Wenn es in einer Partnerschaft unterschiedliche Meinungen zum richtigen Umgang mit einer Erkrankung gibt, kann es sinnvoll sein, gemeinsam mit dem behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin zu sprechen, um eine gemeinsame Position zu entwickeln. Fragen Sie nach konkreten Tipps und Hinweisen zur Gestaltung des Alltags und versuchen Sie, diese Hinweise im Alltag gemeinsam umzusetzen.

Es kann auch vorkommen, dass durch die Erkrankung eines Kindes bereits vorhandene Spannungen in einer Paarbeziehung verstärkt werden. In diesem Fall sollten Sie sich externe Hilfe holen, bevor die Spannungen eskalieren. Manchmal kann es helfen, bei schwierigen privaten Themen einen externen Moderator hinzuzuziehen. Zahlreiche kommunale, kirchliche und freie Träger bieten eine psychosoziale Unterstützung.

Beratungsangebote in Ihrer Umgebung können Sie beispielsweise über das Hilfeportal der Diakonie, die Katholische Bundeskonferenz Ehe-, Familien- und Lebensberatung (KBKEFL) und Pro Familia finden.

Mit Kindern über Krankheiten zu sprechen ist nicht leicht. Viele Eltern möchten ihre Kinder schonen und negative Informationen lieber zurückhalten.

Auf die Fragen Ihres Kindes sollten Sie trotzdem ehrlich antworten, auch wenn es schwerfällt. Kinder können mit altersgerecht vermittelten Informationen zur Krankheit in der Regel besser umgehen als mit ausweichenden Antworten. Vorsicht ist geboten bei tröstenden Aussagen wie „Alles wird wieder gut“ – denn wenn die Krankheit nicht besser wird, empfinden viele Kinder solche Aussagen später als Lüge und als Vertrauensbruch.

Sie können Ihrem Kind die Krankheit erklären, indem sie kindgerechte Bilder und Metaphern benutzen. Eine Krankheit lässt sich beschreiben als ein Rucksack, den man durchs Leben trägt – und bei manchen Menschen ist er vielleicht etwas schwerer oder größer als bei anderen.

Vielleicht hilft es Ihrem Kind zu erfahren, wie andere Kinder mit schweren Krankheiten umgehen. Dazu empfehlen wir Ihnen das Hörbuch „Konrad und Paula retten die Welt“, eine Geschichte für chronisch kranke Kinder und ihre Familien. Weitere Informationen zum Hörbuch finden Sie hier.

Allgemeine Informationen zum Umgang mit Erkrankungen in der Familie bietet die Internetplattform Kindergesundheit-Info.de von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA). 

Informationen und Hilfe für Familien finden Sie auch beim Kindernetzwerk e.V., Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.

Eine persönliche Beratungsmöglichkeit bietet die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) in mehr als 1000 Beratungsstellen bundesweit und als Online-Beratung.

Es gibt zahlreiche Informations- und Beratungsangebote für Eltern von Kindern, die an Rheuma erkrankt sind.

Die Deutsche Rheuma-Liga hat zahlreiche Ratgeber-Broschüren zum Thema Kinderrheuma herausgebracht, die Sie hier herunterladen können, und steht zudem als Ansprechpartner für Fragen von Betroffenen bereit.

Sie können sich mit Ihren Fragen beispielsweise an das Rheumafoon wenden. Bei diesem Beratungsangebot der Deutschen Rheuma-Liga können Interessierte sich telefonisch Rat von anderen betroffenen Eltern und jungen Rheumatikern holen.

Die Rheuma-Liga bietet zudem eine anonymisierte Online-Beratung zu sozialrechtlichen und psychosozialen Fragen.

Hintergrundinformationen zu rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter bieten auch der Bundesverband Kinderrheuma, die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung.

Bei Fragen zu Kinderrheuma im Zusammenhang mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 und COVID-19 finden Sie Informationen bei der Deutschen Rheuma-Liga.

Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 18 Jahren sind grundsätzlich von Zuzahlungen befreit. Bei manchen Hilfsmitteln gelten allerdings Festbeträge. Wenn die Kosten eines Hilfsmittels über dem Festbetrag liegen, müssen die Versicherten den entsprechenden Betrag zuzahlen.

Bei Fragen zu den Kosten von Hilfsmitteln wenden Sie sich am besten an Ihre Krankenversicherung.

Weitere Informationen zu Hilfsmitteln bietet das Bundesministerium für Gesundheit.

Dinge wie orthopädische Einlagen für Schuhe oder Stützschienen (Orthesen) für Gelenke werden als Hilfsmittel bezeichnet und können Rheumapatienten den Alltag erleichtern. Viele werden in besonderen Orthopädiewerkstätten angefertigt und auf die individuellen Maße und Bedürfnisse der Patienten abgestimmt.

Welche Hilfsmittel jemand braucht, hängt von der individuellen Situation ab. Die behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologen können Ihnen bei der Auswahl helfen, denn mit ihrer fachlichen Expertise können sie begründen, welches Hilfsmittel infrage kommt. Damit die Krankenkasse die Kosten übernimmt, muss das Hilfsmittel in einer speziellen Liste, dem sogenannten Hilfsmittelverzeichnis, aufgeführt sein.

Für die Übernahme der Kosten haben gesetzliche und private Krankenversicherungen unterschiedliche Regelungen. Am besten sprechen Sie Ihre Krankenversicherung an und bitten um Auskunft und Beratung.

Weitere Informationen zu Hilfsmitteln bietet das Bundesministerium für Gesundheit.

Einen Schwerbehindertenausweis erhält man, wenn der Grad der Behinderung (GdB) nachweislich 50 oder mehr beträgt. Beantragt wird der Schwerbehindertenausweis beim zuständigen Versorgungsamt. Die Adresse können Sie beim Bürgeramt Ihrer Stadt erfragen. Außerdem finden Sie hier ein Online-Verzeichnis der Versorgungsämter in Deutschland.

Ein Schwerbehindertenausweis ermöglicht einige finanzielle Vorteile: z.B. günstigere Fahrkarten im ÖPNV für Menschen mit Gehbehinderungen, in manchen Fällen auch für Begleitpersonen. Studierende mit Behinderung können mehr Bafög bekommen. Ein Schwerbehindertenausweis kann auch helfen, einen Wohnberechtigungsschein zu erhalten.

Zu bedenken sind auch die möglichen Konsequenzen im Berufsleben. Mit einem Schwerbehindertenausweis hat man Anspruch auf mehr Urlaubstage, besonderen Kündigungsschutz und weitere Vergünstigungen im Arbeitsleben. Um diese sogenannten Nachteilsausgleiche zu nutzen, müssen Sie aber zuvor den Arbeitgeber über die Behinderung informieren, was gerade am Anfang einer Berufslaufbahn ungünstig sein kann. Auch sollten Sie bedenken, dass man den Schwerbehindertenausweis und einen offiziell zuerkannten Grad der Behinderung später nicht ohne weiteres „zurückgeben“ kann.  

Grundsätzlich steht es Ihnen frei zu entscheiden, ob und wann Sie den Arbeitgeber über die Schwerbehinderung informieren. Eine Behinderung und eine anerkannte Schwerbehinderung müssen dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden, auch nicht auf Nachfrage. Allerdings muss im Einzelfall immer wieder geprüft werden, ob es sinnvoller ist, den Arbeitgeber zu informieren. Eine Mitteilungspflicht gibt es nur bei Erkrankungen, die eine Beschäftigung auf einem bestimmten Arbeitsplatz ausschließen.

Das Kindernetzwerk e.V. hat zum Schwerbehindertenausweis ein Informationspaket speziell für Kinder und Jugendliche zusammengestellt.

Hinweise zum Antrag bietet das Online-Angebot einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.

Bei den Sozialverbänden VdK und SoVD erhalten Sie weitere Informationen zum Schwerbehindertenausweis.

Ob eine Behinderung anerkannt wird, hängt von der Schwere der Erkrankung ab.

Bei einer schwerwiegenden Erkrankung kann das zuständige Versorgungsamt auf Antrag den Grad der Behinderung (GdB) feststellen. Er bemisst sich nach der zugrunde liegenden Erkrankung und / oder den durch die Schmerzen oder die Gelenkversteifung verursachten Funktionseinschränkungen. Eine Schwerbehinderung liegt vor, wenn das zuständige Versorgungsamt für alle vorliegenden Erkrankungen einen Gesamtgrad der Behinderung von mindestens 50 festgestellt hat. Dies wird von Kindern mit Juveniler Idiopathischer Arthritis, die rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden, selten erreicht.

Die Richtlinien für die Feststellung des GdB sind die sogenannten „Versorgungsmedizinischen Grundsätze“. Weitere Informationen zur Versorgungsmedizin-Verordnung bietet ein Gesetzestext des Ministeriums für Justiz und Verbraucherschutz.

Sie möchten wissen, welches Versorgungsamt für Ihren Fall zuständig ist? Hier finden Sie ein Online-Verzeichnis der Versorgungsämter in Deutschland.

Weitere Informationen zur Feststellung einer Behinderung bieten die Sozialverbände VdK und SoVD.

Für eine sozialrechtliche Beratung können Sie verschiedene Möglichkeiten nutzen.

Sie können sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden oder an das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.

Auch die Deutsche Rheuma-Liga und die Sozialverbände VdK und SoVD bieten sozialrechtliche Beratungen an.

In bestimmten Fällen werden die Kosten für eine Haushaltshilfe von den gesetzlichen Krankenkassen oder von der Deutschen Rentenversicherung übernommen.

Ein Anspruch besteht, wenn Sie oder eine andere im Haushalt lebende Person Ihren Haushalt nicht weiterführen können und ein Kind unter 12 Jahren oder ein pflegebedürftiger Angehöriger im Haushalt lebt und betreut werden muss.

Weitere Informationen bieten gesetzliche Krankenversicherungen und die Verbraucherzentrale.

Wenn Sie privat krankenversichert sind, sollen Sie sich an Ihre Krankenkasse wenden, um Ihre Ansprüche zu klären.

Welche Sozialleistungen Betroffenen zustehen, hängt von der individuellen Situation ab.

Eine erste Anlaufstelle für Information und Beratung sind die gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherer. Diese sind verpflichtet, zum Thema Sozialleistungen zu beraten und Auskunft zu geben.

Wenn Sie sich zu sozialrechtlichen Themen beraten lassen möchten, können Sie sich außerdem an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden oder auch an die Sozialverbände VdK und SoVD.

Auch das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales kann Auskünfte zu sozialrechtlichen Fragen geben.

Bei Fragen zum Thema Pflege können die Mitarbeiter von Pflegestützpunkten weiterhelfen. In den Pflegestützpunkten können sich Pflegebedürftige und deren Angehörige informieren und erhalten auch praktische Unterstützung.