In Selbsthilfegruppen treffen sich Menschen, um ihre persönlichen Erfahrungen auszutauschen. Dabei geht es nicht nur um Emotionen, sondern auch um konkrete Tipps, z. B. Informationen zu neuen Therapiemöglichkeiten, oder um die Frage, wie man als Patient unterstützende Leistungen im Gesundheitssystem bekommen kann.

Die Treffen finden in der Regel nicht zu Hause, sondern an einem neutralen Ort statt. Viele Gruppen treffen sich regelmäßig, z. B. einmal im Monat. Die Teilnahme ist freiwillig und in der Regel kostenlos.

Wenn Sie unsicher sind, ob Sie sich in einer Selbsthilfegruppe wohlfühlen würden, sollten Sie einfach mal hingehen und an einem Treffen teilnehmen, um herauszufinden, ob Selbsthilfe das Richtige für Sie ist.

In einem Selbsthilfe-Quiz auf dem Internetportal für junge Selbsthilfe können Sie prüfen, ob Ihre Vorstellungen von Selbsthilfe mit der Realität übereinstimmen.

Wenn Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können Sie sich an Patientenorganisationen wenden und fragen, ob sich in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe trifft. Neben Gruppen für bestimmte Erkrankungen gibt es auch Gruppen für chronisch Kranke und Gruppen für junge Patienten. Für Menschen, die nicht mobil sind, bieten viele Gruppen auch die Möglichkeit, sich über digitale Medien auszutauschen und zu informieren.

Folgende Organisationen und Plattformen unterstützen die Vernetzung von Betroffenen und vermitteln Informationen zu lokalen Gruppen:

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

• Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden verschiedene Möglichkeiten angeboten, bundesweit nach Gleichbetroffenen zu suchen und sich mit ihnen zu vernetzen.)

• Orphanet – Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs

• Portal für junge Selbsthilfe

Viele Beratungs- und Informationsangebote für Patienten sind kostenlos – etwa das Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums, das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales oder die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD).

Auch bei vielen Patientenorganisationen kann man sich kostenlos Rat und Hilfe holen. Informationen zur Kontaktaufnahme bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Wenn Sie Mitglied einer Patientenorganisation werden möchten, ist dazu häufig ein Mitgliedsbeitrag fällig. Dafür können Sie in der Regel zusätzliche Angebote nutzen.

Bei Fragen zur Rente und zu Pflege-Themen können Sie sich an die Servicestellen der Deutschen Rentenversicherung und an die lokalen Pflegestützpunkte wenden. Auch dort ist die Beratung kostenlos.

Sie suchen Hilfe, Informationen, Beratung? Es gibt zahlreiche Anlaufstellen, die weiterhelfen können:

• Fundierte, vielfältige Informationen zu Seltenen Erkrankungen bietet im Internet das Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Über das Portal können Sie Informationen zu verschiedenen Themen wie Krankheitsbilder, Therapie und Forschung abrufen. Außerdem finden Sie eine Übersicht über spezialisierte medizinische Zentren und verschiedene telefonische Beratungsmöglichkeiten.

• Informationen zu den regionalen Versorgungsmöglichkeiten bietet der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der SE-Atlas enthält u. a. eine interaktive Landkarte, auf der die Zentren für Seltene Erkrankungen verzeichnet sind.

• Eine hilfreiche Informationsquelle ist auch Orphanet, das Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Über eine spezielle Suchmaschine können Sie Informationen zu ausgewählten Seltenen Krankheiten, Arzneimitteln, Expertenzentren, Selbsthilfeeinrichtungen und Forschungsprojekten abrufen.

• Information und Hilfe für Betroffene bietet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die ACHSE bietet zudem im Internet weiterführende Informationen zum neuen Coronavirus (Sars-CoV-2) und zu COVID-19. 

• Hintergrundinformationen zur Versorgung bietet das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

• Bei Fragen zu Gesundheitsthemen oder zur Kranken- und Pflegeversicherung können Sie sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) und das Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums wenden.

• Das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales kann Auskünfte zu arbeits- und sozialrechtlichen Fragen geben.

Eine Palliativversorgung hat das Ziel, krankheitsbedingte Beschwerden zu lindern und die Betroffenen auch emotional zu unterstützen. Die Palliativversorgung kann an unterschiedlichen Orten stattfinden: in der häuslichen Umgebung, in einem Pflegeheim, im Krankenhaus oder auch in einem Hospiz. In bestimmten Krankenhäusern können schwerstkranke Patienten auf sogenannten Palliativstationen von spezialisierten Ärzten, Pflegern und Betreuern mit unterschiedlichen Schwerpunkten behandelt werden.

Weitere Informationen zur palliativen Versorgung finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.

Wenn Sie trotz Unterstützung durch Angehörige und/oder einen Pflegedienst zu Hause nicht mehr zurechtkommen, sollten Sie ein Gespräch mit den behandelnden Ärzten und dem betreuenden Pflegedienst vereinbaren, um Pläne für einen Umzug in eine spezialisierte Pflegeeinrichtung zu entwickeln. Bei sehr starken Schmerzen kann es sinnvoll sein, zudem eine palliative Versorgung in Anspruch zu nehmen.

Schauen Sie auch in die Rubrik „Unterstützung“, dort finden Sie zusätzliche Informationen zu den Themen Betreuung/Pflege.

Weitere Informationen zur palliativen Versorgung finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.

Es ist sinnvoll, dass Sie Verantwortung für Ihre Zukunft übernehmen und Dinge regeln, die auch ohne eine schwere Erkrankung irgendwann geregelt werden sollten. Das bedeutet konkret, dass Sie sich rechtzeitig um eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht kümmern sollten, damit Ihre Angehörigen Ihre Wünsche später berücksichtigen können.

Neben dem Ausmaß der gewünschten medizinischen Versorgung können Sie auf diesem Weg auch die Einrichtung eines Betreuungsverhältnisses regeln, indem Sie ein Familienmitglied benennen, das im Falle einer schweren Erkrankung als Ansprechpartner der behandelnden Ärzte und als Vertreter vor Ämtern fungieren soll.

Weiterführende Informationen und Vordrucke zu Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung finden Sie auf der Website des Bundesjustizministeriums und bei der Deutschen Stiftung Patientenschutz.

Bei Fragen zu Leistungen rund um das Thema Pflege hilft die Pflegeversicherung (Krankenkasse). Diese ist gesetzlich verpflichtet, zu beraten und darüber aufzuklären, welche Leistungen zur Verfügung stehen. Eine Pflegeberatung ist kostenlos und kann auf Wunsch auch zu Hause oder in der Pflegeeinrichtung stattfinden.

Fragen Sie Ihre Krankenkasse, welche Leistungen Ihnen zustehen. Eine Hilfestellung bietet der Pflegeleistungshelfer des Bundesministeriums für Gesundheit. Außerdem gibt es in vielen Städten lokale Pflegestützpunkte: Dort können sich Pflegebedürftige und deren Angehörige über Pflege informieren und praktische Unterstützung erhalten.

Schauen Sie auch in die Rubrik „Unterstützung“, wenn Sie sich zu Hilfs- und Pflegeleistungen informieren möchten. Dort können Sie nachlesen, ob Sie einen Anspruch auf eine Haushaltshilfe haben, wie Sie Hilfsmittel (Rollstuhl, Gehhilfe usw.) bekommen können und vieles mehr.

Wenn eine vererbbare Krankheit vorhanden ist oder sein könnte, ist es ratsam, eine humangenetische Beratung zur Familienplanung in Anspruch zu nehmen. Bei solchen Beratungen wird die familiäre Krankengeschichte besprochen, um herauszufinden, wie groß das Risiko für eine genetische Erkrankung ist. Außerdem klärt die Beratung darüber auf, welche weiteren Untersuchungen infrage kommen und welche Konsequenzen die Erkrankung für das weitere Leben eines Kindes haben könnte.

Genetische Beratungen werden von qualifizierten Ärzten in Praxen und Krankenhäusern durchgeführt. Eine Übersicht über mehr als 300 Beratungsstellen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V.

Weitere Informationen zur humangenetischen Beratung und zur Pränataldiagnostik können Sie über die Website Familienplanung.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) finden.

Wichtig zu wissen ist auch: Bei genetischen Erkrankungen können Eltern bessere Krankenversicherungsleistungen für ihre Kinder erzielen, wenn sie vor der Geburt für sich selbst private Zusatzkrankenversicherungen abschließen. Durch die sogenannte Kindernachversicherung gelten diese Versicherungen nach der Geburt auch für das Kind.

Bei allgemeinen Fragen zur Familienplanung können Sie sich an zahlreiche Einrichtungen wenden. Es gibt kommunale, kirchliche und freie Träger, die entsprechende Beratungen anbieten, z. B. Diakonie, Caritas oder pro familia.