Wenn Ihr Antrag abgelehnt wurde, können Sie innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen. Wenn dieser Widerspruch ebenfalls abgelehnt wird, haben Sie die Möglichkeit, beim Sozialgericht eine Klage einzureichen. Außerdem können Sie jederzeit einen erneuten Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung („Verschlechterungsantrag“) stellen. Eine Klage vor dem Sozialgericht ist in der ersten Instanz kostenfrei (der eigene Anwalt muss jedoch selbst oder durch die eigene Rechtschutzversicherung gezahlt werden).

Zu den verschiedenen Möglichkeiten können Sie sich bei den großen Sozialverbänden VdK und Sozialverband Deutschland (SoVD) und bei der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) beraten lassen.

Bei Fragen zum Thema Behinderung können Sie sich auch an das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales wenden.

Informationen und Unterstützung bei allen Fragen zur Teilhabe bietet auch die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) in ihren lokalen Beratungsstellen.

Der Schwerbehindertenausweis bietet Ihnen sogenannte „Nachteilsausgleiche“ in verschiedenen Lebensbereichen. Dazu gehören Steuererleichterungen, etwa durch eine reduzierte Kfz-Steuer und einen Behindertenpauschbetrag, besondere Regeln beim Parken von Autos und Vergünstigungen für die Nutzung von Verkehrsmitteln (sogenannte „Mobilitätshilfen“), damit Sie im Alltag mobil bleiben und an Veranstaltungen teilnehmen können.

Auch im Berufsleben haben schwerbehinderte Menschen besondere Rechte: z. B. bei der Auswahl und Ausgestaltung des Arbeitsplatzes, bei den Leistungsanforderungen, bei beruflicher Förderung sowie beim Teilzeitanspruch und Kündigungsschutz. Außerdem stehen ihnen zusätzliche Urlaubstage zu.

Die jeweiligen Behinderungen, gesundheitlichen Einschränkungen und Nachteilsausgleiche werden im Schwerbehindertenausweis durch sogenannte „Merkzeichen“ kenntlich gemacht.

Weitere Informationen zum Nachteilsausgleich bei Schwerbehinderung bietet die Internetplattform einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.

Einen Schwerbehindertenausweis erhält man, wenn der Grad der Behinderung (GdB) nachweislich 50 oder mehr beträgt. Beantragt wird der Schwerbehindertenausweis beim zuständigen Versorgungsamt. Die jeweilige Adresse können Sie beim Bürgeramt Ihrer Gemeinde erfragen oder auf der Internetseite der Gemeinde finden. Der Schwerbehindertenausweis wird in der Regel für maximal 5 Jahre ausgestellt und kann auf Antrag verlängert werden. Wichtig: Verlängerungen sollten rechtzeitig beantragt werden.

Die jeweiligen Behinderungen, gesundheitlichen Einschränkungen und Nachteilsausgleiche werden im Schwerbehindertenausweis durch folgende „Merkzeichen“ kenntlich gemacht:

• G (eingeschränkte Bewegungsfähigkeit)

• aG (außergewöhnliche Gehbehinderung)

• H (Hilflosigkeit)

• Bl (Blindheit)

• Gl (Gehörlosigkeit)

• TBl (Taubblindheit)

• B (Begleitperson)

• RF (Rundfunk/Fernsehen)

• 1. Kl. (1. Klasse DB)

• EB (entschädigungsberechtigt)

• VB (versorgungsberechtigt)

• Kriegsbeschädigt

Eine Zusammenstellung der Antragsformulare für den Schwerbehindertenausweis finden Sie auf der Internetplattform einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.

Beim Sozialverband VdK Deutschland erhalten Sie weitere Informationen zum Schwerbehindertenausweis und zu den Merkzeichen.

Ob eine Behinderung anerkannt wird, hängt davon ab, wie stark jemand durch eine Erkrankung eingeschränkt ist. Dazu wird in der Regel durch das zuständige Versorgungsamt der Grad der Behinderung (GdB) bzw. Grad der Schädigungsfolgen (GdS) festgestellt. Der Grad bemisst sich nach der zugrunde liegenden Erkrankung und/oder den durch die Erkrankung verursachten Funktionseinschränkungen. Die Richtlinien für die Feststellung von GdB und GdS sind die sogenannten „Versorgungsmedizinischen Grundsätze“.

Weitere Informationen zur Feststellung der Behinderung bieten Patientenorganisationen und der Sozialverband VdK Deutschland.

Das „persönliche Budget“ ist eine Sozialleistung im Rahmen der sogenannten „Leistungen zur Teilhabe“ für Menschen mit Behinderung und Menschen, die von Behinderung bedroht sind. Verschiedene Leistungsträger können daran beteiligt sein: Krankenkasse, Pflegekasse, Rentenversicherung, Bundesagentur für Arbeit u.a.. Es handelt sich um eine monetäre Leistung, die Betroffene bekommen können, um damit selbstbestimmt ihren persönlichen Hilfebedarf in eigener Regie zu organisieren und zu bezahlen.

Das Budget wird in der Regel monatlich ausgezahlt und ermöglicht es den Empfängern, nach eigenem Ermessen bestimmte Leistungen wie Assistenz oder Reha-Maßnahmen zu erwerben. Die Höhe orientiert sich an den Kosten für vergleichbare Regelleistungen des oder der zuständigen Kostenträger und beträgt häufig einige Hundert Euro monatlich.

Ob Sie einen Anspruch darauf haben, können Sie bei den Leistungsträgern in Erfahrung bringen. Sie können beispielsweise Ihre Krankenkasse ansprechen oder sich an die Deutsche Rentenversicherung wenden.

Weitere Informationen zum Persönlichen Budget finden Sie auf der Plattform einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.

Einen allgemeinen Überblick über Leistungen zur Teilhabe und zum Persönlichen Budget bietet die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR).

In bestimmten Fällen werden die Kosten für eine Haushaltshilfe von den gesetzlichen Krankenkassen oder von der Deutschen Rentenversicherung übernommen. Ein Anspruch besteht, wenn Sie oder eine andere im Haushalt lebende Person Ihren Haushalt nicht weiterführen können und ein Kind unter 12 Jahren oder ein pflegebedürftiger Angehöriger im Haushalt lebt und betreut werden muss.

Weitere Informationen zur Haushaltshilfe bieten die gesetzlichen Krankenkassen und die Deutsche Rentenversicherung.

Auch wenn Sie privat krankenversichert sind, sollen Sie sich an Ihre Krankenkasse wenden, um Ihre Ansprüche zu klären.

Welche Sozialleistungen Betroffenen zustehen, hängt von der individuellen Situation ab.

Eine erste Anlaufstelle für Information und Beratung sind die gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherer. Diese sind verpflichtet, zum Thema Sozialleistungen zu beraten und Auskunft zu geben.

Wenn Sie sich zu sozialrechtlichen Themen beraten lassen möchten, können Sie sich außerdem an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) wenden oder auch an die Sozialverbände VdK und SoVD.

Auch das Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales kann Auskünfte zu sozialrechtlichen Fragen geben.

Bei Fragen zum Thema Pflege können die Mitarbeiter von Pflegestützpunkten weiterhelfen. In den Pflegestützpunkten können sich Pflegebedürftige und deren Angehörige informieren und erhalten auch praktische Unterstützung.

Im Internet finden Sie zahlreiche Plattformen und Foren zu Seltenen Erkrankungen. Viele bieten die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen Kontakt aufzunehmen und sich auszutauschen. Häufig geht es Patienten, die sich aktiv mit der Krankheit und ihrer Situation auseinandersetzen, besser als denen, die ihre Krankheit verdrängen. Prinzipiell spricht also nichts dagegen, sich im Internet zu informieren und Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen.

Wichtig ist bei medizinischen Informationen im Internet, dass diese auf einer soliden wissenschaftlichen Grundlage beruhen. Deshalb sollte man nachschauen, welche Quellen oder Links auf einer Website genutzt werden. Es sollten medizinische Fachgesellschaften beteiligt sein oder als Quelle genannt werden. Außerdem sollten Sie darauf achten, wer die Website entwickelt hat und ob die Autoren Experten auf ihrem Gebiet sind.

Wenn Sie sich im Internet über Seltene Erkrankungen informieren möchten und spezialisierte Internetforen suchen, empfehlen wir Ihnen folgende Plattformen für Ihre Recherchen:

• Orphanet – das Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs (mit einem Verzeichnis von mehr als 150 Internetforen für Seltene Erkrankungen)

• Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE)

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Es gibt zahlreiche Patientenorganisationen zu Seltenen Erkrankungen, die Informationen und Unterstützung für Betroffene anbieten. Patientenorganisationen verfügen über wertvolles Hintergrundwissen zu Erkrankungen und Behandlungsmöglichkeiten und haben in der Regel gute Kontakte zu medizinischen Fachleuten und anderen Experten des Gesundheitswesens.

Viele Patientenorganisation sind in nationalen und internationalen Netzwerken organisiert:

Informationen zu Patientenorganisationen finden Sie bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., einem Netzwerk von Einrichtungen und Organisationen, die sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.

Auf internationaler Ebene werden die Interessen der Betroffenen von EURORDIS vertreten, einer patientengesteuerten Allianz von mehr als 800 Patientenorganisationen in 70 Ländern.

Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt / Ihre Ärztin nach Patientenorganisationen für Ihre Erkrankung. Häufig kennen spezialisierte Ärzte die Patientenorganisationen in ihrer Fachrichtung und können mit Informationen weiterhelfen.

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen unterscheiden sich in der Regel hinsichtlich ihrer Größe und ihrer Organisationsform:

• Patientenorganisationen sind häufig als eingetragene Vereine oder Stiftungen organisiert. Manche haben einige Tausend Mitglieder und verfügen über Niederlassungen in verschiedenen Städten. Viele engagieren sich in der Gesundheitspolitik und bieten auf lokaler Ebene eine Möglichkeit für Betroffene, sich im Rahmen von Selbsthilfegruppen auszutauschen.

• Selbsthilfegruppen sind Gruppen von Menschen, die sich an einem bestimmten Ort regelmäßig treffen, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Eine Selbsthilfegruppe kann zu einer Patientenorganisation gehören, sie kann aber auch unabhängig sein.