Bei einer medikamentösen Rheumabehandlung können unterschiedliche Nebenwirkungen auftreten.

Ob und welche Nebenwirkungen auftreten, hängt von der individuellen Behandlung und vom verwendeten Medikament ab. Fragen Sie den behandelnden Kinder- und Jugendrheumatologent / die Kinder- und Jugendrheumatologin, womit Sie und Ihr Kind möglicherweise rechnen sollten. Besonders wichtig ist, dass Sie den Arzt informieren, sobald sich Nebenwirkungen bemerkbar machen, damit ggf. die Therapie entsprechend umgestellt wird.

Weitere Informationen bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga.

Es gibt unterschiedliche Medikamentengruppen, die bei der Behandlung eingesetzt werden:

• Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR)

NSAR wie z.B. Ibuprofen, Naproxen und Diclofenac wirken entzündungshemmend und schmerzlindernd und werden meist als Saft oder Tablette verabreicht. Die Wirkung tritt schnell ein, doch NSAR sind nicht für eine langfristige Behandlung geeignet.

• Glukokortikoide

Kortisonpräparate (Glukokortikoide) werden selten eingesetzt, um ein Abklingen der Entzündung zu erreichen. Häufig werden Kortisonpräparate als Überbrückungstherapie so lange angewendet, bis die Wirkung von Basistherapeutika einsetzt, sodass die Behandlung dann mit Letzteren langfristig fortgesetzt werden kann. Verschiedene Darreichungsformen sind für Kortisonpräparate erhältlich. Sie können als Tablette, Infusion oder mittels Spritze in das entzündete Gelenk verabreicht werden. (Die Gelenkeinspritzung wird in der Fachsprache auch als „Gelenkinjektion“ oder „Gelenkpunktion“ bezeichnet.) Eine langfristig höher dosierte Behandlung mit Kortison muss vermieden werden.

• Basistherapeutika

Basistherapeutika wie Methotrexat und andere langwirksame Antirheumatika können den Verlauf von chronisch-entzündlichen, rheumatischen Erkrankungen langfristig positiv beeinflussen, weil sie grundlegend in die entzündlichen und immunologischen Prozesse eingreifen und das Voranschreiten der Erkrankung verlangsamen oder aufhalten können. Die Wirkung tritt nach ca. 4-8 Wochen ein.

• Biologika

Für die Behandlung werden auch gentechnisch hergestellte Proteine eingesetzt, sogenannte Biologika. Sie können den körpereigenen Immunfaktor TNF-alpha (Tumornekrosefaktor-alpha) und andere Immunfaktoren hemmen und dadurch der Entzündungsreaktion entgegenwirken.

Die medikamentöse Behandlung sollte stets mit einer Physio- und / oder Ergotherapie kombiniert werden, bei Bedarf auch mit einer psychologischen Betreuung der Kinder und ihrer Familien.

Im Verlauf der Behandlung ist es wichtig, dass Eltern und Kinder den behandelnden Arzt / die behandelnde Ärztin regelmäßig über die Wirkung der Medikamente informieren, damit die Behandlung ggf.  umgestellt werden kann, wenn es nötig ist.

Weitere Informationen bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga.

Behandlungsleitlinien sollen dem Arzt / der Ärztin bei der Therapie eine Orientierung bieten. Sie vermitteln den aktuellen Stand des medizinischen Wissens und geben auf der Grundlage klinischer Studien Empfehlungen zu den diagnostischen Verfahren und therapeutischen Mitteln, die bei einer bestimmten Erkrankung sinnvoll sind. Im Unterschied zu Richtlinien sind Leitlinien nicht verbindlich und sollten immer dem individuellen Fall angepasst werden.

Besonders interessant für Patienten und Angehörige sind die Patientenleitlinien, die das vorhandene medizinische Wissen für zahlreiche Krankheitsbilder in einer laienverständlichen Sprache aufbereiten und eine gute Orientierung bieten.

Für kinderrheumatische Erkrankungen gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Leitlinien, die auf der Website der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) abgerufen werden können, u.a. eine aktuelle Leitlinie zur Behandlung der Juvenilen Idiopathischen Arthritis.

Eine Übersicht über Leitlinien in der Kinderrheumatologie bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.

Darüber hinaus bietet die europäische Initiative SHARE (Single Hub and Access Point for Pediatric Rheumatology in Europe) Informationen zu Leitlinien für verschiedene kinder- und jugendrheumatologische Erkrankungen. SHARE ist über die Pediatric Rheumatology European Association (PReS) erreichbar.

Je früher eine rheumatische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen diagnostiziert und behandelt wird, desto besser sind in der Regel die Perspektiven für die Betroffenen.

Die Behandlung richtet sich nach der jeweiligen Form und Ausprägung der Erkrankung. Das wichtigste Ziel ist in der Regel eine Eindämmung des Entzündungsprozesses, um Schäden an Gelenken und Organen zu vermeiden. Meist umfasst die Behandlung unterschiedliche therapeutische Maßnahmen, wobei Medikamente in der Regel eine zentrale Rolle spielen.

Die medikamentöse Behandlung wird häufig mit einer Physio- und / oder Ergotherapie kombiniert, manchmal auch mit einer psychologischen Betreuung der Kinder und ihrer Familien. Operationen werden nur in seltenen Fällen durchgeführt.

Weitere Informationen bietet die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Kranke Kinder sollten beim Arzt / bei der Ärztin in jedem Alter mitreden dürfen. Je älter sie sind, desto wichtiger ist es natürlich, die Perspektive der jungen Patienten / Patientinnen zu hören und zu berücksichtigen. Dies gilt insbesondere bei älteren Kindern und Jugendlichen.

Beim Übergang von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin – der sogenannten „Transitionsphase“ – ist es besonders wichtig, das Erfahrungswissen der jungen Patienten einzubeziehen und ihnen ein Gefühl der Selbstbestimmung zu vermitteln, um den weiteren therapeutischen Weg erfolgreich zu gestalten.

Kinderrheumatologen / Kinderrheumatologinnen nehmen sich in der Regel viel Zeit und stellen den Eltern und den jungen Patienten / Patientinnen viele Fragen. Auch die körperliche Untersuchung kann viel Zeit in Anspruch nehmen.

Folgende Tipps können Ihnen helfen, sich auf den Termin beim Arzt vorzubereiten:

1. Zum Gesprächstermin alle vorhandenen Arztberichte („Krankenakte“) und ggf. eine CD mit vorhandenen Röntgenbildern oder MRT-Bildern mitbringen, und, falls möglich, chronologisch sortiert.
2. Die vorhandenen Beschwerden strukturiert und präzise vortragen. Lassen Sie Ihr Kind reden und ergänzen Sie behutsam fehlende Informationen.
3. Vor dem Gesprächstermin sollten Sie alle Fragen aufschreiben, die Sie und Ihr Kind dem Arzt / der Ärztin stellen möchten.
4. Im Arztgespräch sollten Sie und Ihr Kind alle Punkte ansprechen, die Ihnen wichtig sind.
5. Sie sollten nachfragen, sobald Sie etwas nicht verstanden haben.
6. Während des Gesprächs ist es sinnvoll, Notizen zu machen. Diese können später helfen, sich an alles zu erinnern.

Hier finden Sie ein praktisches Merkblatt für Ihr Arztgespräch. Ein kurzer Film des Karikaturisten Werner Tiki Küstenmacher fasst die wichtigsten Punkte zusammen.

Die Wartezeit bei der Diagnose hängt häufig mit der Arztwahl zusammen. Je früher Sie einen spezialisierten Kinder- und Jugendrheumatologen / eine Rheumatologin aufsuchen, desto schneller werden in der Regel die notwendigen Untersuchungen durchgeführt, um eine Diagnose zu stellen und die Krankheit angemessen behandeln zu können.

Bei der Suche nach einem Kinder- und Jugendrheuma-Spezialisten in Ihrer Umgebung kann die Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga weiterhelfen. In der Online-Datenbank finden Sie rund 1500 Adressen von Ärzten, Physiotherapeuten und medizinischen Einrichtungen.

Eine Übersicht über kinderrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz bietet die Versorgungslandkarte der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Orientierung und Hilfe bei der Arztsuche bietet auch die Webseite gesund.bund.de des Bundesministeriums.

Am wichtigsten ist die ausführliche Erfassung der Beschwerden (Anamnese) und die Untersuchung der Gelenke durch einen Kinder- und Jugendrheumatologen / eine Kinder- und Jugendrheumatologin, in der Regel gefolgt von einer Gelenkultraschalluntersuchung,  Auch Erkrankungen in der Familie können für die Diagnosestellung einer Juvenilen Idiopathischen Arthritis relevant sein.

Außerdem werden in der Regel Laboruntersuchungen durchgeführt, weil manche Blutwerte auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen können. Zusätzlich werden ggf. weitere bildgebende Verfahren wie Röntgen und Magnetresonanztomografie eingesetzt, um die Diagnosestellung zu unterstützen und um Veränderungen der Gelenke und Auswirkungen von Gelenkentzündungen möglichst früh zu erkennen.

Bei bestimmten Formen rheumatischer Erkrankungen ist auch eine augenärztliche Untersuchung wichtig.

Eine Kombination von unterschiedlichen Diagnoseverfahren ist notwendig, um den Verdacht auf Kinderrheuma abzuklären. Häufig erfolgt eine sogenannte Ausschlussdiagnose: Viele Untersuchungen werden durchgeführt, um mögliche andere Erkrankungen als Ursachen der vorhandenen Beschwerden auszuschließen.

Eine rheumatische Erkrankung im Kindesalter ist manchmal schwierig zu diagnostizieren, denn es gibt keinen speziellen Laborwert, mit dem sich die Krankheit zweifelsfrei nachweisen lässt.

Bei vielen Kindern finden sich Antikörper gegen körpereigene Strukturen, so genannte anti-nukleäre Antikörper (ANA). Manche Kinder weisen einen genetischen Marker (HLA-B27 auf).

Bei erwachsenen Rheumakranken lassen sich im Blut meist besondere „Rheumafaktoren“ nachweisen (Antikörper, die bei rheumakranken Menschen vermehrt auftreten), doch bei Kindern und Jugendlichen sind solche Rheumafaktoren nur selten vorhanden.

In der Regel ist es eine Kombination verschiedener Untersuchungsergebnisse (Anamnese, Blutwerte, Gelenkultraschall, Röntgenbilder, MRT), die zur Rheumadiagnose führt.

Weitere Informationen zur Diagnose bietet die Broschüre „Rheuma bei Kindern. Ein Ratgeber für Eltern“ der Deutschen Rheuma-Liga. 

Ihr erster Ansprechpartner ist der Kinderarzt / die Kinderärztin, bei nicht-entzündlichen Gelenkbeschwerden möglicherweise auch der Orthopäde / die Orthopädin.

Bei einem Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung sollten Sie sich zudem an einen Kinder- und Jugendrheumatologen / eine Kinder- und Jugendrheumatologin wenden. Eine kinderrheumatologische Erkrankung sollte vom Kinder- und Jugendrheumatologen betreut werden. Eine Kooperation mit den kinderärztlichen und hausärztlichen Kollegen / Kolleginnen ist wichtig.

Die meisten Kinder- und Jugendrheumatologen sind in Krankenhäusern tätig. Viele große Kinderkliniken und Universitätskliniken für Kinder- und Jugendmedizin bieten ambulante Sprechstunden an. In manchen größeren Städten finden Sie auch niedergelassene Kinder- und Jugendrheumatologen.

Bei der Suche nach einem Rheuma-Spezialisten in Ihrer Umgebung kann die Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga weiterhelfen. In der Online-Datenbank finden Sie rund 1500 Adressen von Ärzten, Physiotherapeuten und medizinischen Einrichtungen.

Eine Übersicht über kinder- und jugendrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz bietet die Versorgungslandkarte der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).

Orientierung und Hilfe bei der Arztsuche bietet auch die Webseite gesund.bund.de des Bundesministeriums.

Bei einer rheumatischen Erkrankung im Kindesalter ist die möglichst frühe Erkennung der Symptome und ein möglichst früher Beginn einer effektiven Therapie wichtig für den Langzeitverlauf. Nur so können bleibende Schäden vermieden werden.

Die folgenden Fragen können Ihnen helfen zu erkennen, ob bei Ihrem Kind möglichweise Symptome für eine rheumatische Erkrankung vorliegen:

• Ist Ihr Kind bewegungsfaul?
• Hat das Kind ein verdicktes, überwärmtes oder schmerzhaftes Gelenk, ohne dass ein Unfall passiert ist? Häufig ist zuerst ein Knie betroffen.
• Ist die Körperhaltung des Kindes auffällig? Bei Gelenkentzündungen kommt es häufig zu Schonhaltungen, um Schmerzen zu vermeiden.
• Bewegt sich das Kind anders als sonst? Wenn ein Kind humpelt, könnte ein entzündetes Gelenk die Ursache sein.
• Treten Schmerzen, Steifigkeit oder auch Humpeln vor allem morgens oder nach dem Mittagsschlaf auf und bessern sich im Verlauf des Tages?
• Braucht Ihr Kind morgens beim Anziehen ungewöhnlich lange? Hat es Probleme beim Treppensteigen? Morgensteifigkeit kann ein Symptom für Kinderrheuma sein.  
• Vermeidet das Kind stärkere Gelenkbelastungen? Möchte es getragen werden?
• Hat das Kind Probleme beim Kauen von harten Speisen? Es kann daran liegen, dass eine Entzündung der Kiefergelenke vorliegt.
• Schläft das Kind unruhig oder weint das Kind, wenn es sich im Schlaf umdreht?
• Hat das Kind morgens häufig Hackenschmerzen oder auch beim Laufen oder nach dem Laufen?
• Hat sich das Verhalten des Kindes geändert, ist es traurig oder aggressiv? Zieht Ihr Kind sich vermehrt zurück? Meidet es das Herumtoben mit Freunden?
• Hat das Kind Rückenschmerzen im Gesäßbereich, im Bereich der unteren Wirbelsäule oder Schmerzen im Bereich der Fersen? Auch diese Schmerzen können Symptome einer Gelenkentzündung sein.
• Kommt / kam Schuppenflechte in der Familie vor? Dies kann auf eine genetische Anfälligkeit für rheumatische Erkrankungen hindeuten.

Wenn Sie den Eindruck haben, dass oben beschriebene Anzeichen auf Ihr Kind zutreffen, sollten Sie mit Ihrem Kinderarzt / Ihrer Kinderärztin sprechen, um abzuklären, ob es sich um Symptome von Kinderrheuma handelt.

Weitere Informationen für Eltern von rheumakranken Kindern bieten der Bundesverband Kinderrheuma und die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung.

Auf der Website der Stiftung können Sie hier eine kurze Info-Broschüre herunterladen, in der die Anzeichen für Kinderrheuma übersichtlich zusammengefasst sind.