Es gibt im Gesundheitswesen bisher kein zentrales „Archiv“, in dem registriert wird, welche Medikamente ein Patient bekommt, sodass ein Arzt auf dieser Basis die Wechselwirkungen der Medikamente kontrollieren könnte. Perspektivisch soll eine Elektronische Patientenakte (EPA), auf der die individuelle Krankengeschichte gespeichert wird, diese Funktion künftig übernehmen, aber es ist ungewiss, wann die neue Technologie zur Verfügung stehen wird und wie gut sie in der Praxis funktioniert.

Deshalb ist Ihre aktive Mitwirkung als Patient gefragt: Sie sollten alle Medikamente, die Sie bekommen und einnehmen, auf einer Liste notieren und diese Liste mitnehmen, wenn Sie zum Arzt gehen. Fragen Sie gezielt nach möglichen Wechselwirkungen, wenn Sie ein neues Medikament verschrieben bekommen und/oder lassen Sie sich dazu in der Apotheke beraten. Sprechen Sie darüber auch mit Ihrem Hausarzt/Ihrer Hausärztin. Er/sie sollte einen Überblick über die Medikamente haben, die Sie einnehmen, und kann Sie auch über mögliche Wechselwirkungen aufklären.

Es kann auch hilfreich sein, eine eigene (elektronische) Dokumentation der Krankenhistorie zu erstellen.

Weitere Informationen zur Elektronischen Patientenakte bietet die Kassenärztliche Bundesvereinigung.

Die Therapie einer Seltenen Erkrankung stellt Ärzte, Patienten und Angehörige vor besondere Herausforderungen. Häufig ist die Diagnosefindung ein langwieriger Prozess, und nur für wenige Seltene Erkrankungen stehen spezifische Behandlungskonzepte und Arzneimittel zur Verfügung. Welche weiteren Therapiemöglichkeiten es gibt, können Sie in der Rubrik „Wege zur Behandlung“ nachlesen.

Durch eine chronische Krankheit kann sich vieles im Leben ändern: die eigene Leistungsfähigkeit, aber auch persönliche Werte und Ziele. All das kann eine Rolle im Berufsleben spielen. Bei manchen Menschen kommt eine Berufstätigkeit nicht mehr infrage, andere haben den Wunsch, ihre Arbeitszeit zu reduzieren, oder sie möchten sich beruflich neu orientieren.

In der Rubrik „Beruf & Soziales“ können Sie hilfreiche Informationen finden, beispielsweise zu Teilzeit-Modellen, zum Betrieblichen Eingliederungsmanagement nach schweren Erkrankungen oder zum Schwerbehindertenausweis.

Eine Orientierung zu beruflichen Perspektiven ermöglichen die Informations- und Beratungsangebote der Bundesagentur für Arbeit (BA).

Es ist möglich, dass Ihr Leben später wieder so sein wird, wie es früher war, aber Sie sollten wissen, dass eine chronische Erkrankung im Leben der Betroffenen meist deutliche Spuren hinterlässt. Vieles kann sich ändern – körperlich und psychisch, aber auch im persönlichen Alltag, im Beruf, in der Familie und in der Freizeit. Bei vielen chronisch kranken Menschen ändern sich auch die persönlichen Wertvorstellungen und die damit verbundenen Prioritäten im Leben. Manche möchten ihr Leben vollkommen neu ausrichten und ihre Zeit lieber nur noch mit Dingen und Menschen verbringen, die ihnen besonders viel bedeuten. Andere ziehen sich zurück und benötigen Zeit, um sich an die Situation zu gewöhnen.

Für Freunde, Kollegen und Angehörige ist es manchmal nicht leicht, mit diesen Veränderungen umzugehen. Manche reagieren besonders fürsorglich, andere sind verunsichert und ziehen sich eher zurück. Jetzt ist es wichtig, mit den Menschen, die Ihnen etwas bedeuten, im Gespräch zu bleiben.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.

Wenn Sie Informationen, Rat und Unterstützung für den Umgang mit einer Seltenen Erkrankung suchen, gibt es viele Anlaufstellen, die Ihnen weiterhelfen können.

Im Leben von Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, ist die Diagnosestellung häufig eine besondere Zäsur. Die Suche nach der richtigen Diagnose, die in vielen Fällen einige Jahre dauert, hat endlich ein Ende. Jetzt können Sie besser einschätzen, welche Auswirkungen die Erkrankung in Ihrem Alltag haben wird, und mit dem Arzt besprechen, welche Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen.

Die Diagnose ist ein wichtiger Schritt nach vorn, auch wenn sich anschließend herausstellt, dass die diagnostizierte Krankheit schwer behandelbar und/oder unheilbar ist. Viele Patienten sind nun mit neuen Herausforderungen konfrontiert, die Auswirkungen auf alle Lebensbereiche haben können. Und empfinden die Situation als herben Rückschlag.

Möglicherweise handelt es sich bei der Erkrankung zudem eine genetische, auf die Nachkommen vererbbare Krankheit. Demnach entsteht die Sorge darüber, ob die eigenen Kinder ebenso betroffen sind oder zukünftige Kinder betroffen wären. Auch können andere Familienmitglieder ebenso von der Erkrankung selbst betroffen sein oder diese vererben.

Für die Verarbeitung der körperlichen und seelischen Belastungen, die durch eine Erkrankung entstehen können, gibt es kein Patentrezept, jeder Mensch reagiert anders. Um den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden, kann es helfen, sich ausführlich zu informieren. Denn je mehr Sie über Ihre Erkrankung wissen, desto besser können Sie Ihren Alltag meistern und sich der veränderten Lebenssituation gezielt stellen. Seien Sie geduldig, denn es dauert in der Regel eine Weile, bis man sich an ein Leben mit der Erkrankung gewöhnt hat und Wege findet, im Alltag damit zurechtzukommen.

Wenn Sie Informationen, Rat und Unterstützung für den Umgang mit einer Seltenen Erkrankung suchen, gibt es viele Anlaufstellen, die Ihnen weiterhelfen können.

Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe trifft. Weitere Informationen zu Patientenorganisationen und Selbsthilfe finden Sie hier.

Wenn es in Ihrer Umgebung keine passende Selbsthilfegruppe gibt, können Sie sich auch online mit anderen Menschen austauschen. Es gibt zahlreiche Internetforen zu Seltenen Erkrankungen – weitere Informationen finden Sie hier.

Viele Menschen erleben ihre Krankheiten als körperliche und seelische Belastung. Bei chronischen Verläufen, wenn es keine Aussicht auf eine Heilung gibt, sind die Sorgen und die Verzweiflung der Betroffenen häufig besonders groß.

Wichtig zu wissen ist: Wenn Sie unter Ängsten und Despressionen leiden, gibt es viele Anlaufstellen, die Ihnen weiterhelfen können:

• Bei akuten Ängsten oder Panikattacken können Sie sich an Kriseninterventionsdienste wie die Telefonseelsorge wenden.

• Außerdem gibt es zahlreiche kommunale, kirchliche und freie Träger, die psychosoziale Unterstützung anbieten, z. B. Diakonie, Caritas und Arbeiterwohlfahrt (AWO).

• Vielleicht hilft Ihnen auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Nutzen Sie die Angebote von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.

In manchen Fällen kann auch eine psychotherapeutische Unterstützung sinnvoll sein. Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin darauf an. Er/sie kann Ihnen weiterhelfen und eine Psychotherapie vermitteln.

Im privaten Umgang mit Erkrankungen gibt es keine Auskunftspflicht. Was Sie wem, wann und wie sagen, können Sie selbst entscheiden. Bei einer genetisch bedingten Erkrankung sollten Sie aber in Erwägung ziehen, Ihre Familie zu informieren, weil Verwandte oder Kinder möglicherweise auch von der Erkrankung betroffen sein könnten.

Die Kommunikation mit anderen Menschen, die nicht zur Familie oder zum engsten Freundeskreis gehören, fällt oftmals leichter, wenn Sie erst mal für sich selbst Klarheit schaffen, bevor Sie anderen von Ihrer Erkrankung erzählen. Überlegen Sie sich vorab, mit welchen Worten Sie über Ihre Erkrankung sprechen können, welche Informationen sie vielleicht lieber für sich behalten wollen und wie Sie Ihre Gefühlslage beschreiben möchten. Wenn Sie mit klaren Worten sagen, wie es um Sie steht, fühlen sich Ihre Mitmenschen weniger unbehaglich und können in der Regel besser mit dem schwierigen Thema umgehen.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.

Vielleicht hilft Ihnen darüber hinaus auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Nutzen Sie die Angebote von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.

Freunde und Angehörige haben häufig den Wunsch, ihre Anteilnahme auszudrücken und kranke Menschen auf ihrem Weg zu unterstützen, aber sie finden dafür nicht immer die passenden Worte. Wenn jemand an einer Erkrankung leidet, die noch nicht zutreffend diagnostiziert wurde, ist es besonders schwierig, sich in die Situation der Betroffenen hineinzuversetzen. Seien Sie deshalb nicht zu streng mit Ihren Mitmenschen. Aber wenn es Ihnen zu viel wird mit den guten Ratschlägen, sollten Sie ein offenes Gespräch suchen und ein ehrliches Feedback geben, damit Ihre Mitmenschen sich besser auf Ihre Situation einstellen können.

Vielleicht hilft es Ihnen zu erfahren, wie andere Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben: Die Organisation EURORDIS hat viele verschiedene Patientengeschichten gesammelt.

Vielleicht hilft Ihnen darüber hinaus auch der Austausch mit anderen Betroffenen: Nutzen Sie die Angebote von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.