Es gibt verschiedene Internetportale, die auf die neuesten klinischen Studien hinweisen. Ob diese Studien für Ihre jeweilige Situation passen, sollten Sie mit dem Kinder- und Jugendrheumatologen / der Kinder- und Jugendrheumatologin besprechen. Sie können sich aber auch direkt mit dem Studienzentrum in Verbindung setzen, um sich über eine mögliche Studienteilnahme zu informieren.

Hilfe bei der Suche nach klinischen Studien bieten die deutsche Internetplattform ClinLife, das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS) oder auch die europäische Internetdatenbank EU Clinical Trials Register.

Nach einer Angabe des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) beginnen in Deutschland jährlich mehr als 900 klinische Studien. An rund 140 davon wirken auch oder ausschließlich Kinder und Jugendliche mit.

Meist geht es bei Studien mit Kindern und Jugendlichen um die Anwendung von Wirkstoffen, die sich in der Erwachsenenmedizin bereits bewährt haben. Beispielsweise wird in solchen Studien die richtige Dosierung für unterschiedliche Altersgruppen ermittelt, denn der kindliche Organismus kann auf einen Wirkstoff anders reagieren als der eines Erwachsenen.

Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Teilnahme an klinischen Studien stets freiwillig ist und nicht ohne eine Einwilligung der Eltern erfolgen darf. Sprechen Sie mit dem behandelnden Arzt / der Ärztin über die Chancen und Risiken, wenn Sie vor der Entscheidung stehen, ob Ihr Kind an einer klinischen Studie teilnehmen soll, und beziehen Sie Ihr Kind in die Entscheidungsfindung ein.

Weitere Informationen bietet die Informationsbroschüre „Kinder und Jugendliche in Klinischen Studien“ des Verbands forschender Arzneimittelhersteller (vfa).

Klinische Studien sind ein wichtiger Teil der medizinischen Forschung und werden auch bei Kindern durchgeführt, um die Therapie zu verbessern. In klinischen Studien wird geprüft, ob Therapien wirksam, sicher, gut verträglich und womöglich besser als die Standardtherapie sind. Durch die Teilnahme an einer klinischen Studie können Patienten einen Zugang zu den neuesten Medikamenten oder therapeutischen Ansätzen bekommen, die ihnen sonst nicht zur Verfügung stehen. Die Studien werden in der Regel durch spezialisierte medizinische Zentren oder sogenannte Prüfärzte durchgeführt, in der Kinder- und Jugendrheumatologie durch kinder- und jugendrheumatologische Zentren.

Weitere Informationen zu klinischen Studien finden Sie beim Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa).

Für Rheumakinder wird ein erweiterter Impfschutz empfohlen, der über die Standardimpfungen für gesunde Kinder hinausgeht. Denn Rheumakinder sind für Infektionen besonders anfällig, und Infektionskrankheiten können Rheumaschübe auslösen oder verstärken.

Bei Impfungen für Rheumakinder gibt es einiges zu beachten. Je nach Art der Rheumatherapie ist nicht jede Impfung für jedes rheumakranke Kind geeignet. In manchen Fällen sollten z.B. sogenannte Lebendimpfungen vermieden werden. Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin oder Ihren Kinderarzt / Ihre Kinderärztin, welche Impfungen für Ihr Kind sinnvoll sind und worauf Sie dabei achten sollten. 

Weitere Informationen bieten die Website „Wir fürs Impfen“ von Pfizer und die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Die Rheuma-Liga bietet im Internet Informationen über "Coronavirus und Kinder mit Rheuma" sowie allgemeine Hinweise zu Coronaimpfungen und Rheuma.
Bitte beachten Sie, dass Informationen zu COVID-19 und zum Coronavirus SARS-CoV-2 im Internet möglicherweise nicht immer auf dem neuesten Stand sind. Fragen Sie im Zweifel den behandelnden Arzt / die behandelnde Ärztin um Rat.

Eine chronische Erkrankung wie Rheuma kann eine Belastung für Körper und Seele sein. Für die betroffenen Kinder kann sie nicht nur Schmerzen und Einschränkungen im Alltag mit sich bringen. Manchmal kommen emotionale Probleme hinzu – etwa Wut über die eigene Situation oder die Angst, in der Schule in eine Außenseiterrolle zu geraten.

Für Jugendliche bringt die Krankheit Probleme in einer komplizierten Lebensphase, die auch ohne Rheuma schon schwierig genug ist. Depressive Stimmungsveränderungen können auftreten. Sie können in der Sprechstunde im Patientengespräch oder mittels Fragebogen erkannt werden.

In dieser Situation kann es helfen, einen Kinder- oder Jugendpsychotherapeuten / eine Kinder- oder Jugendpsychotherapeutin einzubeziehen. Sprechen Sie mit dem Kinderarzt oder dem Rheumatologen über die Möglichkeit einer psychotherapeutischen Begleitung. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen ist eine psychologische Unterstützung oft sehr hilfreich, auch wenn die Eltern vielleicht meinen, dass diese Art der Unterstützung nicht nötig ist.

Auch für die betroffenen Eltern kann eine psychosoziale Unterstützung sinnvoll sein. Die Verantwortung für ein krankes Kind und seine Therapie empfinden viele Eltern als belastend. Gespräche mit Psychologen oder Sozialarbeitern können helfen, die Situation besser in den Griff zu bekommen.

Schauen Sie in die Rubrik „Hilfe für Angehörige“ – dort finden Sie viele Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.

Eine Ergotherapie hat das Ziel, körperliche, seelische und soziale Folgeerscheinungen rheumatischer Erkrankungen zu vermeiden, zu beseitigen oder zu mindern. In der Ergotherapie lernen die jungen Patienten, wie man im Alltag die Gelenke bewegen sollte. Unter der Anleitung von Therapeuten trainieren sie alltägliche Aktivitäten wie Waschen, Anziehen, Laufen, Schreiben und vieles andere, um zu lernen, wie sie ihre Gelenke achsengerecht benutzen können.

Weitere Informationen zu Ergotherapie finden Sie beim Deutschen Verband der Ergotherapeuten (DVE).

Eine Physiotherapie kann bei Gelenkrheuma dazu beitragen, eingeschränkte Gelenkfunktionen zu verbessern. Sie kann Schmerzen lindern und eine Entspannung und Kräftigung der Muskulatur fördern.

Viele Übungen lassen sich gut in den Alltag integrieren. Fragen Sie den Therapeuten nach Übungen, die man mehrmals pro Woche zwischendurch in den Tagesablauf einbauen kann. Solche flexiblen Übungen funktionieren bei Kindern und Jugendlichen häufig besser als ein festes Trainingsprogramm, das regelmäßig zu bestimmten Terminen wiederholt werden soll.

Eltern sollten die Physiotherapie der Kinder aktiv begleiten und sich die Übungen von den Therapeuten / Therapeutinnen zeigen lassen. Vielleicht möchten Sie an einer Patientenschulung teilnehmen und sich gezielt informieren? Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin nach passenden Angeboten für eine Patientenschulung zum Umgang mit Kinderrheuma.

Weitere Informationen zur Physiotherapie bei Kindern bietet der Deutsche Verband für Physiotherapie.

Weitere Informationen zu Patientenschulungen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Als Ergänzung zur Physiotherapie kommt manchmal eine Anwendung von Hilfsmitteln, z.B. Stützschienen für die Hände, in Frage. Weitere Informationen zu Hilfsmitteln finden Sie in der Rubrik „Unterstützung“.

Operative Eingriffe bei Kinderrheuma sind sehr selten. Sie kommen in der Regel nur dann in Frage, wenn alle anderen therapeutischen Maßnahmen keine ausreichende Wirkung zeigen. So ist selten eine operative Entfernung der entzündeten Gelenkinnenhaut (Synovektomie) nötig oder auch eine Korrektur von Fehlstellungen von Gelenken.

Weitere Informationen zu den Chancen und Risiken von operativen Eingriffen kann Ihnen der Kinder- und Jugendrheumatologe / die Rheumatologin geben.

Allgemeine Informationen zu den Behandlungsmöglichkeiten bei Kinderrheuma bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Bei einer Gelenkpunktion, auch Gelenkeinspritzung genannt, können verschiedene Gelenke mit einer Nadel gezielt punktiert und behandelt werden. Dabei kann die Gelenkflüssigkeit über eine dünne Hohlnadel, die von außen in das Gelenk eingeführt wird, abgezogen und untersucht werden. Hierdurch wird das Gelenk in der Regel bereits entlastet. Gleichzeitig kann über die Nadel ein Medikament zur Stabilisierung der Gelenkentzündung eingespritzt werden (Gelenkinjektion). Hierfür werden besondere Kortisonpräparate eingesetzt.

Eine Gelenkpunktion kann in einer Klinik oder auch in einer kinder- und jugendrheumatologischen Praxis stattfinden. Bei Kindern findet eine Gelenkpunktion in der Regel unter Narkose statt.

Wenn Sie Fragen zur Gelenkpunktion haben, kann Ihnen Ihr Kinder- und Jugendrheumatologe / Ihre Kinder- und Jugendrheumatologin weiterhelfen und Sie über den Ablauf des Eingriffs aufklären.

Weitere Informationen zur Gelenkpunktion bei Kinderrheuma bietet eine Elterninformation der Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock.

Es ist wichtig, dass die Medikamente so eingenommen werden, wie sie vom Arzt / von der Ärztin verordnet wurden. Erklären Sie Ihrem Kind, warum die Medikamente notwendig sind und achten Sie darauf, dass Ihr Kind seine Medikamente regelmäßig einnimmt – gerade auch in Phasen, in denen die Beschwerden zurückgehen. Denn viele Medikamente wirken nur dann, wenn sie regelmäßig eingenommen werden.

Einige Medikamente werden zu Hause gespritzt, aber manchen Eltern fällt es schwer, ihren Kindern eine Spritze zu geben. In solchen Fällen sollten Sie den Arzt / die Ärztin um Rat fragen und den Umgang mit der Spritze in der Arztpraxis üben. Wenn das nicht hilft, kann es ratsam sein, einen ambulanten Pflegedienst für die regelmäßigen Injektionen nach Hause kommen zu lassen oder für die Injektionen in die Arztpraxis zu gehen. So kann vermieden werden, dass die Kinder die Medikamenteneinnahme als familiäres Problem erleben.

Wenn ein Kind verschiedene Medikamente bekommt, verliert man leicht den Überblick. Fragen Sie deshalb den Arzt nach einem Medikationsplan. Wer drei oder mehr verordnete Medikamente über mindestens vier Wochen einnimmt, hat einen Anspruch darauf. Im Medikationsplan sind alle Medikamente übersichtlich aufgelistet – so erhalten Sie eine Orientierung und können jederzeit nachschauen, wann Ihr Kind welches Medikament einnehmen muss.

Weitere Informationen bietet die Initiative „Medikationsplan schafft Überblick“.