Viele Menschen, die an genetisch bedingten Erkrankungen leiden, erleben die Familienplanung als problematisches Thema, da sich das Dilemma zwischen dem eigenen Kinderwunsch und dem Risiko, die eigene Krankheit an das Kind weiterzugeben, häufig nicht auflösen lässt.

Wichtig ist deshalb eine intensive medizinische Beratung und Versorgung. Dazu gehört eine humangenetische Beratung durch einen Arzt/eine Ärztin mit einer speziellen Qualifikation in medizinischer Genetik. Die Beratung kann dazu beitragen, vor oder während einer Schwangerschaft herauszufinden, ob bei einem Paar, den Familienangehörigen oder bei dem erwarteten Kind eine vererbbare Erkrankung vorliegen könnte, und den Betroffenen eine Orientierung für die Zukunft vermitteln.

Weitere Informationen zur Pränataldiagnostik und zur genetischen Beratung bietet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA).

Eine Erkrankung kann sich auf sämtliche Lebensbereiche auswirken. Oft fordern Begleiterscheinungen wie Müdigkeit, Erschöpfung oder Schmerzen und die emotionalen Herausforderungen der Therapie große Kraftreserven. Durch die körperlichen Belastungen und seelischen Strapazen kann sich die Lust auf Intimität verändern oder erst einmal verschwinden.

Vielen Menschen fällt es in dieser Situation nicht leicht, über ihre veränderte Körperwahrnehmung und sexuellen Empfindungen zu reden. Suchen Sie das offene Gespräch mit Ihrem Partner, auch wenn es schwerfällt. Für Paare kann ein Schweigen schnell zur Belastung werden. Manchmal kann es helfen, bei schwierigen privaten Themen einen externen Moderator hinzuzuziehen. Zahlreiche kommunale, kirchliche und freie Träger bieten eine psychosoziale Unterstützung. Über das Hilfeportal der Diakonie, die Katholische Bundeskonferenz Ehe-, Familien- und Lebensberatung (KBKEFL) und pro familia können Sie Beratungsangebote in Ihrer Umgebung finden.

Auch die Therapie kann Auswirkungen auf das Sexualleben haben, denn manche Medikamente können die Lust und die Erregbarkeit beeinflussen. Sprechen Sie Ihren Arzt / Ihre Ärztin darauf an. Er/sie kann Ihnen sagen, ob Sie mit entsprechenden Nebenwirkungen rechnen müssen und ob man die medikamentöse Therapie gegebenenfalls umstellen kann.

Die Frage, wie weit der Partner / die Partnerin in die Therapie einbezogen werden sollte, lässt sich nur individuell beantworten.

In manchen Situationen ist es hilfreich, eine Begleitperson mitzunehmen zum Arztgespräch:

• Wenn Patienten sehr alt sind, brauchen viele im Arztgespräch eine Unterstützung.

• Wenn es in einer Partnerschaft unterschiedliche Meinungen zum „richtigen“ Umgang mit einer Erkrankung gibt, kann es sinnvoll sein, zusammen zum Arzt zu gehen, um eine gemeinsame Position zu entwickeln.

Vor dem Arztgespräch sollten Sie gemeinsam überlegen, wer beim Arzt die Gesprächsführung übernehmen soll. Erklären Sie dem Arzt/der Ärztin, warum Ihnen eine Begleitung wichtig ist. Um den Arzt von seiner Schweigepflicht zu entbinden, können Sie eine schriftliche Vollmacht für die Begleitperson zur Teilnahme am Arztgespräch aufsetzen.

Informationen zum Arztbesuch mit einer Begleitperson finden Sie hier.

Im Umgang mit Erkrankungen reagieren Menschen unterschiedlich. Manche haben das Bedürfnis, viel über ihre Krankheit zu sprechen, andere ziehen sich lieber zurück. Es gibt viele Gründe, warum Menschen ungern über ihre gesundheitliche Situation sprechen: Manchen fällt es schwer, ihre Emotionen mit Worten auszudrücken, andere wollen vermeiden, dass die Krankheit im Alltag allzu viel Raum einnimmt. Wenn Sie ungern über Ihre Krankheit sprechen möchten, sollten Sie aber nicht einfach nur schweigen, sondern Ihrem Partner / Ihrer Partnerin erklären, aus welchen Gründen Sie Gespräche über Ihre gesundheitliche Situation lieber vermeiden möchten, und um Verständnis für Ihre Position bitten.

Es ist wichtig, im Gespräch zu bleiben, auch wenn es nicht immer leicht ist. Bei größeren Schwierigkeiten im Umgang miteinander kann man sich Hilfe von außen holen. Beratungen und Paartherapien werden von vielen Psychotherapeuten angeboten sowie auch von kirchlichen und freien Trägern.

Über das Hilfeportal der Diakonie, die Katholische Bundeskonferenz Ehe-, Familien- und Lebensberatung (KBKEFL) und pro familia können Sie Beratungsangebote in Ihrer Umgebung finden.

Viele Eltern wollen ihre Kinder vor emotionalen Belastungen schützen und vermeiden es, über ihre Erkrankung zu sprechen. Selbst sehr kleine Kinder spüren aber, wenn sich die Stimmung in der Familie verändert. Experten raten daher, mit Kindern möglichst früh über die Erkrankung eines Elternteils zu sprechen. Bleiben Sie ehrlich und aufrichtig, auch wenn es schwerfällt. Beantworten Sie Fragen des Kindes geduldig, behutsam und altersgerecht. Machen Sie Ihrem Kind verständlich, dass es keine Verantwortung für die neue Situation hat.

Kinder reagieren auf Erkrankungen der Eltern individuell. Grundsätzlich können sie mit diesem Wissen aber leichter umgehen als mit einer Verunsicherung über das Verhalten der Eltern. Wichtig ist auch, dass Sie trotz der eigenen Belastung stets für die Ängste und Sorgen Ihrer Kinder aufmerksam bleiben. Sie können Ihre Kinder auch unterstützen, indem Sie ihnen erklären, dass sämtliche Gefühle wie Angst, Trauer, aber auch Wut vollkommen in Ordnung sind. Auch Spaß darf seinen Platz haben. Kinder sollten nicht immer auf das erkrankte Elternteil Rücksicht nehmen müssen und spielen, toben und Freunde treffen dürfen.

Wenn Sie sich mit der Situation überfordert fühlen, gibt es viele Einrichtungen, die Ihnen weiterhelfen können. Zahlreiche kirchliche, kommunale und freie Träger bieten eine Familien- und Erziehungsberatung an, beispielsweise Caritas, Diakonie und das Deutsche Rote Kreuz.

Einen Überblick über zahlreiche lokale Beratungsangebote bietet die Bundeskonferenz für Erziehungsberatung (BKE) im Internet: In einer Online-Datenbank sind mehr als 1000 Beratungsstellen erfasst.

Wenn Sie auf Medikamente angewiesen sind, sollten Sie bei der Reiseplanung darauf achten, dass Sie Ihre Medikamente in ausreichender Menge mitnehmen und dabei auch eine Reserve einplanen. Bei einer Flugreise sollten Sie die Medikamente im Handgepäck transportieren, da es in den Gepäckräumen zu großen Temperatur- und Druckschwankungen kommen kann, die den Medikamenten schaden könnten. Falls Sie Psychopharmaka oder Opioide einnehmen, sollten Sie eine englischsprachige Bescheinigung vom Arzt und/oder einen Opioid-Ausweis mitnehmen, um nachweisen zu können, dass Sie die Medikamente aus medizinischen Gründen benötigen.

Sollten Sie unsicher sein, ob Sie für eine Reise fit genug sind, eignen sich manchmal Kurztrips, um die eigene Reisefähigkeit und die damit verbundenen „Belastungen“ auszuprobieren. Hören Sie stets auf Ihr Bauchgefühl. Nehmen Sie sich nicht zu viel vor. Im Vordergrund steht die Erholung – es ist Ihr Urlaub! Lassen Sie sich von Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin vor Antritt des Urlaubs Ihre Reisetauglichkeit bestätigen und klären Sie mit ihm/ihr eventuelle Einschränkungen ab.

Weitere Informationen und Vordrucke für ärztliche Bescheinigungen zu Medikamenten für Reisende finden Sie auf den Internetseiten des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

Bevor Sie das sportliche Training starten, sollten Sie zunächst mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin sprechen und fragen, welche Sportarten er/sie Ihnen empfiehlt. Außerdem kann es sich lohnen, die Krankenkasse anzusprechen, denn in manchen Fällen werden die Kosten für gesundheitsfördernde sportliche Aktivitäten von den Kassen übernommen.

Sanfte Bewegungsarten wie Yoga oder Qigong können den Einstieg ins Training erleichtern, aber auch ein Training an Geräten kann sinnvoll sein. Manche Fitnessstudios haben besondere Angebote für Menschen, die von chronischen Erkrankungen betroffen sind. Wenn Sie ein Fitnessstudio besuchen oder in einem Verein an Sportkursen teilnehmen möchten, sollten Sie sich vor Ort nach passenden Angeboten erkundigen.

Als weitere Option können Sie bei einer Rehabilitationssportgruppe mitmachen. Das Training kann Ihr Arzt als ergänzende therapeutische Maßnahme verordnen. Die gesetzliche Krankenversicherung trägt in der Regel die Kosten für 50 Übungseinheiten über einen Zeitraum von 18 Monaten in einem vom Behindertensportverband oder Landessportbund zertifizierten Sportverein.

Weitere Informationen zum Reha-Sport finden Sie beim Deutschen Behindertensportverband.

Grundsätzlich ist Sport eine gute Sache, denn Bewegung kann Schmerzen reduzieren, Verspannungen beseitigen und neues Selbstvertrauen fördern. Aber nicht jede Sportart ist für jeden Patienten geeignet. Sprechen Sie deshalb mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, bevor Sie eine sportliche Aktivität starten. Er/sie kann Ihnen raten, welche Art von Training und Bewegung am besten zu Ihrer persönlichen Situation passt.

Für Menschen mit chronischen Erkrankungen werden häufig Sportarten empfohlen, die moderates Ausdauertraining mit der Förderung der Beweglichkeit und Muskeltraining verbinden – z. B. Radfahren, Schwimmen, Yoga oder Wandern/Nordic Walking. In manchen Fällen wird auch gezielter Muskelaufbau nach Anleitung durch Krafttraining empfohlen.

Lesen Sie mehr zu den Sportangeboten für chronisch kranke Menschen und den Möglichkeiten einer Unterstützung durch die Krankenkasse unter der Frage "Gibt es spezielle Sportangebote für Menschen mit chronischen Erkrankungen?".

Grundsätzlich sollten Sie auf gesunde Mahlzeiten achten und Übergewicht vermeiden, denn Übergewicht ist ein Risikofaktor für zahlreiche Erkrankungen. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE) bietet Hintergrundinformationen und hat zehn Regeln für eine allgemeine vollwertige Ernährung aufgestellt. Außerdem bietet die DGE auch eine Übersicht zu lokalen Beratungsangeboten, die nach Postleitzahlen sortiert ist.

Vorsicht ist geboten im Umgang mit Nahrungsergänzungsmitteln: Diese sollte man nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt einnehmen, weil Wechselwirkungen mit Medikamenten auftreten können.

Worauf Sie außerdem achten sollten, kann Ihnen Ihr behandelnder Arzt/Ihre Ärztin sagen. Bei manchen Erkrankungen und Behandlungen ist es notwendig, auf bestimmte Nahrungsmittel zu verzichten oder die Ernährung um- sowie das Rauchen einzustellen.

Angesichts der Vielzahl von Seltenen Erkrankungen und ihrer unterschiedlichen Verläufe kann man aber nur im konkreten Einzelfall sagen, ob eine Umstellung der Ernährung aus therapeutischen Gründen nötig ist und sich dadurch möglicherweise ein günstigerer Krankheitsverlauf erreichen lässt. Sprechen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf an. Er/sie kann am besten beurteilen, ob in Ihrem Fall eine Ernährungsberatung und/oder eine besondere Diät sinnvoll ist.

Umbauten der Wohnung helfen im Alltag. Eine barrierefreie Dusche oder Toilette, ein Treppenlift oder eine Rampe, ein Haltegriff: Diese Dinge können das Leben erleichtern und chronisch Kranken ein eigenständiges Leben in den eigenen vier Wänden ermöglichen. Die Pflegeversicherung gibt Zuschüsse, damit das Wohnumfeld verbessert werden kann. Lesen Sie auf den Internetseiten des Bundesgesundheitsministeriums, welche Förderungen für Umbaumaßnahmen möglich sind.

Informationen zur Wohnraumanpassung für ältere und kranke Menschen bietet auch die Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnungsanpassung, die besondere Qualitätsstandards für die Wohnberatung entwickelt hat. Wer sich vor Ort beraten lassen möchte, findet auf der Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft ein Verzeichnis von regionalen und lokalen Wohnberatungsstellen.

Weitere Beratungsmöglichkeiten zu Umbaumaßnahmen der Wohnung bieten die gesetzlichen Krankenversicherungen und die von den Kranken- und Pflegekassen eingerichteten Pflegestützpunkte. Adressen von lokalen Pflegestützpunkten finden Sie hier.