Eine Erkrankung ist nicht nur für die direkt Betroffenen eine Belastung, sondern oft auch für die Angehörigen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie mit der Situation nicht zurechtkommen, sollten Sie gemeinsam überlegen, wie Sie eine konkrete Entlastung im Alltag erreichen können – z. B. durch eine Haushaltshilfe oder andere Sozialleistungen.

Informationen zu Sozialleistungen, die Ihnen vielleicht weiterhelfen können, finden Sie in der Rubrik „Beruf & Soziales“ beim Thema „Sozialleistungen“. 

Wenn der häusliche Stress eher mit Problemen in der Familie oder Partnerschaft zusammenhängt, gibt es unterschiedliche Möglichkeiten für eine Beratung durch externe Spezialist:innen. Beratungen und Paartherapien werden von vielen Psychotherapeut:innen angeboten sowie auch von kommunalen, kirchlichen und freien Trägern, z. B. von Caritas, Diakonie, pro familia und AWO.

Eine Erkrankung kann sich auf sämtliche Lebensbereiche auswirken. Durch körperliche und seelische Belastungen kann sich die Lust auf Intimität verändern. Oft fordern Begleiterscheinungen wie Müdigkeit, Erschöpfung oder Schmerzen und die emotionalen Herausforderungen der Therapie große Kraftreserven. 

Bei Männern kann es im Rahmen einer ATTR-Amyloidose zu Erektionsstörungen und anderen Störungen der Sexualfunktion kommen. Zudem kann es durch eine Amyloidose zu Schwierigkeiten beim Entleeren der Blase oder Inkontinenz kommen.

Vielen Menschen fällt es in dieser Situation nicht leicht, über ihre veränderte Körperwahrnehmung und sexuellen Empfindungen zu reden. Suchen Sie das offene Gespräch mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin, auch wenn es schwerfällt. Für Paare kann ein Schweigen schnell zur Belastung werden.

Manchmal kann es helfen, bei schwierigen privaten Themen externe Beratung hinzuzuziehen. Zahlreiche kommunale, kirchliche und freie Träger bieten eine psychosoziale Unterstützung, manche Angebote sind kostenlos. Mögliche Anlaufstellen sind z.B. Caritas, Diakonie, pro familia und AWO.

Auch die Therapie kann Auswirkungen auf das Sexualleben haben, denn manche Medikamente können die Lust und die Erregbarkeit beeinflussen. Sprechen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin darauf an. Er/sie kann Ihnen sagen, ob Sie mit entsprechenden Nebenwirkungen rechnen müssen und ob man die medikamentöse Therapie gegebenenfalls umstellen kann. 

Die Frage, wie weit der Partner/die Partnerin in die Therapie einbezogen werden sollte, lässt sich nur individuell beantworten. Häufig finden kranke Menschen es beruhigend, wenn Angehörige ihre Ärzt:innen persönlich kennen und über den Krankheitsverlauf und die Behandlung auf dem Laufenden sind.

In manchen Situationen ist es besonders wichtig, eine Begleitperson mitzunehmen zum Arztgespräch: 

• Wenn Patient:innen sehr alt sind, brauchen viele im Arztgespräch eine Unterstützung.
• Wenn es in einer Partnerschaft unterschiedliche Meinungen zum „richtigen“ Umgang mit einer Erkrankung gibt, kann es sinnvoll sein, zusammen zum Arzt zu gehen, um eine gemeinsame Position zu entwickeln.

Wenn es Unstimmigkeiten gibt, sollten Sie vor dem Arztgespräch gemeinsam überlegen, wer die Gesprächsführung übernehmen soll. Erklären Sie dem Arzt/der Ärztin, warum Ihnen eine Begleitung wichtig ist. In der Regel reagieren Ärzt:innen verständnisvoll. 

Für alle Fälle können Sie eine schriftliche Vollmacht für die Begleitperson zur Teilnahme am Arztgespräch aufsetzen, um den Arzt/die Ärztin von der Schweigepflicht zu entbinden.

Weitere Informationen zum Arztbesuch mit einer Begleitperson finden Sie hier.

Pflegende Angehörige können verschiedene Hilfen in Anspruch nehmen, um die Berufstätigkeit und die Pflege von Angehörigen zu vereinbaren. 

Sie können sich unter bestimmten Voraussetzungen für die Pflege zeitweise vom Arbeitgeber/von der Arbeitgeberin freistellen lassen und als Ausgleich für das entgangene Gehalt ein Pflegeunterstützungsgeld erhalten. Außerdem ist es möglich, für die Pflege Beitragszeiten in der Rentenversicherung anerkannt zu bekommen.

Weitere Informationen zur Anrechnung der Pflegezeit für die Rente bietet die Deutsche Rentenversicherung.

Weitere Informationen zu Unterstützungsangeboten für pflegende Angehörige finden Sie im Internetportal gesund.bund.de und im Online-Ratgeber Pflege des Bundesministeriums für Gesundheit. 

Einen Antrag auf Pflegeleistungen stellt man bei der Pflegekasse bzw. Pflegeversicherung (Krankenkasse). Diese ist gesetzlich verpflichtet, zu beraten und darüber aufzuklären, welche Leistungen zur Verfügung stehen. Eine Pflegeberatung ist kostenlos und kann auf Wunsch auch zu Hause oder in der Pflegeeinrichtung stattfinden.

Eine Hilfestellung bietet der Pflegeleistungshelfer des Bundesministeriums für Gesundheit.

Außerdem gibt es in vielen Landkreisen und Städten lokale Pflegestützpunkte: Dort können sich Pflegebedürftige und deren Angehörige über Pflege informieren und praktische Unterstützung erhalten.

Hilfreiche Tipps für pflegende Angehörige bietet auch eine Broschüre der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO).

Weitere Informationen für pflegende Angehörige bietet die Verbraucherzentrale im Internet.

Sprechen Sie mit Ihrer Krankenkasse, um herauszufinden, welche Leistungen Ihnen möglicherweise zur Verfügung stehen, die Sie bisher noch nicht genutzt haben. Wenn in Ihrem Haushalt ein Kind oder ein pflegebedürftiger Angehöriger lebt, haben Sie z. B. möglicherweise Anspruch auf eine Haushaltshilfe.

Bei den Sozialverbänden (VdK und SoVD) können Sie sich informieren, welche zusätzlichen Unterstützungsleistungen Sie möglicherweise von der Rentenversicherung, der Bundesagentur für Arbeit oder anderen Stellen bekommen können. 

Auch die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kann Ihnen helfen, den schwierigen Umgang mit den Folgen einer Erkrankung besser zu bewältigen, und Tipps zu möglichen Unterstützungsleistungen geben.

Weitere Informationen zu Sozialleistungen und Sozialrecht finden Sie in der Rubrik „Unterstützung“.

Wenn eine vererbbare Krankheit vorhanden ist oder sein könnte, ist es ratsam, eine humangenetische Beratung zur Familienplanung in Anspruch zu nehmen. Bei solchen Beratungen wird die familiäre Krankengeschichte besprochen, um herauszufinden, wie groß das Risiko für eine genetische Erkrankung ist. Außerdem klärt die Beratung darüber auf, welche weiteren Untersuchungen infrage kommen und welche Konsequenzen die Erkrankung für das weitere Leben eines Kindes haben könnte. 

Genetische Beratungen werden von qualifizierten Ärzt:innen in Praxen und Krankenhäusern durchgeführt. Eine Übersicht über lokale Beratungsstellen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V.

Weitere Informationen zur humangenetischen Beratung können Sie über die Website Familienplanung.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) finden.

Bei allgemeinen Fragen zur Familienplanung oder zu familiären Konflikten können Sie sich an zahlreiche Einrichtungen wenden. Es gibt kommunale, kirchliche und freie Träger, die entsprechende Beratungen anbieten, z.B. Diakonie, Caritas oder pro familia.

Bei einem Teil der Betroffenen ist die ATTR-Amyloidose ein Familienleiden, das von den Eltern an die Kinder vererbt werden kann. Die erbliche Form wird als ATTRv-Amyloidose bezeichnet. 

Falls es in Ihrer Familie einen ATTRv-Fall gibt, können Sie mit einem Gentest herausfinden, ob bei Ihnen eine Mutation des Transthyretin-Gens vorhanden ist. Wenn ja, können anschließend regelmäßige Untersuchungen durchgeführt werden, um Symptome der Erkrankung frühzeitig zu erkennen und eine Behandlung zu starten. Ein Gentest und eine damit verbundene humangenetische Beratung können Ihnen auch wichtige Informationen für Ihre eigene Familienplanung liefern. 

Wichtig zu wissen ist aber auch, dass nicht jeder, der ein verändertes Gen trägt, eine Transthyretin-Amyloidose entwickelt. Ein gewisses Maß an Unsicherheit bleibt also nach dem Gentest bestehen. Die Unsicherheit und das Wissen um ein mögliches Erkrankungsrisiko können negative Emotionen wie Ängste, Depressionen und Schuldgefühle auslösen. Deshalb sollten Sie sich sorgfältig über die Chancen und Risiken informieren und professionell beraten lassen, bevor ein Gentest durchgeführt wird. 

Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt/Ihre Ärztin darauf an. Er/sie kann Sie beraten und einschätzen, ob ein Gentest sinnvoll ist. 

Die Kosten für Gentests werden häufig von den Krankenkassen übernommen. Fragen Sie Ihre Krankenkasse, welche Ansprüche Sie geltend machen können und ob die Kosten für einen Test im konkreten Fall erstattet würden.

Genetische Beratungen werden von qualifizierten Ärzt:innen in Praxen und Krankenhäusern durchgeführt. Eine Übersicht über lokale Beratungsstellen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. 

Weitere Informationen zum Gentest finden Sie in der Rubrik „Untersuchungen“.

Viele Menschen, die an genetisch bedingten Erkrankungen leiden, erleben die Familienplanung als problematisches Thema, da sich das Dilemma zwischen dem eigenen Kinderwunsch und dem Risiko, die eigene Krankheit an das Kind weiterzugeben, häufig nicht auflösen lässt. 

Wichtig ist deshalb eine fundierte medizinische Beratung durch einen Arzt/eine Ärztin mit einer speziellen Qualifikation in medizinischer Genetik. 

Die Beratung kann dazu beitragen, vor oder während einer Schwangerschaft herauszufinden, ob bei einem Paar, den Familienangehörigen oder bei dem erwarteten Kind eine vererbbare Erkrankung vorliegen könnte, und den Betroffenen eine Orientierung für die Zukunft vermitteln. 

Genetische Beratungen werden von qualifizierten Ärzt:innen in Praxen und Krankenhäusern durchgeführt. Eine Übersicht über lokale Beratungsstellen finden Sie bei der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. 

Weitere Informationen zur Familienplanung und zur genetischen Beratung bietet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA).

Machen Sie weiterhin Vorschläge für gemeinsame Aktivitäten. Versuchen Sie, Ihren Partner/Ihre Partnerin mit guten Argumenten zu motivieren („Du weißt doch, dass es Dir besser geht, wenn wir etwas unternehmen.“) oder schaffen Sie einfach Tatsachen („Ich habe eingekauft und möchte heute Abend etwas Schönes mit Dir kochen.“). Aber seien Sie nicht enttäuscht, wenn das Feedback nicht immer positiv ausfällt. Keinesfalls sollten Sie die Flinte ins Korn werfen und auf gemeinsame Aktivitäten verzichten. 

In manchen Fällen ist es sinnvoll, depressive Verstimmungen bei chronisch kranken Menschen gezielt mitzubehandeln. Sprechen Sie mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin über diese Möglichkeit und motivieren Sie ihn/sie, sich bei mentalen Problemen ärztliche Hilfe zu holen.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie Ihre zwischenmenschlichen Probleme zu zweit nicht lösen können, sollten Sie professionelle Hilfe in Erwägung ziehen. Beratungen und Paartherapien werden von vielen Psychotherapeut:innen angeboten sowie auch von kommunalen, kirchlichen und freien Trägern. Mögliche Anlaufstellen sind z. B. Caritas, Diakonie, pro familia und AWO.

Auf der Patientenwebsite "Amyloidose verstehen" von Pfizer finden Sie einige praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung von der Ehefrau eines Mannes, der an Amyloidose erkrankt ist.