Muss ich meinem Arbeitgeber mitteilen, dass ich an metastasiertem Brustkrebs erkrankt bin?

Nein, das müssen Sie nicht. Allerdings kann es sehr hilfreich sein, wenn Ihr Arbeitgeber Bescheid weiß. Die meisten Chefs werden Sie unterstützen und mehr Verständnis dafür haben, wenn Sie krankheitsbedingt fehlen oder Ihre Arbeitszeit flexibel gestalten müssen, um Arzttermine wahrzunehmen. Trotzdem brauchen Sie nicht alle Details Ihrer Krankheit und Behandlung zu erzählen. In größeren Unternehmen können Sie auch vertraulich mit der Personalabteilung sprechen. Die kann Ihnen sagen, welche Informationen Ihr Unternehmen wirklich braucht und welche betrieblichen Hilfen oder Erleichterungen Sie in Anspruch nehmen können. Eine sehr gute Information bietet die Deutsche Krebsgesellschaft.

In welchem Rahmen findet eine palliative Versorgung statt?

Eine palliative Versorgung kann in ganz unterschiedlichem Rahmen stattfinden – zu Hause, im Krankenhaus (meist auf speziellen Palliativstationen), im Pflegeheim oder in einem Hospiz. Palliativteams setzen sich aus Ärzten, Pflegern und Betreuern mit unterschiedlichen Schwerpunkten zusammen – ähnlich wie in Ihrem bisherigen Behandlungsteam. Zu den Angeboten gehören neben der Pflege auch Beratung, Trauerbegleitung und ergänzende Maßnahmen. Wenn Sie Bedarf an weitergehenden Informationen zu einer palliativen Versorgung haben, können Sie sich auch an die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin wenden.

Wann im Verlauf meiner Therapie kann eine palliative Versorgung eingesetzt werden?

Eine palliative Versorgung hat das Ziel, Ihre Lebensqualität zu verbessern, Ihre Symptome zu lindern und Sie emotional zu unterstützen. Daher wird diese Behandlung oft bereits nach der Diagnose einer fortgeschrittenen Brustkrebserkrankung eingesetzt. Die Behandlung von Schmerzen ist z.B. ein sehr wichtiger Teil der palliativen Versorgung. Irgendwann im Verlauf der Erkrankung können Sie sich auch dafür entscheiden, nur noch eine palliative Betreuung in Anspruch zu nehmen. Sie verzichten dann bewusst darauf, zusätzliche Therapien zu erhalten, die das Wachstum des Brustkrebses hemmen sollen. Dies kann z.B. der Fall sein, wenn die Therapien nicht mehr wirken oder deren Nebenwirkungen Sie zu sehr belasten. Als weitere Lektüre zum Thema palliative Versorgung empfehlen wir den Blauen Ratgeber „Palliativmedizin" der Krebshilfe.

Wer begleitet mich am Lebensende und was bleibt zurück?

Es ist schwer sich vorzustellen, dass irgendwann das Lebensende erreicht sein wird. Und eigentlich möchte man auch nicht darüber nachdenken. Nicht jetzt. Und doch kann es sich gut anfühlen, Verantwortung zu übernehmen und frühzeitig das zu regeln, was noch geregelt werden muss. Bestimmt gibt es Dinge, die Sie mitbestimmen möchten. Und Ihre Angehörigen werden froh sein, wenn Sie Ihre Wünsche kennen und berücksichtigen können - sowohl in Bezug auf Ihre medizinische Versorgung am Lebensende als auch auf die Versorgung Ihrer Familie und Ihr Erbe. Sie sollten sich frühzeitig über Ihre Wünsche Gedanken machen und dies in einer Patientenverfügung niederlegen. Auch sollten Sie überlegen, wer für Sie die Dinge des täglichen Lebens, wie z.B. Bankgeschäfte, Verträge etc. regeln soll, und hierfür eine Bankvollmacht und Generalvollmacht verfassen oder eine Regelung treffen, wer im Notfall Ihr rechtlicher Betreuer werden sollte. Formulierungshilfen finden Sie auf der Seite des Bundesministeriums für Justiz und Verbraucherschutz oder sprechen Sie Ihren Arzt oder einen Notar Ihres Vertrauens darauf an. Ein guter Ansprechpartner bei Problemen und Krisen ist auch die kostenlose Telefonseelsorge. Die Initiative „Mein Erbe tut Gutes. "Das Prinzip Apfelbaum“ möchte Menschen bei ihrem Vorhaben unterstützen, mit ihrem Erbe Gutes zu bewirken. Sie erhalten dort Informationen und Orientierung, wie man mit einem Testament die Arbeit gemeinnütziger Organisationen unterstützen kann.

Gibt es auch Brustkrebsorganisationen speziell für Frauen mit metastasiertem Brustkrebs?

In den meisten Brustkrebsorganisationen treffen sich vor allem Frauen mit frühem Brustkrebs. Für Sie ist es sicherlich wichtig, sich mit Frauen auszutauschen, die genauso wie Sie an metastasiertem Brustkrebs erkrankt sind. In den meisten Selbsthilfegruppen finden Sie auch Kontakt zu Frauen mit metastasiertem Brustkrebs. Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt/Ihre Ärztin oder Ihr Behandlungsteam nach Ansprechpartnern. Auch im Internet können Sie gezielt nach passenden Gruppen suchen, z.B. über die Facebook-Gruppe „mBC Patient Expert Group“ oder die Facebook-Gruppe „Mamma Mia!“. Weitere Anlaufstellen in Ihrer Nähe erfahren Sie bei mamazone oder Brustkrebs Deutschland.

Soll ich Mitglied in einer Selbsthilfegruppe für Brustkrebs werden?

Jede Frau geht mit der Situation auf Ihre eigene Weise um. Vielleicht gehören Sie zu den Frauen, die Öffentlichkeit scheuen – und möchten deshalb nur im engen Kreis von Familie und Freunde über Ihre Erkrankung sprechen. Vielleicht finden Sie aber auch die Unterstützung Gleichgesinnter hilfreich. Die richtige Selbsthilfegruppe kann Ihnen einen sicheren Ort bieten, über Ihre Gefühle und Ängste sprechen zu können, ohne auf Ihre Familie und Freunde Rücksicht nehmen zu müssen. In einer Gemeinschaft von Frauen, die das Gleiche durchmachen wie Sie, werden Sie sich mit Ihrer Erkrankung, den Nebenwirkungen der Therapie und der ganzen Erschöpfung weniger alleine gelassen fühlen. Aus deren Erfahrungen können Sie Kraft tanken und Ihre Gedanken und Überlegungen mit diesen Frauen teilen. Probieren Sie es einfach einmal aus, und sehen Sie, ob Ihnen die Gruppe liegt. Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt/Ihre Ärztin oder Ihr Behandlungsteam im Brustkrebszentrum nach Ansprechpartnern in Ihrer Nähe.

Habe ich Anspruch auf eine häusliche Betreuung/Pflege?

Ein Anspruch auf Krankenpflege bei Ihnen zu Hause besteht, wenn eine Krankenhausbehandlung nicht durchführbar ist oder durch häusliche Krankenpflege vermieden werden kann. Sie kann auch dann erfolgen, wenn dadurch eine vorzeitige Entlassung aus dem Krankenhaus möglich ist oder wenn sie im Rahmen der Behandlung notwendig ist. Einen Anspruch auf Krankenpflege zu Hause haben Sie allerdings nur dann, wenn Sie keine bei Ihnen im Haushalt lebende Person pflegen und versorgen kann. Weitere Informationen dazu finden Sie bei der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Wenn Sie sich über die gesetzliche Pflegeversicherung, die verschiedenen Pflegestufen/Pflegegrade und finanzielle Leistungen informieren möchten, finden Sie weitere Informationen auf dem Pflegeportal des Bundesministeriums für Gesundheit. Eine gute Anlaufstelle für alle Fragen rund um das Thema Pflege sind auch die Pflegestützpunkte. Eine Übersicht über Pflegestützpunkte in Ihrer Wohnortnähe finden Sie hier.

Wo finde ich unabhängige Informationsangebote?

In Brustkrebsorganisationen gibt es gut informierte Patientinnen, die Ihre Fragen zur Behandlung, zum Umgang mit Nebenwirkungen und zur Teilnahme an klinischen Studien beantworten können. Die meisten haben gute Websites im Internet, auf denen Sie sich informieren können. Anlaufstellen für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs sind z.B. Brustkrebs Deutschland, mamazone oder die Allianz gegen Brustkrebs. Eine nützliche Informationsquelle sind auch die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe, die Sie kostenfrei bestellen können.

Brustkrebs Deutschland und die Deutsche Krebshilfe bieten zudem im Internet aktuelle Informationen für Krebspatienten zum neuen Coronavirus (Sars-CoV-2) und zu COVID-19.

Muss ich für die Beratung bezahlen?

Das Angebot der Krebsberatungsstellen ist in den allermeisten Fällen kostenlos oder Sie müssen nur einen sehr kleinen Beitrag zahlen. Kostenlose Beratungsangebote bieten z.B. der Krebsinformationsdienst oder Brustkrebs Deutschland an. Wo sich in Ihrer Nähe eine Krebsberatungsstelle befindet, können Sie auf der Seite des Krebsinformationsdienstes finden oder Sie schauen bei der Deutschen Krebshilfe nach einer der 128 Landeskrebsgesellschaften in Ihrer Nähe.

Wer kann mich persönlich oder telefonisch beraten?

An vielen Orten in Deutschland gibt es Krebsberatungsstellen. Sie unterstützen Sie und Ihre Angehörigen dabei, besser mit der psychischen Belastung zurechtzukommen, die eine Brustkrebserkrankung mit sich bringt. Dort können Sie sich informieren, welche Leistungen von Krankenkassen, Rentenversicherung oder Arbeitsamt übernommen werden. Wenn Sie eine telefonische Beratung in Anspruch nehmen wollen, können Sie sich an die Hotline des Krebsinformationsdienstes oder das Beratungstelefon Brustkrebs Deutschland wenden. Hier finden Sie noch weitere Krebsberatungs-Hotlines. Auf der Website des Krebsinformationsdienstes erfahren Sie auch, wo sich in Ihrer Nähe eine Krebsberatungsstelle befindet. Beim Deutschen Krebsforschungszentrum können Sie außerdem nach einer psychosozialen Krebsberatungsstelle bei Ihnen in der Nähe suchen.