Sprechen Sie mit Ihrer Krankenkasse, um herauszufinden, auf welche Leistungen Sie möglicherweise Anspruch haben, die Sie bisher noch nicht genutzt haben.

Bei den Sozialverbänden (VdK und SoVD) können Sie sich informieren, welche zusätzlichen Unterstützungsleistungen Sie möglicherweise von der Rentenversicherung, der Bundesagentur für Arbeit oder anderen Stellen bekommen können.

Auch die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kann Ihnen helfen, den schwierigen Umgang mit den Folgen einer Erkrankung besser zu bewältigen, und Tipps zu möglichen Unterstützungsleistungen geben.

Weitere Informationen zu Sozialleistungen und Sozialrecht finden Sie in der Rubrik „Unterstützung“.

Pflegende Angehörige können verschiedene Hilfen in Anspruch nehmen, um den Beruf und die Pflege von Angehörigen zu vereinbaren. Sie können sich unter bestimmten Voraussetzungen für die Pflege zeitweise vom Arbeitgeber freistellen lassen und als Ausgleich für das entgangene Gehalt ein Pflegeunterstützungsgeld erhalten.

Auch ist es möglich, für die Pflege Beitragszeiten in der Rentenversicherung anerkannt zu bekommen. Wie das geht, können Sie bei der Deutschen Rentenversicherung nachlesen.

Weitere Informationen zur Vereinbarkeit von Beruf und Pflege bietet der Online-Ratgeber des Bundesministeriums für Gesundheit.

Eltern, die ein krankes Kind betreuen müssen und gesetzlich krankenversichert sind, können bei ihrer Krankenversicherung für die Betreuung des kranken Kindes ein Kinderkrankengeld beantragen. Auskunft kann Ihnen Ihre gesetzliche Krankenversicherung geben.

Wenn Sie privat krankenversichert sind, hängen die Leistungen vom jeweiligen Vertrag ab. Weiterführende Informationen erhalten Sie bei Ihrer Krankenversicherung.

Ein Pflegefall als Folge einer rheumatischen Erkrankung kommt bei Kindern und Jugendlichen sehr selten vor. Bei kranken Kindern wird der Pflegegrad durch einen Vergleich der Beeinträchtigungen ihrer Selbstständigkeit und ihrer Fähigkeiten mit altersentsprechend entwickelten Kindern ermittelt. Die Pflegebedürftigkeit wird in der Regel durch besonders geschulte Gutachter des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) oder durch Gutachter privater Krankenversicherungen geprüft. 

Je nach Einstufung in die fünf Pflegegrade erhalten betroffene Familien finanzielle Unterstützung. In bestimmten Fällen können zusätzliche Betreuungsleistungen hinzukommen.

Weitere Informationen zur Pflegebedürftigkeit bei Kindern bieten der Medizinische Dienst der Krankenversicherung und das Bundesministerium für Gesundheit.

Wie man sich am besten auf die Begutachtung durch den MDK vorbereiten sollte, können Sie bei der Verbraucherzentrale nachlesen.

Weitere Informationen zum Kinderkrankengeld finden Sie bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzGA).

Weitere Beratungsmöglichkeiten für Sozialleistungen finden Sie in der Rubrik „Sozialrecht“.

Für Heranwachsende kann eine Rheuma-Erkrankung eine besondere Belastung sein. Viele private Themen wie die erste Liebe und der Umgang mit Sexualität sind für sie komplizierter als für andere Jugendliche, zumal wenn eine Erkrankung wie Rheuma das eigene Körpergefühl verändert.  

Neben den privaten Themen beschäftigen sich viele Heranwachsende auch intensiv mit Zukunftsfragen. Sie fragen sich, ob für sie ein normales Leben möglich ist und mit welchen Einschränkungen und Problemen sie langfristig rechnen müssen.

In dieser Lebensphase sollten Sie Ihrem Kind signalisieren, dass Sie bei Problemen jederzeit ansprechbar sind. Aber Sie sollten auch respektieren, wenn Ihr Kind zu Hause nicht so viel reden möchte und sich lieber mit Freunden austauscht.

Depressive Stimmungsstörungen sind in diesem Alter besonders häufig. Sprechen Sie dies beim behandelnden Arzt / bei der behandelnden Ärztin an oder suchen Sie sich eine kinderpsychologische Unterstützung.

Für viele Jugendliche ist es hilfreich zu wissen, wie andere Betroffene mit der Situation umgehen. Soziale Medien und Patientenorganisationen bieten Möglichkeiten zum Austausch.

Die Deutsche Rheuma-Liga hat für junge Patienten verschiedene Online-Angebote entwickelt: Unter dem Titel „Get on! Jung sein mit Rheuma“ und „Mein Rheuma wird erwachsen“ finden junge Betroffene Informationen und Tipps.

Im Bundesverband Kinderrheuma steht die Jugendorganisation RAY (Rheumatoid Arthritis’s Yours) als Ansprechpartner für die Fragen von jungen Patienten zur Verfügung.

Geschwister von kranken Kindern erleben ihre eigene Situation häufig als Dilemma: Auf der einen Seite möchten sie helfen und das kranke Kind unterstützen, auf der anderen Seite kann die Krankheit bei ihnen große Ängste und andere negative Emotionen auslösen. Es kommt hinzu, dass die Aufmerksamkeit der Eltern sich verstärkt auf das kranke Kind richtet.

Wichtig ist in dieser Situation, dass die Eltern für alle Kinder da sind, behutsam auf die Fragen und Sorgen der Geschwisterkinder eingehen und diese nicht ignorieren. Sie können Ihre Kinder auch unterstützen, indem Sie ihnen erklären, dass sämtliche Gefühle wie Angst, Trauer aber auch Wut vollkommen in Ordnung sind. Auch Spaß darf seinen Platz haben.

Wenn Sie sich mit der Situation überfordert fühlen, gibt es viele Einrichtungen, die Ihnen weiterhelfen können. Zahlreiche kirchliche, kommunale und freie Träger bieten eine Familien- und Erziehungsberatung an, beispielsweise Caritas, Diakonie und das Deutsche Rote Kreuz.

Einen Überblick über zahlreiche lokale Beratungsangebote bietet die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) im Internet: In einer Online-Datenbank sind mehr als 1000 Beratungsstellen erfasst.