Behandlung zur Verfügung stehen, wird eine Lebertransplantation zur Behandlung der hereditären ATTR-Amyloidose heutzutage nur noch in seltenen Ausnahmefällen durchgeführt. 

Wenn Sie unsicher sind, ob eine Transplantation bei Ihrem Krankheitsbild infrage kommen könnte, sollten Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf ansprechen. Er/sie kann sie dazu aufklären und beraten. 

Weitere Informationen zur Organtransplantation im Rahmen der Amyloidose-Therapie bietet die Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK). 

Allgemeine Informationen zur Organtransplantation bieten die Website Organspende-info.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) sowie die Deutsche Stiftung Organtransplantation. 

Bei einer medikamentösen Behandlung der Amyloidose können unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten. Ob und welche Nebenwirkungen auftreten, lässt sich aber nicht allgemein vorhersagen. Es hängt vom individuellen Krankheitsverlauf und vom verwendeten Medikament ab. 

Fragen Sie den behandelnden Arzt/die Ärztin, womit Sie möglicherweise rechnen sollten. Und: Informieren Sie den Arzt, wenn sich Nebenwirkungen bemerkbar machen, damit die Therapie ggf. entsprechend umgestellt wird.

Es ist wichtig, dass die Medikamente so eingenommen werden, wie sie vom Arzt/von der Ärztin verordnet wurden. 

Wenn man verschiedene Medikamente gleichzeitig verschrieben bekommt, verliert man leicht den Überblick. Fragen Sie deshalb den Arzt nach einem Medikationsplan. Wer drei oder mehr verordnete Medikamente über mindestens vier Wochen einnimmt, hat einen Anspruch darauf. Im Medikationsplan sind alle Medikamente übersichtlich aufgelistet – so erhalten Sie eine Orientierung und können jederzeit nachschauen, wann Sie welches Medikament einnehmen müssen. 

Weitere Informationen bietet die Initiative „Medikationsplan schafft Überblick“.

Für die Behandlung von Amyloidose stehen unterschiedliche Medikamente zur Verfügung. 

Welche Medikamente im Einzelfall infrage kommen, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Zu berücksichtigen sind dabei die jeweilige Krankheitsform, die beteiligten Organe, die vorhandenen Symptome und der individuelle Gesundheitszustand. 

Eine medikamentöse Behandlung kann in manchen Fällen der Bildung des krankheitsauslösenden Proteins entgegenwirken. Die Krankheit lässt sich aber nicht heilen und auch nicht vorbeugend behandeln.

Bei manchen Formen der Amyloidosen können entzündungshemmende Medikamente oder eine Chemotherapie nötig sein. 

Außerdem stehen für die Behandlung der verschiedenen Symptome einer Amyloidose (z. B. Herzbeschwerden, Nierenbeschwerden, neurologische Probleme) unterschiedliche Medikamente zur Verfügung. 

Einen Überblick über mögliche Therapieziele bei verschiedenen Amyloidose-Formen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).

Weitere Informationen zur Behandlung der ATTR-Amyloidose bietet die Patientenwebsite „Amyloidose verstehen“ von Pfizer.

Viele Menschen haben nach einer Diagnose den Wunsch, im Alltag mehr für sich selbst zu tun und ihre Gesundheit zu stärken.

Bei einer Amyloidose sollten Sie auf Ihre Ernährung achten und, wenn es möglich ist, in Bewegung bleiben. Wie weit Sie sich körperlich belasten können und sollen, lässt sich aber nur individuell entscheiden – sprechen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf an. Er/sie kann einschätzen, welches Maß an Bewegung Ihnen guttut.

Mit einer ausgewogenen, gesunden Ernährung und dem richtigen Maß an Bewegung können Sie die Therapie unterstützen und Ihre Lebensqualität verbessern. Je nach Krankheitsverlauf und Organbefall können unterschiedliche Diät-Empfehlungen infrage kommen. In manchen Fällen ist es ratsam, Nahrungsergänzungsmittel einzusetzen, um die Versorgung mit Vitaminen und Nährstoffen zu gewährleisten. Bei Durchfall oder Verstopfung kann eine Ernährungsberatung helfen. Im fortgeschrittenen Stadium kann künstliche Ernährung eine Option sein. 

Hilfreich ist häufig auch der Austausch mit anderen Betroffenen. Profitieren Sie von den Erfahrungen anderer Menschen und nutzen Sie die Angebote von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen zum Austausch über unterschiedliche therapeutische Ansätze, Strategien zur Alltagsbewältigung und die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse.

Die Behandlung der Amyloidose verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der Patient:innen so lange wie möglich zu erhalten. Es geht darum, die Leistungsfähigkeit zu erhalten und die Symptome zu kontrollieren, soweit es möglich ist. 

Welche Therapie zum Einsatz kommt, entscheidet der behandelnde Arzt/die Ärztin. Welche Ziele im Rahmen einer Therapie erreichbar sind, hängt von der jeweiligen Form und vom Schweregrad der Amyloidose sowie vom individuellen Krankheitsverlauf ab. 

Je früher die Erkrankung erkannt und eine Therapie gestartet wird, desto besser ist die Prognose, denn bisher ist es nicht möglich, bereits abgelagertes Amyloid durch therapeutische Maßnahmen wieder abzubauen. In Forschungsprojekten wurden aber schon Ansatzpunkte in diesem Bereich entdeckt, die als Grundlage für die Entwicklung von neuen Therapien genutzt werden.

Einen Überblick über mögliche Therapieziele bei verschiedenen Amyloidose-Formen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten (DGAK).

Weitere Informationen zur Behandlung der ATTR-Amyloidose bietet die Patientenwebsite „Amyloidose verstehen“ von Pfizer.